ME-dagen: «Kronisk sjuke føler seg usynlege og lite forstått»

Denne teksta var først publisert på Instagram av Marie Murby, @murbydesigns, og er omsett til nynorsk og publisert med løyve.

For meg er ikkje mai ein kva som helst månad. Månaden mai markerer den internasjonale ME/CFS-dagen 12. mai.

Det er så viktig med slike markeringar som får oss til å minne oss på at ME er ein sjukdom det må setjast meir lys på. Det er altfor lite kunnskap og forståing rundt sjukdommen ME.

Kva er eigentleg ME?

Kronisk utmattingssyndrom (CFS) er ein tilstand der hovudsymptomet er ei vedvarande utmatting utløyst av at ein anstrenger seg, som fører til ei vesentleg svekking av funksjon, og som ikkje gir seg på vanleg måte ved kvile.

I tillegg til dette hovudsymptomet har alle pasientane nokon eller mange tilleggsplagar, som til dømes svekt konsentrasjon, redusert korttidsminne, hovudpine og/eller muskelsmerter, søvnforstyrringar, overfølsemd for lys eller støy, kjensle av å vere nomen, ustø, influensaliknande plagar etter at ein anstrenger seg, hjartebank eller auka følsemd for temperatur.

Det er altfor lite kunnskap og forståing rundt sjukdommen ME.

ME kan vere svært invalidiserande og alvorligheitsgrada varierer. ME er ulikt for alle.

Det finst ingen diagnosespesifikk test eller lækjande kur. Utgreiing består av ei rekkje undersøkingar for å avdekke om det er andre sjukdommar som kan forklare sjukdomsbiletet.

Kva er mine draumar?

Marie Murby. Foto: Privat

Det å vere kronisk sjuk hindrar meg på mange måtar og difor har eg mange draumar og ønske:

• Å kunne vere ein heil dag i byen utan bekymringar
• Å klare å ta kollektivt aleine
• Å kome seg til stadar heilt aleine, utan hjelp
• Å dra på konsert
• Å kunne gjere fleire ting på ein dag
• Å klare å dra på ein fornøyelsespark
• Å klare å trene
• Å studere

Kvifor trengst ein slik dag?

Mange kronisk sjuke føler seg usynlege og lite forstått av menneske rundt.

Det er for lite kunnskap og for mykje fåkunne rundt ME som fører til fordommar og stigmatisering.

Mange ME-pasientar opplever at dei ikkje blir tatt på alvor av helse- og fagpersonell, ifølgje ei brukarundersøking som Norges ME-foreining har gjennomført (2016).

Alle desse opplevingane til saman kan føre til at mange kronisk sjuke føler seg usynlege, einsame og kan føle på mykje håpløyse.

Difor er det viktig med ein slik dag som dette for å minne oss om at vi også eksisterer og treng å bli sett.

• Les også om Marie Murby sitt eige klesmerke: – Dette er slow fashion, og eg vil vise at det kan vere dritkult

DISCO-kolleksjonen til Murby består av ulike bukser og overdelar i fargerike, glitrande stoff. Foto: Sara Tonning. Foto: Sara Tonning, kollasj Framtida.no