Det eg lærde om uførheit og barnemord frå Peter Singer

Har alvorleg utviklingshemma samme rett til liv?

På 1970-talet byrja den australske moralfilosofen Peter Singer, kanskje best kjend for boka Animal Liberation (1975), å argumentera for at det er etisk å gje foreldra høve (i samråd med leger) til å utføre eutanasi (aktiv dødshjelp) på spedbarn med funksjonshemjingar. Han diskuterte hovudsakleg, men ikkje utelukkande, alvorlege former for funksjonshemjingar som ryggmargsbrokk eller anencephaly (fødd utan utvikla hjerne). I Practical Ethics (1979) forklarar Singer at verdien av eit liv skal baserast på eigenskapar som rasjonalitet, autonomi og sjølvmedvit. ‘Defekte born manglar desse eigenskapane,’ skreiv han. Å drepa dei kan difor ikkje likestillast med å drepa normale menneske eller andre sjølvmedvitne vesen.

Definisjonen funksjonshemjing kan løyne styggare hat

Tanken om å drepa funksjonshemja babyar er spesielt farleg fordi funksjonshemjinga ofte verkar som ei kappe som løyner langt styggare hat under seg. Historikaren Douglas Baynton peikar i Disability and the Discrimination of Inequality in American History (2001) på at det afroamerikanske slaveriet vart rettferdiggjort gjennom funksjonshemjingar: det var ei antaking at afroamerikanarar leid av ei rekkje medisinske tilhøve som gjorde dei ute av stand til å ta vare på seg sjølve. Inntil 1973 var homoseksualitet ei psykologisk liding rettferdiggjord i Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders; og den noverande utgåva, DSM-5, ser enno på transseksuelle menneske som funksjonshemja.

Singer ser vanlegvis alvorlege fysiske funksjonshemjingar gjennom ei medisinsk linse. Idéane hans gnagar mot oppfattinga av at funksjonshemja utgjer ei minoritetsgruppe. For Singer er alvorleg funksjonshemjing meir eit problem som må løysast enn ein skilnad som skal omfamnast og teke omsyn til.

Idèane stod i motsetnad til kjernetrua mi

I årevis trudde eg at Singer mangla all moral. Eg vaks opp i ein familie med arveleg døvskap, og sjølv om døvskap er langt frå den typen funksjonshemjing som Singer fokuserte på (nokon argumenterer for at det ikkje er ein funksjonshemjing i det heile), kjende eg enno att idéen som funksjonshemjingsfellesskapet har vorte møtt med i fleir hundre år: at funksjonshemja fortjener rettane sine i fundamentalt mindre grad, sjølv liva sine. Idéane til Singer stod i motsetnad til kjernetrua mi på at funksjonshemja kroppar er oppretta i stor grad gjennom mangel på tilretteleggjing, og at funksjonshemja kan hende er ulike andre, men ikkje mindre verdt.

Syntest tekstene nærma seg folkemord

Medan dei fleste av tekstene til Singer verka så gjennomtenkte, så medfølande, syntest tekstene om funksjonshemja ungar å nærma seg den glatte skråninga ned mot folkemord – den forsettlege og systematiske øydeleggingja av kulturar, slik som døvekulturen som min eigen familie omfamna. Eg hadde aldri vore i stand til å riste av meg det han sa om funksjonshemja – og eg ynskte å vita meir: kva han trudde i dag; om idéane hans hadde endra seg; og, hovudsakleg, korleis han kunne tru så sterkt på noko som såg så annleis ut enn ærbødigheiten han kjende for livet.

I vinter tok eg kontakt med Singer for å læra meir.

Peter Singer. Foto: Fronteiras do Pensamento/Flickr/CC-lisens.

Eg var nervøs for å snakka med han, sjølv over den uklare, hoppande avstanden Skype gjev, men det hadde eg ingen grunn til å vera. Sjølv om idéane hans verka brutale, sjølv valdelege for meg, tok han motstand med omtenksam overtenking. Og som vi snakka, byrja eg å lura på om eg hata idéane hans fordi dei stakk hol på ømme stadar i verdssynet mitt og synte kor sårbare dei kunne vere.

Singer nektar å vedgå at funksjonshemjing berre handlar om skilnad frå andre; det er liding involvert, seier han, og ikkje berre av den sosiale typen. – Eg trur ikkje idéen om at det er betre å vera funksjonell enn å funksjonshemja i seg sjølv er ein fordom, fortalde han meg. – Å sjå det som rasisme eller kjønnsdiskriminering er ein feil. Han hevdar at viss det ikkje var å føretrekkje å vera funksjonell, ville vi ikkje ha problem med at gravide tek narkotika eller drikk mykje alkohol, det som hindrar funksjonshemjing må òg sjåast som skadeleg. Det er det ikkje, og Singer hevdar at det ikkje burde vera det.

• LES OGSÅ: Elevar med ekstra behov fell utanfor

Meir medfølande å avslutte livet enn å tvinge dei til å leve med smerte

I staden hevdar Singer at funksjonshemjing, i motsetnad til rase eller kjønn, kjem med eiga liding – nokre gonger stor nok til at det er meir medfølande å avslutte livet til spedbarn enn å tvinga dei til å leva i smerte. Over åra sidan han først byrja å diskutera dette forslaget har Singer måtte kjempa mot forsking som syner at livskvaliteten til funksjonshemja ikkje er så ulik den funksjonelle menneske har, noko som kan grovt undergrava argumentet hans om å lindra liding. Medan han har funne desse studiane overtydande, hevdar han at det ikkje er rettferdig å la dei snakka for dei som er så sterkt funksjonshemja at dei ikkje kan svara på ei slik undersøking. (generelt sett kjøpar han ikkje idéen om at menneske med svært ulik funksjonshemjing burde snakka om andre sine røynsler.)

Urovekkande nok, sjølv om han hovudsakleg fokuserer på alvorlege funksjonshemjingar, nektar han òg å setja strenge grenser for kva for funksjonshemjingar som gjer barnemord til det rette valet. – Sjå her, sa han, eg trur ikkje det er for meg å fortelja foreldre [at] viss barnet ditt er slik, skal du avslutta livet til barnet, og viss barnet er slik, burde du ikkje. I staden vil han vurdere korleis klassa, familien, samfunnet, for ikkje å nemna regional og nasjonal støtte, formar det potensielle livet til barnet.

• LES OGSÅ: Har levd lengre enn legane trudde

Sterkt funksjonshemja menneske klarar ikkje å snakke om livskvalitet

Spesielt overraskande var det at svara til Singer ofte synleggjorde openberre problem i retorikken til handikaprørsla: idéen om at klasse og bustad kan ha stor innverknad på evna til foreldra til å oppdra eit barn med funksjonshemjing, til dømes, eller at nokre er så funksjonshemja at dei ikkje har nokon til å snakka om sin eigen livskvalitet. Måten idéane til Singer ofte blir møtt på, syner ein intellektuell latskap som kastar desse problema til side, og dette kan vere farleg.

Sentrale spørsmål om fordommar og likestilling

Singer har ikkje fokusert på barnemord på fleire tiår, men idéane hans gjer enno vondt i funksjonshemjingsverda, som eit sår som ikkje vil lækjast. Singer ankrar seg enno djupt ned i spørsmål om hierarkiet til liv, og idéane han har om korleis mange menneske med funksjonshemjingar har mindre verdi enn andre – og fara som desse idéane innebèr – er like relevante i dag som dei nokon gong har vore. Epidemien av ryggmargsbrokk som eggja argumenta hans opp, har no gått over, men dei større spørsmåla han stiller er enno sentrale spørsmål om fordommar og likestilling i funksjonshemjingsfellesskapet. Dette gjer det vanskeleg å gå gjennom Singer. Argumenta hans er intrikat bygd opp som ei perfekt matematikklikning, men i kjernen er det framleis ein enkelt påstand som framleis er for vanskeleg å godta: at denne gruppa menneske ikkje eigentleg er menneske. Det er smerta som løyner resten av dei.

• LES OGSÅ: Alle kan bli forelska og ha ein seksuell identitet
  Denne teksta er henta frå Aeon og er omsett frå engelsk til nynorsk av Arnt Olav Foseide. Katie Booth er frilansar, men skriv fast for mellom anna Vela Magazine. Den første boka hennar, The Performance of Miracles: Language, Power, and Alexander Graham Bell’s Quest to Cure Deafness, kjem ut snarleg. Ho bur i Pittsburgh i USA.