Dagny Sofie (24) sine assistentar er i karantene

24 år gamle Dagny Sofie Dahl frå Nesna har den sjeldne, nevrologiske sjukdomen Friedreichs ataksi, sit i rullestol og treng ein del assistanse i kvardagen. 

Dagny Sofie Dahl. Foto: Privat

Assistentar i BPA-ordninga er ei av yrkesgruppene som framleis får gå på jobb og vert rekna som samfunnskritiske oppgåver.

– Men nett no vil eg eigentleg ikkje ha assistentar inn og ut her. Eg berre ventar på at eg skal bli smitta, seier ho til Framtida.no.

Allereie etter ei veke med dei nasjonale krisetiltaka var ein av assistentane hennar i karantene og to andre sjuke. No må mor hennar hjelpe til meir enn vanleg.

Kva kan ein gjere?

Til vanleg er 24-åringen engasjert medlem i NHFU Nord-Norge og med i Grøn ungdom, men no går dagane i å vere heime.

– Eg skal vel eigentleg ikkje klage sidan eg er så heldig som har medleverturnus (heildøgnsturnus, journ.anm) og dei jobbar to og tre døgn i gangen. Likevel er det tre forskjellige personar å vere med kvar veke og det synest eg er for mykje, men kva kan ein gjere?

Ho meiner at ei løysing kunne vore å oppheve arbeidsmiljølova inntil vidare, kunne gjort at ein kunne hatt folk heime lengre og redusert smittefaren meir.

• Les også om Hannah (19) som tapte BPA-søksmålet mot staten: – Brutalt

Redd for å vera årsaka til sjukdom

At heile samfunnet er kriseramma gjer også at ho mellom anna ikkje får reparert rullestolen sin, og i tillegg har hjelpemiddelsøknaden hennar stoppa opp.

Ho er sjølv i risikogruppa, men seier likevel at ho ikkje redd for å døy av koronaviruset. 

– Ein kan jo døy når som helst uansett. Døyr eg, så døyr eg. Men eg synest det er forferdeleg å tenke på at eg kan vere grunnen til at andre blir sjuke. Huset mitt blir jo ei potensiell smittekjelde og assistentane mine kan dra med seg viruset heim og smitte familiane sine og kundar på butikken.

– Mange står no heilt utan tilbod

I Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) fortel dei at også dei har møtt på utfordringar med BPA-ordninga. 

Berit Therese Larsen er fagpolitisk leiar i FFO. Foto: FFO

– Nokon av dei er sjuke, det er utfordrande. I tillegg er det mange som synest det er vanskeleg å stille på jobb. Nokre av brukarane er kanskje også i risikogruppa og vil forhalde seg til færrast mogleg folk, så dei prøver å få løysa det slik at det er færre som kjem innom, fortel Berit Larsen, interessepolitisk leiar i FFO.

Elles opplever dei at medlemsorganisasjonane deira melder om fleire utfordringar i møte med koronakrisa. 

– Mange av organisasjonane opplever no eit stort trøkk, og informajonsbehovet der ute er stort. Folk lurar på korleis dette påvirkar eigen og barna deira si helse, skulesituasjonen, kva som skjer med transporttilbod, dei som treng helseoppfølging lurer på kva som skjer med psykolog, rehabilitering, fysioterapi og anna behandling. 

Rundt om i landet er avlastingsbustadar stengde og bebuarar sende heim til sine pårørande. 

– Dette er ein utfordrande situasjon for mange foreldre som mistar avlastingstilbodet sitt, og blir ståande med ein større del av byrden sjølv. 

At skulane er stengde er også ei stor utfordring for mange. 

– Elevar med særskilde behov skal følgast opp, men me får tilbakemeldingar om at det ikkje skjer mange stader. Mange står no heilt utan tilbod. Det er også store variasjonar mellom lærarar, skular og kommunar.

• Les også innlegget frå rullestolbrukar Mari Hansen, som vart skilt frå ektemannen på konsert: – Kommunen og fylket må setje som krav til arrangørar at kultur må vera universelt tilgjengeleg til å delast.

– Snakk med vaksne

For unge med psykiske problem er det også utfordrande med stengde skular.

– Dei mistar dei vanlege møteplassane og variasjonen det gir. Det er sjølvsagt viktig at sosiale medium finst, men det er også mykje ein kan finne der som kan gjere ein meir uroa. Me har fått meldingar om at det er ekstra utfordrande for desse no, når dei i tillegg kanskje står utan oppfølging frå psykolog eller anna behandling, fortel Larsen. 

Ho råder barn og unge til å søka informasjon der den er mest sikker: på helsenorge.no, fhi.no og barneombodet sine sider.

– Prøv å finne den best mogleg kvalifiserte informasjonen, og snakk med vaksne og andre du har tillit til rundt deg.

• Les også: Nær halvparten av befolkninga har lese falske nyheiter om koronaviruset

Finst ikkje alltid svar

Likevel er informasjon noko deira medlemsgrupper slit mest med, særleg fordi det ikkje alltid finst svar.

– Mange er også innanfor sjeldan-diagnosar og sjeldan-feltet, den generelle informasjonen som er gitt ut til folket, omhandlar dei. Sjølv spesialistar veit ikkje heilt kva som er dei beste råda til dei i desse gruppene. Det skapar mykje uro og bekymring rundt omkring. Dei aller fleste strever med å få god informasjon, seier Berit Larsen frå FFO. 

Svarar på spørsmål

FFO sine hovudprioriteringar no er difor å svara på meldingar gjennom Rettighetssenteret og vera i dialog med eigne medlemsorganisasjonar og styresmaktene.

– I denne akutte situajonen skjønner me at dei gjer så godt dei kan. Me har tilbydd oss å vere ein link mellom helsemyndighetene og våre grupper. Me ynskjer å hjelpe med å få ut informasjon godt nok, direkte til dei det gjeld. I tillegg har dei bede oss om å kommunisera over kva behova er så dei kan bli meir treffsikre i tiltaka.

Berit Larsen trur det kjem til å ta lang tid før samfunnet er tilbake til normalen, og fryktar konsekvensane for dei økonomiske støtteordningane på sikt.

– Eg trur det må gjerast nokon tøffe prioriteringar framover, både på helsetenester og økonomisk. Dette har kosta mykje for samfunnet. Me er uroa for at det skal gå utover de økonomiske støtteordningane og velferdsordningane me har i dag. Kanskje vil det bli endå meir press på dei støtteordningane ein har, enn det er allereie er i dag, avsluttar Berit Larsen frå Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon.

• Les også meiningsinnlegget frå Ida Hauge Dignes (23) frå NHFU: – Vi godtek ikkje diskrimineringa meir

Ida Hauge Dignes, sentralstyremedlem i Norges Handikapforbunds Ungdom, skriv at funksjonshemma blir diskriminert i Noreg i dag. Foto: Privat