Før jul vann sekstenåringen talekonurransen Ta Ordet! med ein tale om far sin, som har cerebral parese.
– Hensikta med talen min var å belyse eit problem som eg føler nesten ingen bryr seg om: Ableisme, eg veit ikkje om eit godt norsk ord eg kan bruke for det, seier Trygve Thornes Hanisch.
Framtida.no møter han og faren Halvor Melbye Hanisch heime på Marienlyst.
Før jul vann Trygve Thornes Hanisch talekonkurransen Ta ordet! med ein tale om far sin.
I talen fortel Thornes Hanisch at faren som ungdom blei mobba for å vere annleis. Han vart utestengt, ledd av og kasta i søppeldunkar, utan at nokon gjorde noko med det. Trygve meiner det fortel noko om korleis samfunnet behandlar menneske som er annleis.
– Tanken var at for å skrive noko som skulle vere bra nok, så må det jo koste litt. Det kan vere på forskjellige måtar, men for meg så var det at eg måtte blottlegge noko som var litt sårbart, seier Trygve Thornes Hanisch.
– Du pleier å vere litt tilbaketrekt, så eg trudde ikkje at talen skulle bli så personleg, kommenterer faren.
– Ein viktig kamp
I talen tok Trygve eit oppgjer med både eigne og andre sine fordommar. Og sa mellom anna:
«Det er vanskelig å stå opp mot de rundt deg. Det er vanskelig å ofre sin egen glede for at andre skal ha det bedre. Det er ikke lett. Vi har alle fordommer. Det har jeg også.
Men, jeg ber deg, som sønn av en med CP. Som medmenneske. Som venn: Vær klar over dine egne fordommer.
Vær bevisst på hvordan dine tanker, ditt språk, og dine handlinger påvirker andre i samfunnet.»
– Ableisme skjer ikkje berre på eit strukturelt og sosiokulturelt plan. Det rammar ikkje berre dei som er funksjonsnedsette, men også dei som ikkje er det. Slik som meg, fortel Thornes Hanisch.
Ableisme er diskriminering, negative forventningar til og fordommar mot menneske med funksjonsnedsetting eller som reknast med å ha funksjonsnedsetting. Det er eit engelsk uttrykk. Orda funksjonssjåvinisme og funkofobi vert brukt om det same på norsk, ifølge SNL.
– Så i tillegg til hovudpoenget, som belyser ei sak. Så var det også nesten som eit oppgjer med meg sjølv. Vise meg sjølv at dette er ikkje noko eg skammar meg over.
Å leve med funksjonsnedsettingar
Ifølge Likestillings- og diskrimineringsombodet utgjer funksjonshemma omtrent 17 prosent av befolkninga, og er ei svært samansett gruppe som utgjer den største minoritetsgruppa i Noreg.
CP-foreininga er ein interesseorganisasjon som jobbar aktivt for å betre tilbodet og livsvilkåra for personar med CP, og deira pårørande.
Rådgjevar i CP-foreininga, Helle B. Aasheim, fortel i ein e-post til Framtida at dei er glade for at Trygve løftar denne problemstillinga.
– Vi synest det er ein sterk og tydeleg tale, som tek opp eit viktig bodskap: at alle skal ha lik rett og bli aksepterte for den dei er.
Dei meiner talen har eit viktig politisk bodskap, og at Trygve plasserer bodskapen i eit menneskerettsperspektiv.
– Vi vil ha eit samfunn med tilrettelegging og forståing for alle, utan mobbing og utanforskap.
Derfor jobbar CP-foreininga no for å få inkorporert FN-konvensjonen for funksjonshemma i norsk menneskerettslov.
Dei deler at det dessverre framleis er slik at personar med CP vert møtt med fordommar, og opplever diskriminering på grunn av funksjonsnedsetting.
– Personar som har ein CP-diagnose er veldig forskjellige, og kan i tillegg til bevegelsesvanskar også ha kognitiv funksjonsnedsetting. Vi arbeider for at alle skal bli møtt med forståing og respekt, men vi veit at vi framleis har ein lang veg å gå for at personar med CP skal kunne delta i samfunnet på lik linje med andre.
Likeverd
Brukarstyrt personleg assistanse, som er eit viktig bidrag til likestilling, likeverd og samfunnsdeltaking, vart rettsfesta i pasient- og brukarrettslova i 2015.
– Det er framleis store manglar, for eksempel ville universell utforming av bygningar, transportmiddel og fysiske omgivnadar gjere kvardagen mykje lettare for vår gruppe.
Kva er CP?
Cerebral parese er eit samleomgrep på ei rekke tilstandar med endra motorisk funksjon, og kjem av ein skade i hjernen som oppstår før fødsel, under eller i dei to første leveåra.
- Rammar mellom 2–3 av 1000 fødde barn
- Eingongsskade og utviklar seg ikkje
- Cerebral parese vert ofte delt inn i fleire undertypar
- Det er stor variasjon i kognitiv fungering hos personar med CP
Kjelder: Helsenorge og SNL
Ta ordet!
I talen fortel sonen om tunge opplevingar faren hadde i oppveksten. Om mobbing og fysisk vald.
«Når du høyrer dette, tenker du kanskje at de som gjør dette, er veldig spesielle, eller at dette er et unntak.
Men det er det ikke.
Det skjer i gangene, i klasserommet, på jobben, på byen og på gaten. Det skjer blant dine nærmeste venner, kolleger, kanskje i deg selv også.»
– Målet mitt var å få folk til å bry seg om det. Eg meiner at det er ein veldig viktig kamp, og ein som eg har eit godt utgangspunkt for å ta i forhold til mange andre på min alder, fortel sonen vidare.
– Ein kan vel seie at eg brukte heile situasjonen til pappa som eit retorisk verkemiddel i seg sjølv, for at det skulle verke meir ekte og nærare.
Usynleg arbeid
Faren fortel at måten funksjonsnedsettinga påverkar familien i størst grad, er alle dei tinga dei ikkje gjer.
– Som at vi ikkje reiser så mykje. Det er mange aktivitetar vi styrer unna, som å gå på tur, sykling, slalåm, skøyter og så vidare, fortel Melby Hanisch.
– Du prøver på ein måte heile tida å unngå usynleg arbeid, seier sonen.
– Det er sånn når ein lever med CP eller liknande ting, så er det jo ikkje berre det at nokon ting går og noko er umogleg. Det er ein del ting som går, men som er mykje meir slitsamt enn det er for andre, fortel Melbye Hanisch vidare.
Han er fornøgd med livet dei lever, sjølv om det er avgrensingar på kva dei kan gjere i lag.
– Men eg trur nokon kanskje vil oppfatte det livet som veldig lite og litt repetitiv på ein måte. Nokon er jo veldig opptekne av nye opplevingar og nye stader. For meg så betyr det jo å prøve på ting eg ikkje veit om går.
Feriepengar
Du kan sjå heile Ta Ordet!-konkurransen her, og eit utdrag av Trygve Hanisch sin tale under.
Konkurransen har ein premie på ti tusen kroner, og Trygve har planlagt kva han skal bruke pengane på.
– Ferietur med ein kompis til Italia, pengane går til flybillett og så skal vi bu hos familien hans i Napoli.
Emosjonell belastning
Så kva synest far hans om at sonen fortel offentleg om sin oppvekst med ein far som har eit synleg handikap?
– For meg så er det eigentleg berre veldig fint at du kan bruke denne erfaringa til noko. Det var ikkje noko ubehageleg for meg, fortel han.
– Vart du ekstra stolt på grunn av tematikken? spør sonen.
– Eg vart nok meir rørt enn om det var om til dømes mikroplast. Det treffer ikkje i hjartet på same måte for meg, seier faren.
– Det er jo liksom årevis med emosjonell belastning som går inn i dette for oss begge, legg Thornes Hanisch til.
