– Trur ikkje så mange veit kva det er

– Ikkje så mange veit kva det er

– Eg har hatt to presentasjonar om det for klassen. Då var det ingen som visste kva det var, fortel Thea Gluck-Storebø (12) frå Austevoll.

Prosjekt Cystisk fibrose
Nyleg stilte Thea opp i skuleprosjektet til tanta si, Rebekka Storebø, som går på linja for barn og ungdom på Fitjar vidaregåande skule. Når ho skulle velje seg ein person med ein sjukdom eller ei funksjonshemming å fordjupe seg i vart det naturleg med noko som ho hadde nær kjennskap til. Det vart til filmen Prosjekt cystisk fibrose.

Men for hovudpersonen Thea er det ikkje noko prosjekt.

I videoen, som er delt på Facebook fortel Thea at cystisk fibrose er ein lungesjukdom, som ein har heile livet. Sjukdommen hennar gjer at ho får slim i lungene, som ho nyttar saltvatn for å løyse opp. Ho må òg vere i aktivitet eller trene kvar dag for å få opp slim. I tillegg har ho fått ein bakterieinfeksjon som gjer ho dårlegare, difor må ho inhalere antibiotika.

CF, som Thea forkortar det til, er ein arveleg sjukdom. Men for å få det må begge foreldra vere berarar av CF-genet, og ikkje ein gong då er det sikkert at ein får det. Sjukdommen kjem i ulike grader og kan gje problem med anten tarmsystemet, lungene, eller begge deler.

Foreldra visste at noko var gale då ho var lita, men sidan sjukdommen er så sjeldan tok det tid før legane fann ut kva det var. Først trudde dei det var astma, noko som er ei vanleg forveksling.

Ho fekk diagnosen som fireåring og har sidan vore nøydd å ta medisin kvar dag.

Ein god ting er at behandlinga for sjukdommen, som vart oppdaga så seint som på 1930-talet, har vorte betre. Før var forventa levealder for ein person med cystisk fibrose maks ti år, medan dei fleste no kan rekne med å bli førti.

Medisintid
Å ta medisin kvar dag, høyres kanskje ikkje så dramatisk ut. Men det tek mykje tid. Dei korte behandlingane tek rundt ein halvtime og dei lange rundt ein time. Det skjer morgon, etter skuletid og kveld.

I filmen får Rebekka vere med Thea til fysioterapi, der ho tek medisin før ho trener og gjer øvingar for å få opp slim.

Thea harkar mykje og ho må ofte ut av klasserommet for å få medisin. Difor får ho spesiell tilrettelegging, mindre lekser og skulearbeid enn dei andre.

Før trudde klassekameratane at ho skulka, men etter å ha forklart det for dei fleire gongar, forstår dei det betre.

Men det er likevel nokre medelevar som kunne tenkt seg litt mindre lekser.

– Nokon er misunnelege, fortel Thea, som sjølv ikkje tykkjer det er noko å vere misunneleg på.

For somme tider må ho ut og ta medisin når dei gjer noko kjekt. Det hendar òg at ho må ta pause i aktivitetar. På vinteren er ho dårlegare enn om sommaren.

Ein annan uting for 12-åringen er at ho ikkje kan ha så veldig nær kontakt med andre med den same sjukdommen, på grunn av bakteriar og smittefare. Det betyr at Thea ikkje kan være veldig nær tanta si, som òg har sjukdommen.

Heldigvis har ingen av småsyskena til Thea fått CF.

Aukande kunnskap
Leiar i Norsk foreining for cystisk fibrose region vest, Ann Elin Instebø, fortel at cystisk fibrose sidan 2012 har vore ein av sjukdommane ein ser etter på nyføddscreeninga.

Kunnskapen er aukande, men sentralisert kunnskap og få ekspertar gjer situasjonen for dei som er råka sårbar.

– Eg skulle ynskje at kunnskapen var betre i allmennhelsetenesta, seier Instebø, som sjølv har to born med diagnosen.

Ho peikar på at ulike sjukdomsbilete og symptom gjer at kvar enkelt treng ulik tilrettelegging når det kjem til skulekvardagen. For ungdommar som treng medisinar, eller ofte vert dårlege, er det viktig med eit rom ein kan trekkje seg tilbake på. For dei som har problem med tarmen kan eige toalett vere eit viktig tiltak, medan nokon vert slitne og kan trenge taxi på skulevegen.

Instebø fortel at slik tilrettelegging ofte er lettare tilgjengeleg på barne- og ungdomsskulen fordi dei får tilgang på ekstra ressursar frå kommunen. På vidaregåande er det fylkeskommunen som har ansvaret og dei ekstra ressursane er ikkje like lett tilgjengelige.

Skrytefelt
Tilbakemeldingane på videoprosjektet Prosjekt cystisk fibrose har vore mange og positive. Rebekka sjølv tykkjer niesa hennar er inspirerande.

Slikt har Thea høyrt fleire gongar før, men kan verte litt flau av skryten.

– Korleis er det eigentleg å ha ein så sjeldan sjukdom, som få har høyrt om?

– Det er litt kult at så få har det, seier Thea.

For det er ikkje akkurat noko ho vil at fleire skal ha, men ho må jo berre leve med det. 

For, som ho forklarte klassen sin, det er ikkje ein sjukdom ein vert frisk av.

Kvar dag nyttar Thea mykje tid på å ta medisinar. Skjermdump frå Prosjekt CF.