– Først og fremst er han bror min

Pårørande til psykisk sjuke: – Først og fremst er han bror min

Ellen Ugelstad hadde ikkje høyrt om psykose før ho var 19 år. Da vart Torstein, bror hennar, psykotisk, og fekk diagnosen schizofreni.

Han hadde alltid vore opptatt av indianarar, rettane til indianarane, og å leve i pakt med naturen. Men no da han vart sjuk, vart indianarverda mykje sterkare for han. Og det som vart verkeleg for han var ikkje det som var verkeleg for dei rundt han. Han var 17 år.

– Vi var kjempenære, fortel Ugelstad til Framtida.no.

I kontakt med ei anna verkelegheit

I starten var Ugelstad og besøkte han kvar dag på sjukehuset.

Torstein, bror til Ellen Ugelstad, er opptatt av indianarkulturen og går meir inn i den verda når han blir psykotisk. Foto: Corey Arnold

– Det var veldig rart å oppleve han sånn, at han var i kontakt med ei anna verkelegheit.

– Eg syntest det var vondt at han var på sjukehuset og ikkje hadde nokon kjente rundt seg, så eg prøvde å besøke han så mykje som mogleg, så mykje som han orka, seier ho.

Det var alltid strenge besøkstider på sjukehuset. Men den gongen kunne ho vere på besøk på rommet hans.

Det er over tjue år sidan han vart innlagt første gongen. Ugelstad fortel at ho no i dag ikkje får besøke broren på rommet hans.

– Det er så lenge sidan. Han har alltid vore bror min med oppturar og nedturar. Eg har aldri tenkt på han med ein diagnose.

Les også: Stjernekamp-Ella: Å skrive musikk vart hjelp mot depresjonen

Opplever mykje avmakt

Ugelstad fortel at ein opplever mykje avmakt fordi ein ikkje alltid veit kva den som er sjuk treng, og fordi ein må forhalde seg til behandlingssystemet.

Ellen Ugelstad. Foto: Privat

– Ein får veldig vondt av personen. Det blir ei kronisk sorg når han ikkje får den hjelpa han treng og ikkje blir sett for den personen han er. Det påverkar veldig mykje eins eige liv.

Samtidig som broren vart sjuk, fekk faren deira kreft. I starten fall Ugelstad ut av studia.

– Det gjekk ut over arbeidskapasiteten min. Eg vart veldig involvert fordi eg var glad i han. Og så blir ikkje pårørande alltid så inkluderte i helsevesenet, seier ho.

Etterkvart fekk ho tilbod om pårørandegruppe.

– Det var ganske bra, fordi ein møter andre som har liknande opplevingar. Ein forstår kvarandre på ein intuitiv måte. Men det er òg tungt, fordi ein tar inn veldig mange andre skjebnar.

Les også: – Eg sa høgt og tydeleg at pappa sat i fengsel

Kommunikasjon er ofte eit tema

I Landsforeininga for pårørande innan pyskisk helse jobbar dei for at pårørande skal bli høyrde, også i kontakt med helsevesenet. Den landsdekkande pårørandetelefonen er støtta av Helsedirektoratet og har vore eit tilbod sidan 2013. Dei har hatt ei jamn auke kvart år.

I fjor tok litt over tusen menneske kontakt med telefonen, dei fleste vaksne. I mars i år opna dei og ein pårørande-chat. Der ligg snittalderen på 16-19 år, og sidan chatten opna, har 150 unge tatt kontakt.

– Det er individuelt kvifor folk tek kontakt, og i kvar sak er det mykje. Ting kan òg endre seg, fortel Ellen Marie Richter Eriksen, nestleiar i Pårørandeforeininga i Oslo.

– Men det vi ofte noterer oss er bekymring for den andre sin helsetilstand. Og tema som kommunikasjon innad i familien og med hjelpeapparatet er òg ofte noko det blir spurt om ofte.

At pårørande har store omsorgsoppgaver og gjer mykje praktisk, som gjer at ein blir veldig stressa, er òg gjentakande. Og at det gjer det verre å følge opp livet generelt.

Hjalp å sjølv gå til psykolog

Ellen Ugelstad har òg gått til psykolog åleine for å få lufta ut opplevingane.

– Det har hjelpt mykje. Det er fint å dele erfaringane med nokre andre enn familien, og å snakke med nokre profesjonelle som kan litt om det.

Ho forklarer at det er ei kronisk sorg at broren er sjuk.

– Det går ikkje over. Han er ikkje sjuk av kreft og døyr. Han har ikkje hjarteproblem og kan ta ein hjarteoperasjon. Det er uforutsigbart.

Les også: Ta opp ditt drøyaste skrik!

Vere støttande og lytte

– Kva gjer du når bror din er psykotisk?

– Det er forskjellig gjennom dei forskjellige fasane. Den gongen da, så var det ofte at han vart innlagt når han var psykotisk. Det var berre å prøve å vere støttande og lytte. Eg kunne forstå logikken litt òg. Han var veldig opptatt av indianarar, å leve som dei, opptatt av å dyrke sin eigen mat. Noko som var forståeleg, seier ho.

Ellen Ugelstad laga dokumentarfilm om bror sin. Der fortel han om ein gong han var sjuk: «Eg kunne føle ein spesiell kontakt med naturen, men samtidig ein konflikt mellom det frie og ufrie inni meg». (c) Indian Summer

Men mange gongar kan det vere vanskeleg å forstå for utanforståande. Ugelstad fortel at mange som har opplevd å vere i psykose eller mani har fortalt at det kan vere ganske einsamt. Personen vil jo berre bli forstått.

– Når ein familiemedlem lir, så lir heile familien.

Les også: – Menn må våge å grine framfor andre

Hadde mykje dårleg samvit

Nokre år etter at broren vart sjuk, så døydde far deira. Da var det Ellen Ugelstad og mora igjen. Dei takla sjukdommen ganske forskjellig. Ugelstad forklarer at korleis ein taklar å vere pårørande er noko som forandrar seg ettersom åra går.

– Eg har klart å jobbe meg rundt det no. Men eg hadde mykje dårleg samvit da eg var yngre. I starten så kjente eg veldig sterkt på at eg ville hjelpe. Da fekk eg nesten dårleg samvit om eg sjølv hadde det bra.

Rår andre pårørande til å vurdere hjelp

– Korleis er det no i forhold til da du var 19?

– Gjennom å gå til pårørandegruppe og til psykolog har eg fått ein del verktøy til å handtere situasjonane og eigne reaksjonar. Det hadde eg ikkje da eg var yngre. Eg har og fått meir livserfaring. Da får ein kanskje meir empati og andre perspektiv rundt kva som er normalt og ikkje.

Ellen Ugelstad rår andre som er pårørande til å vurdere om dei sjølve skal søke hjelp.

– Det påverkar ein i ganske stor grad, så det kan vere lurt å få hjelp til å handtere det så ein både kan ha eit eige liv og følge opp den ein er glad i, seier ho.

Les også: Råd til pårørande innan psykisk helse