Deler om livet med sjeldan hudtilstand: – Eg har alltid halde det skjult

– På sosiale medium ser ein som regel perfekte menneske med perfekte liv, det er lite av influensarar som deler når dei er nedfor. Men fordi folk deler om ulike psykiske og fysiske utfordringar så er det mindre tabu å ha det.

Martine Sværen (16) er ein av 500 000 i verda med den sjeldne hudtilstanden epidermolysis bullosa simplex (EB simplex). EB simplex er ein hud- og slimhinnetilstand der overhuda lett kan lausne, og det blir danna blemmer og sår.

I fjor starta ho å dele kvardagen med EB simplex på sosiale medium.

– Eg var ganske flau

– Det var skummelt å dele ting på SoMe, det er jo veldig personleg. Eg har alltid halde det skjult, og ikkje snakka om det høgt før, sidan eg var ganske flau over å ha EB, seier Sværen til Framtida.no over telefon.

Før Sværen starta å dele om hudtilstanden sin på SoMe kjende ho ingen andre med EB. Ho kjende seg einsam, og hadde ingen å snakke med om dei ulike utfordringane ein møter i ein kvardag med EB. Dette endra seg etter ho starta å vere meir på sosiale medium.

– Eg fekk meg vener over sosiale medium som også hadde EB, og dei backa meg opp til å starte å dele på Insta og TikTok om livet mitt og korleis det er å ha EB, fortel Sværen.

@lifewithebsimplex Woke up with this today??#eb #ebsimplex #foryou #foryoupage #fyp #xyzbca #epodermolysisbullosa #norway ♬ Hello Gentle Breeze – Official Sound Studio

• Les også meiningsinnlegget frå Victoria (22): – Skabb er ikkje tabu. Lat oss heller stoppe midden som går på rundgang

Sår og blemmer

16-åringen fortel at hudsjukdommen er arveleg, og gjer huda svak slik ein lett får blemmer og sår. Vidare forklarar ho at det er om lag fire undergrupper av EB, der ho har den mildaste varianten.

– Likevel kan eg få store sår og blemmer om eg dunkar meg eller kjem borti noko, forklarar Sværen, og seier det pregar livet hennar.

Sjølv får ho oftast blemmer og sår under føtene og på hendene, men fortel at ein kan få sår både på utsida og innsida av kroppen.

– Det har vore periodar eg ikkje kan ete fordi eg har sår i munnen, seier Sværen.

Ho fortel at fleire som har EB får inngrodd munn, matrøyr, og fingrar og tær, og at nokre brukar sonde fordi dei ikkje klarar å ete lenger. Derfor må ein passe på å kutte bort hud som veks for å unngå at ting veks saman.

Foto: Privat

Ein vanleg dag

– På ein normal dag står eg opp, sjekkar om eg får til å reise meg eller ikkje, sidan eg har mykje vondt under beina mine. Om ikkje så må eg prøve å fjerne det som gjer vondt, ta hol på blemmer og bandasjere, seier Sværen.

Etter dette er det frukost og så skule. Etter skulen må ho sjekke igjen om det er meir som må bandasjerast. Ettersom det er stress og rørsle som fører til utbrot, prøver 16-åringen å ta det roleg, noko som er vanskeleg sidan ho ønskjer å ta del i mest mogleg.

– Eg likar ikkje å ikkje vere med på ting. Når eg har hatt skikkeleg mykje smerter er det far og mor som må tvinge meg til å bli heime, seier Sværen.

Ho seier at hudtilstanden har avgrensa det sosiale livet hennar. Sværen har ikkje kunna gått på fotball og dans saman med venene sine, eller blitt med på spontanturar.

• Les også meiningsinnlegget: «Kronisk sjuke føler seg usynlege og lite forstått»

Professor: – Bidrar til fellesskap

Petter Bae Brandtzæg er professor i medium og kommunikasjon ved Universitetet i Oslo og sjefforskar ved SINTEF Digital.

Petter Bae Brandtzaeg er professor hjå UiO. Foto: Privat

Han fortel på e-post til Framtida.no at mykje forsking viser at mange finn sosial støtte på sosiale medium kring ting dei slit med. For mange kan det vere ein måte å finne fellesskap på.

– Det å vite at andre slit med det same og møte desse kan opplevast som veldig støttande.

Han meiner det er positivt å dele tankar, kjensler, bekymringar, frustrasjonar og suksesshistorier med dei ein stolar på, og at dette kan motverke einsemd og bidra til fellesskap.

Samstundes poengterer han at det også kan slå andre vegen, til dømes dersom du ikkje når ut eller deler feil ting.

– Det kan også føre til mobbing om ein formulerer seg feil. Det er ein risikosport, for om du søker støtte på sosiale medium om noko du slit med og ikkje får det, kan det verke motsett: du kan føle deg avvist og tilsidesett.

I tillegg åtvarar han om å dele for mykje. Det er lett å miste hemningar bak ein skjerm, noko som kan gjere at ein kanskje deler meir enn ein burde, og meir enn kva ein ville ha gjort ansikt til ansikt. Dette vert kalla hyperpersonleg-effekten. Du kan derfor risikere å angre på ting du har delt, åtvarar professoren.

• Les også: Kreftforeningen oppmodar skeive kvinner og transmenn sjekka seg for livmorhalskreft

Vorte kjent med andre i same situasjon

Foto: Privat

Gjennom den frivillige organisasjonen DEBRA har Martine Sværen vorte kjent med andre med same hudtilstand, noko som har gjort 16-åringen godt.

– Eg føler meg ikkje like åleine, fordi det er mange i liknande situasjonar ein kan snakke med, seier Sværen.

På grunn av sitt engasjement er ho no eit av DEBRA sine andlet overfor omverda. Ho viser andre med EB ho møter på nett til organisasjonen, slik at dei kan få hjelp. Ho tenkjer det er lettare å stille spørsmål når nokon har skikkelege svar.

– Det er jo ein sjeldan sjukdom, og det er ikkje alle legar som er oppdaterte på kva det er. I Noreg og England har vi kome ganske langt, men i andre land så veit ikkje legane kva det er eingong, fortel Sværen.

Viktig å ha nokon som går i front

16-åringen har fått mange fine tilbakemeldingar etter ho starta å dele om livet med EB simplex på sosiale medium. I dag synest ho det er gøy å prate høgt om tilstanden, sidan ho ser det er til hjelp for andre.

Ho tenkjer det er viktig å ha nokon som går i front, og viser at ein kan ha eit godt liv, sjølv om ein har ulike utfordringar i kvardagen.

•  Les også: Samuel (21) skata Noreg på tvers – samla inn 260.000 kroner til Mental Helse Ungdom

Samuel Vedå (21). Foto: Privat