Alopecia: – Plutseleg var eg eit veldig visuelt symbol

– Folk har ropt etter meg på gata

– Eg synest me må snakka meir om det som er vakkert og me må søren meg utvide den definisjonen. Me har gjort det så innmari snevert for oss sjølve, seier Maria Saxegaard engasjert.

Den 23 år gamle kunststudenten frå Ås er endeleg ferdig med å fortelje den historia ho har fortalt så mange gonger før.

Om korleis venninna hennar oppdaga ei hårfri flekk i hovudbotnen då ho skulle flette det lange håret hennar.

Om korleis denne flekken eit halvt år seinare hadde vakse seg større, og fekk selskap av fleire. Om då ho som 19-åring ikkje visste korleis sjukdommen ville utarta seg og tydde til Google for svar. For kva er eigentleg alopecia?

– Akkurat den tida var veldig vanskeleg. Det var ekkelt. Det var liksom hår over alt. Eg hata å dusje, eg hata å greie håret, fordi då visste eg at det fall mykje av. Då eg vakna var det liksom: «Kor mykje hår er det i senga i dag?» type stemning. Det var veldig stressande og eg vart veldig obsessed.

Les også: Karoline (24) ufarleggjorde MS-en ved å lage dokumentarfilm

Eg var veldig stressa for korleis folk skulle kjenne meg att eller hugse meg

Konstant ro

Den engasjerte 23-åringen skildrar det som ei «identitetskrise deluxe». For når ho ikkje lenger var ho med det lange fine håret, kven var ho då?

– Eg hugsar eg var veldig stressa for korleis folk skulle kjenne meg att eller hugse meg. Det er det tåpelegaste, for det hadde aldri vore lettare nokon gong, ler Maria.

– Eg trur ikkje eg heilt innsåg at dette skulle bli mi nye greie.  

Ho var innforstått med at ho kom til å miste håret, men grua seg til korleis det kom til å bli. Men då ho endeleg barberte vekk alt håret, gjekk ho ikkje inn eit nytt stadium av fortviling.

– Då kom eg endeleg til noko konstant. Det kunne liksom ikkje bli verre. Det var liksom då det fall av at det var traumatiserande og etter det har det vore det det har vore, forklarar Saxegaard.

Då håret fall for godt hadde ho klar ein parykk som likna hennar naturlege hår. Ho var tidleg medviten om at ho ikkje ville verte avhengig av parykk, og bytta mellom ulike.

Saxegaard kjenner fleire som både søv og trener med parykk. Sjølv tykte ho hjelpemiddelet var så klaustrofobisk at ho har slutta heilt med det. I dag eig ho ikkje lenger ein einaste parykk.

Les også: Vigdis (21): – Eg er ansiktsblind

Til dagleg studerer Maria Saxegaard andre året på Kunsthøgskulen i Oslo, der ho fordjupar seg i visuell biletkunst. Heime ventar hunden Albus.

Ropt etter på gata

Den siste tida synast Maria Saxegaard å merka ei negativ endring i folk sin tone. Dei negative kommentarfelta klarar ho fint å styre unna, men ifølgje hennar eigen «personlege statistikk» har tonen vorte tøffare, også på gata.

– Folk har ropt til meg på gata. Eg får høyre at eg må dekkje meg til. At jenter skal ikkje sjå slik ut. Folk spør: «Er det lenge sidan du har fått pult», sånn som du ser ut.

Kommentarane kjem ifølgje Maria helst frå vaksne brisne menn, som har passert før ho rekk å summa seg til å koma med eit motsvar.

Folk har ropt til meg på gata. Eg får høyre at eg må dekkje meg til

– Det går på meg som kvinne. Det er det som er så fascinerande, at nokon føler at eg trugar deira manndom. Eg prøver å forstå, men desse menneska som snakkar til meg stoppar ikkje opp og vil ha ein samtale. Så det er ei oppmoding til dei neste som har lyst å slengje dritt, at dei stoppar opp så eg kan spørje dei kva dei faktisk meiner med det dei seier.

Les innlegget: Den sinte mannen er død

Trange båsar

Heilt sidan tenåra har Saxegaard vore engasjert i psykisk helse og kroppspress. Ho har slite med angst og depresjon sidan vidaregåande, noko ho bevisst har vore open om.

På same måte fann ho ut at også det å miste håret kunne gjerast til noko større enn ho sjølv.

Plutseleg var ho sjølv eit veldig visuelt uttrykk og motsvar til normene.

– Me har konstruert nokre båsar som eg synest er både tronge og trongsynte. Det gjeld både kjønnsnormer og skjønnheitsideal. Der har me eit kjempeproblem, samstundes som eg føler at det skjer ting òg. Ein snakkar om det. Det er ein agenda for kroppspress og skjønnheitsideal. Det betyr ikkje at det er nytt, men at me får eit språk for det. Så er det mange som har byrja å stå på riktig side i debatten, seier Maria Saxegaard.

Ho viser til førebilete som «Skam»-profil Ulrikke Falch og Line Elvsåshagen, frå «Line fikser kroppen».  

Les også: Ulrikke Falch-stunt får global merksemd

Drit i spørsmål du ikkje ville stilt andre

Maria Saxegaard har lenge vore engasjert i kristent ungdomsarbeid og KFUK-KFUM.

Saxegaard har ikkje noko oppskrift på korleis møte personar som ser annleis ut, men meiner det å late som ingenting ikkje nødvendigvis er det beste.

– Det er aldri noko vondt i å spørje. Eg synest det er mykje betre at folk spør meg: «Kvifor har du ikkje hår?» enn at eg ser at dei går og lurer. Difor likar eg ofte betre å vere saman med barn enn vaksne, fordi dei spør. Så er dei som regel nøgde med svaret om dei skjønar at eg er ærleg. Så lenge ein respekterer kvarandre, så kjem ein langt. Og drit i å stille spørsmål som du ikkje ville stilt andre.

Alopecia

• Alopecia areata er eit samleomgrep for ulike typar autoimmune hudsjukdommar (alopecia areata, alopecia totalis, alopecia universalis)
• Alopecia fører til flekkvis eller fullstendig hårtap på hovudet eller heile kroppen
• Kring 1 prosent av befolkninga får alopecia
• Dei fleste får symptom før fylte 30 år
• Alopecia fører til at kroppens immunsystem angriper hårsekkane, som går i dvale
• Ofte vil håret kome tilbake etter 6mnd til 1 år, men mange opplever nye hårtap
• Alopecia er vanlegare hjå personar som allereie har ein autoimmun sjukdom

Kjelde: Norsk Helseinformatikk, Alopeciaforeningen