Ei mors kamp

Artikkelen vart først publisert hos Kvinnheringen

I januar i år gjekk den nyutdanna jazzmusikaren Eirik Aksnes (27) til lege med vondt i kroppen og symptom han ikkje forstod. Den sunne og eventyrlystne unge mannen med fersk jobb i Stavanger kulturskule kjente seg heilt tappa for energi, og greidde knapt å stå oppreist. 
– Lite visste vi at han ni månadar seinare skulle bli diagnostisert med alvorleg ME (Myalgisk encefalopati). Og vegen fram til diagnosen var mildt sagt eit mareritt, seier Anne Kari Rørheim.

Heime på garden i Uskedalen bruker ho mykje tid på å lesa seg opp på ME. Gjera søk på internett. Ta telefonar hit og dit; til fagfolk, legar, støtteforeiningar. I helgene reiser ho til Stavanger for å vera nær den sjuke sonen sin. 
– Eirik sin sjukdom pregar oss veldig. For han sjølv er det openbert eit helvete. For meg som mor svingar det mellom djup fortviling og tårar som ikkje tek slutt, til ein kampvilje av ei anna verd.

LES OGSÅ: – Eit lotteri med unge si helse

Fekk sjokk
ME, også kjend som kronisk utmattingssyndrom, er ein neurologisk sjukdom som ikkje er så lett å påvisa reint fysisk. Difor blir den ofte hengt på knaggen for psykiske plagar. 
– Vi tenkte nok som så innimellom; at hadde det vore ein meir kjend sjukdom Eirik var råka av, så hadde ein i alle fall visst kva som skulle til. Men i mangel på diagnose, blei Eirik berre dårlegare og dårlegare, fortel Rørheim.

Etter kvart var han i ei slik forfatning at han knapt greidde å ta vare på seg sjølv. Då fekk han hjelp til å koma seg på båten heim til mamma i Uskedalen. 
– Onsdag 3. september henta eg Eirik på båten på Sunde. Eg heldt på å få sjokk. Han var ikkje til å kjenna igjen. Han hadde gått ned fleire kilo, og var heilt grå i huda, minnast mora.

På eit mørkt og stille rom i huset låg han dag og ut dag inn, medan mor pleidde han døgnet rundt. 
– Ingen lokale institusjonar hadde plass til han, og det var lite hjelp å få. Eg tenkjer at dette er ei stor utfordring for kommunen. For dette med ME er problemstillingar ein garantert vil koma oppi igjen, og då bør ein ha ein slags lokal beredskap klar.

LES OGSÅ: Få har helsegevinst av alkohol

Toler ikkje inntrykk
Fortvilinga over å ikkje vita kva som feila guten, gnog familien nærast i stykkar. 
– Frå Eirik blei sjuk i januar var han innom mange ulike helseinstansar. Eit råd han fekk var at han måtte gå på treningsstudio. Då ville dette forsvinna. Andre stadar blei Eirik møtt med spørsmål om han brukte narkotika, og somme igjen meinte han høyrde heime i psykiatrien. Til slutt var det ein lege som skjønte at det var ME Eirik måtte li av, og då sa han rett ut til oss at det var trasig, fordi det er stor mangel på behandlingstilbod til ME-sjuke.

Eirik blei då sendt til Stavanger universitetssjukehus, kor han fekk koma inn til ein lege som har jobba med ME-sjuke i 20 år. Her blei den unge jazzmusikaren diagnostisert med alvorleg ME. Familien prøvde då å få han inn på ein sjukeheim i Stavanger, men fekk først avslag om plass. Etter mykje press frå Stavanger universitetssykehus fekk Eirik omsider plass. 
– På denne sjukeheimen har Eirik ligge dei siste vekene. På eit mørkt rom, så langt som ein klarer å skjerma han for inntrykk. Han toler ikkje lys, han toler ikkje lydar. Då vert han endå dårlegare. Han har store smerter i kroppen. Og han må ha hjelp til det aller meste. Tenk, denne guten som levde for musikken, orkar ikkje musikk meir, seier Rørheim stille.

LES OGSÅ: Ber legane syne tvilen

Har kjempa
Når mor kjem på besøk, er ho berre inne nokre minuttar om gongen. På døra hans står det at ein må kontakta personalet før ein går inn, og at ein ikkje må banka på. Eirik orkar knapt kviskra.

Førre veke var NRK Rogaland på besøk. Dei lagde ein reportasje om Eirik, Anne-Kari og kampen dei kjemper for ein verdig behandling. Og dei snakka med Stavanger kommune og sjukehusleiinga, som begge stadfesta kor utfordrande det er å ha ansvar for ME-pasientar. 
– Eirik har gjeve samtykke til at historia hans skal bli kjent. Han er fortvila over kor hardt han har måtte kjempa for å bli teke på alvor. Og kor vanskeleg det har vore å få den hjelp, forklarer mora.

På sjukeheimen får han kvila, men det er framleis for mykje støy frå korridorane til at Eirik får full ro. Og sjølv om ME-foreininga etter initiativ frå Anne Kari har vore på besøk for i instruera dei tilsette litt i sjukdomen, har dei ikkje den spesialkompetansen Eirik hadde hatt trong for.
– No nyleg fekk vi beskjed om at Eirik får plass på ein annan sjukeheim i Stavanger, på ei rehabiliteringsavdeling. Sånn at når, dersom, Eirik blir betre og klar for det, så kan få opptrening der.

LES OGSÅ: Har du sprøyteskrekk? Snart kan det bytast ut med ei pille

Mor kjempar
Ho skyt inn eit «dersom». For det er vanskeleg å gje prognosar i tilfelle som Eirik sitt. 
– Han er ein av dei sjukaste ME-pasientane i landet. Vi veit ingenting om korleis det kjem til å gå med han. Legen meinte vi i beste fall kunne håpa på tjue prosent betring til neste jul, men det er umogleg å spå. Alt eg kan syta for, er at han får fullstendig ro no, og best mogleg behandling når den tid kjem.

Anne Kari har bestemt seg for at det skal koma noko godt ut av elenda. Ho skal bidra til å setja lys på ME, slik at andre som vert råka skal få raskare hjelp, og ikkje minst forståing. 
– Eg er kjempesliten. Men eg nektar å godta at ME-sjuke skal bli møtt med så lite respekt og forståing som dei blir av mange i dag. Det er ei stor ekstrabelasting at ein ikkje blir trudd, og at ein blir avfeidd med at sjukdomen «berre er psykisk». For kva om den var det? Skulle ein då ikkje ha krav på hjelp? Eirik har i alle fall ikkje valt å isolera seg på eit mørkt rom på ein sjukeheim for eldre menneske. Han klarer berre ingenting anna. Det er på tide ME blir teke på alvor, slår Rørheim fast.

LES OGSÅ: Med skjelett i skapet

– Skal bli møtt med respekt
Kommunelege Oddvar Larsen beklagar at familien opplever å ikkje ha blitt møtt med forståing og respekt i møte med helsevesenet. 
– Det er veldig leit å høyra at denne familien har opplevd at dei ikkje har fått tilstrekkeleg hjelp. Og at dei har opplevd å ikkje bli godt møtt i hjelpesystemet. Kunnskap i høve til ulike sjukdomar kan me alltid ønska oss meir av. Men alle pasientar skal uansett bli møtt med respekt og seriøsitet, seier Oddvar Larsen, kommunelege 1 i Kvinnherad kommune.

I høve til den lange vegen mot diagnose, vedgår han at det ofte er vanskeleg å stilla ein ME-diagnose. 
– Ved ein knekt fot til dømes ser ein jo med det same kva som er gale. Men når det kjem til ein sjukdom som ME, så kan det nok vera sant at det er vanskeleg å kjenna igjen denne sjukdomen. Og at ein ofte vil trenga hjelp av spesialistar for å kunna stilla ein slik diagnose. 
– Finst det noko beredskap i høve til ME-sjuke i Kvinnherad?
– Hjelpeapparatet skil ikkje på sjukdomar, sjuke folk skal sjølvsagt få den hjelpa dei har krav på og trong for, uansett sjukdom. Men det kan diverre vera einskilde sjukdomar som er vanskelegare å handtera i små kommunar, av di ekspertisen ikkje er til stades. 
– Eirik fekk ikkje sjukeheimsplass i Kvinnherad. Kvifor? 
– Eg veit ikkje kva som har skjedd i denne konkrete saka. Men på generell basis så kan eg seia at kriteria for å få sjukeheimsplass er uavhengig av sjukdom og alder. Så der ein har trong for heildøgns omsorg, og ingen kan yta den i heimen, så bør ein få sjukeheimsplass, kommenterer Larsen.

Han legg til:
– Vi set forresten pris på tilbakemeldingar om tenesta vår. Når ting ikkje fungerer, så vil vi prøva å retta opp i dette. Pasientar som ikkje opplever å vera nøgd, har klagerett.

Les også historia om Thea (12) som har cystisk fibrose