Karoline Rypdal Ramberg og Sara Gjesdal ser nærare på stamcelletransplantasjon av MS-pasientar i dokumentarfilmen Jeg vil leve til jeg dør.

Faktaboks

MS (multippel sklerose)

• er ein autoimmun sjukdom som går til åtak på sentralnervesystemet, det vil seie hjernen og ryggmargen
• Det isolerande laget rundt nervene (myelin) forsvinn og vert erstatta av arrvev (sklerose), noko som gjer nerveimpulsane treigare
• MS råkar flest kvinner i alderen 25-45 år
• Kring 11 000 personar lever med sjukdommen i Noreg
• Ein veit ikkje årsaka til MS, men den vanlegaste teorien er at sjukdommen kjem av både arv og miljø. MS er vanlegare i Nord-Europa og har blitt kopla til D-vitamin
• Vanlege symptom er synsforstyrringar, svekking og manglande kontroll over musklar, balanseproblem, nedsatt arbeidsevne, trøttleik, problem med blæra og unormale reaksjonar på varme og kulde
• Symptoma opptrer ofte i anfall, kalla attakk

Kilde: MS-forbundet, NHI

LES FAKTALUKK FAKTA

– Hadde du sete i rullestol så hadde det kanskje vore lettare å sjå sjukdommen, men sidan du er så ung og oppegåande kan ein gløyme at du har MS. Og det kan jo vere både positivt og negativt, seier Sara Gjesdal til venninna Karoline Rypdal Ramberg.

Dei to studentane er aktuelle med kortdokumentaren Jeg vil leve til jeg dør, der dei ser på kvifor Noreg ikkje tilbyr stamcelletransplantasjon (HSCT) til MS-pasientar.

Maratontrøttleik
Dette er ei problemstilling Karoline Rypdal Ramberg kjenner på kroppen. I 2014 vart den då 24 år gamle studenten offisielt éin av om lag 11 000 nordmenn som lever med multippel sklerose – oftast kalla MS.

I ein alder av 28 år kan ho vakne om morgonen og føle at ho har løpt eit maraton.

– Eg er trøytt. Det er ein uforklarleg trøttleik som aldri stoppar. Det føles som det går ein elektrisk straum gjennom kroppen min. Varme gjer meg utmatta. Kulde gjev meg nervesmertar, forklarar ho i filmen.

Gjennom filmarbeidet, der ho sjølv stiller opp framfor kamera og fortel, har ho fått ein ny aksept for sjukdommen ho har.

– Eg skammar meg ikkje over det og det er ikkje så farleg å snakke om det. Eg ufarleggjorde MS-en med å lage denne filmen og eksponere meg sjølv, seier Ramberg.

LES OGSÅ: Silje Lundberg får massiv støtte etter blogginnlegg om MS

Letta over å få svar
I ein alder av 23 år kjente Karoline Rypdal Ramberg at noko var gale. Filmstudenten kjente seg gammal i ein ung kropp. Nokre gonger var det så ille at ho ikkje klarte å gå på butikken. Under eksamen vart hendene numne og byrja å prikke.

– Det var då eg vart teke seriøst og lagt inn. Når eg bøygde nakken var det akkurat som eg hadde eit straumgjerde rundt magen, noko som er eit veldig typisk symptom på MS, forklarar Ramberg.

Ho byrja å skjøne kva det var, men prøvde å skyve det vekk.

– Det var ein lang prosess over eit halvt år og eg fekk jo aldri svar, men rundt juletider kunne dei fastslå at eg hadde MS. Då var eg rett og slett berre letta, fordi eg visste at det var noko gale med meg, seier Ramberg.

Då ho hadde fått svaret ho frykta kunne ho endeleg gå i gang med å finne ut korleis ho skulle leve med det.

– Kva råd vil du gje til andre som har fått diagnosen?

– Erkjenn dei kjenslene du har og ikkje vere redd for å snakke om det. Men alt til si tid. Både du sjølv og dei rundt må respektere at det tek tid. Det er eit sjokk først, men når du har gått gjennom prosessen så prøv så godt du kan å ikkje skam deg over sjukdommen. Prøv å vera open frå starten, for då blir det ikkje så vanskeleg når du skal sei det, seier Ramberg.

Ho har sjølv kjent på dilemmaa om når ho skal sei det.

– Har eg plikt til å sei det? Du vil jo at andre skal bli kjent med meg først, slik at dei ikkje berre forbinder meg med sjukdommen.

Ramberg rår folk rundt til ikkje å vere redde for å spørje, så får det vere opp til den enkelte kor mykje ein deler.

Sjå trailer til dokumentarfilmen Jeg vil leve til jeg dør, av Karoline Rypdal Ramberg og Sara Gjesdal:

Perspektiv på livet
Den sommaren Ramberg først hadde fått vite at legane hadde funne kvite flekkar på MR-bileta snakka ho med mora til ei venninne, som sjølv hadde MS og bidrog til å avmystifisere  sjukdommen. 

– Eg var jo ganske ung, men det eg hugsar at eg tenkte var at: «Eg er jo faktisk dødeleg eg og». Det er kanskje slik ein uansett byrjar å tenkje når ein vert eldre og helsa sviktar, men den kom tidlegare enn forventa, seier 28-åringen.

Den sommaren fekk Ramberg litt andre perspektiv på kva som er viktig.

– Alle dei små bagatellane ein hang seg opp i, vart plutseleg mindre viktige. Det vart meir viktig å ha dei menneska rundt som ein får energi av og oppsøke meir av dei tinga du liker, seier Ramberg.

I dag går Ramberg på bremsemedisinar, som forsinkar sjukdomsforløpet, men ikkje kurerer sjukdommen. I dag er det lenge sidan ho har hatt eit såkalla attakk og er ikkje nervøs med tanke på arbeidslivet, så lenge ho får gjera det ho elskar.

– Men eg har jo tenkt litt på det med barn. Om du har ein liten unge kan du ikkje berre liggje i senga, om det er det du føler for. Då må du gjere ting på tross av at du blir heilt utmatta.

Oppdatert: sundag 4. juni 2017 19.30

Kommentarar

ANNONSE