Kvifor skal eg ha dårleg samvit over å ha behov for hjelp?

– Eg har levd lengre enn legane spådde

Heilt sidan eg var lita har eg alltid blitt fortald at eg er så ufatteleg heldig. Eg er heldig som bur i Noreg. Eg er heldig som får lov til å gå på skule saman med «vanlege» medelevar. Eg er heldig som har ei mor og ein far som står på for at eg skal ha det bra, sjølv om mi funksjonshemming har sett visse grenser for deira eigne liv.

Eg er heldig som har levd lenger enn legane spådde i utgangspunktet. Ikkje minst er eg heldig som har eit stort og omfattande hjelpetilbod rundt meg, med så mange fantastiske folk. 

Det er jo trass alt ikkje alle som ville orka å ta vare på ein invalid som meg. Samfunnsmessig er eg berre ei økonomisk belasting. Kor mykje meir kan eg eigentleg forventa av samfunnet, då? 

Kan ikkje forlata kommunen
For nokre veker sidan kom eg over ein artikkel i BT. Den omhandlar 18 år gamle Johanne som ikkje får lov til å forlata Bergen kommune (abonnementsak), fordi ho er heimebuande og har behov for kommunal assistanse. Rådgjevar hos Byombudet, Janicke Kilian, uttalar følgjande til avisa:

«Kommunen kan være raus og la dem reise, men må ikke, siden kommunens ansvar stopper ved kommunegrensen». 

I andre tilfelle blir funksjonshemma plassert på institusjon mot deira vilje. Dei får ikkje innvilga assistanse i heimen sin. Eller så er dei rett og slett avhengige av heimesjukepleia sine rutinar, folk og timeplan, utan å ha innverknad på privatlivet sitt. 

Altså. 

I motsetning til Johanne og andre er eg veldig heldig. Eg har fått innvilga assistanse tjuefire timar i døgnet. Eg får dekka alle utgifter som er knytt til assistentane mine. Eg kan velja kven eg vil ha som assistent. Kven som skal dusja meg og tørka meg når eg har mensen.

Eg får til og med lov til å reisa der eg vil – innanfor ei grense på fem veker…

Spørsmålet er: hadde du godtatt kommunale reiserestriksjonar av noko som helst slag?

LES OGSÅ: Fire delegatar får ikkje reisa på landsmøte

Ei evig takknemlegheitsgjeld
Eksempelet i BT viser at gamle haldningar og mangel på kunnskap framleis pregar helse- og omsorgstenesta i dagens samfunn. Spesielt er tanken om at funksjonshemma står i evig takknemlegheitsgjeld til resten av omverda innbakt i mange av tilboda. 

Eg skal ikkje «komma her og komma her». Eventuell kritikk mot tenestene er automatisk einstydande med å vera for kravstor. Kommunane strekkjer seg jo lengre enn naudsynt etter lova, hevdar dei. Dei er rause i si tilnærming.

Eg trur eg snakkar på vegne av samtlege når eg seier: Kvifor skal ikkje eg få lov til å drøyma like stort og oppleva like mykje som alle andre? Kvifor skal eg ha dårleg samvit over å ha behov for hjelp i dagleglivet?

Det vittige er at eit slikt reiseforbod hadde blitt hardt slått ned på dersom det gjaldt ei anna minoritetsgruppe. Rasisme, diskriminering, brot på menneskerettane. Store demonstrasjonar. «You name it.» 

Men som funksjonshemma er det ikkje snakk om ein rett. Det er snakk om ei tillating. Ei skjønnsvurdering, som ikkje nødvendigvis har bakgrunn i behovet til den som treng det. På denne måten skapar ein også frykt for å gi beskjed dersom tilbodet ikkje fungerer optimalt.

Livredd for kva som vil skje
Faktum. Eg er veldig heldig. Eg får lov til å pendla frå Stord til Bergen på journalistikkstudium. Eg får lov til å reisa til Oslo for å delta på matlagingskurs med Kulinarisk Akademi, dersom eg ynskjer det.

Eg får lov til å besøka familien min i Tromsø kva tid som helst. Eller ta ein roadtrip til Frankrike, som eg skal i april. Og eg har faktisk veldig flinke foreldre som eg set stor pris på. Utan dei hadde eg ikkje vore der eg er i dag.

Samtidig er eg livredd for kva som kjem til å skje i framtida. Når kommunane har såpass stor fridom til å tolka lovverket forskjellig, skal det lite til før praksis blir endra frå år til år.

Skulle det komma eit forbod mot reise med assistanse på Stord, måtte eg ha skifta både utdanning og yrke. For ikkje å snakka om at eg ein dag gjerne vil flytta til ein annan stad. Om eg då vil få ivaretatt mine rettar er langt i frå sikkert.

LES OGSÅ: Eg kan juksa på eksamen sjølv om eg sit i rullestol.