Åsne Hanto (26) opplever at folk som reagerer og tek bilete med mobilen er ei større utfordring enn sjølve diagnosen akondroplasi.

Åsne Hanto er ute med vennar. Ho står i kø for å kjøpe seg noko i baren. Etter å ha venta i køen står ho fremst, men bartenderen ser ho ikkje. Han spør difor venninna som står ved sidan av ho kva ho skal ha.

– Oj, eg såg deg ikkje!, seier han då han ser ho over barkanten.

Når ho til slutt har fått bestillt og skal betale får ho ikkje tak i kortterminalen. Den er fastlåst i baren ho ikkje når opp til. Ein annan kø-ståar, med gode intensjonar, tek tak i ho og løftar ho opp.

– Eg er 26 år. Det er ikkje i den aldaren ein vil bli løfta opp, sjølv om det kanskje er godt meint, seier Åsne Hanto.

Med sine 123 centimeter er det ikkje lett for Åsne å bestille i baren.

Akondroplasi

Åsne kjem frå Lier og bur i Oslo, ho jobbar som grafikar i Changemaker. Ho er òg leiar i Norsk Interesseforeining for Kortvokste.

I Noreg er det omlag 500 personar i Noreg som er kortvaksne, som ikkje er ein diagnose i seg sjølv men eit sekkeomgrep.

Grensa for å vere definert som kortvaksen er 150 cm for kvinner og 161 cm for menn.

Åsne Hanto har diagnosen akondroplasi, som er den vanlegaste forma for kortvaksenheit. Berre 150 menneske i Noreg lever med den same diagnosen som Åsne, som er ein arveleg genfeil som fører til knoklane i armar og bein er kortare enn normalt.

Vert fotografert av framande

– Eg skjønar at ungar som ikkje har sett kortvaksne før er nysgjerrige, men dei siste åra, med sosiale medium og mobilbruk, har det blitt til at vi ofte blir tatt bilete av og filma i offentlegheit.

Dette har Åsne opplevd fleire gongar. Ein gong var ho på tur i Bergen med to andre vennar som òg var kortvaksne. Dei gjekk langs Torgallmenningen og blei filma av framande.

– Vi var ein liten gruppe med kortvaksne, og det syntest dei kanskje var morosamt.

Også på restaurantar og barar opplev ho at eit kamera som er vendt mot ho plutseleg fyrer laus ein blitz, som betyr at personen tek eit bilete.

Medan born ofte peikar og spør, er det alltid vaksne som tek bilete og filmar. Dette gjer at ho føler det er meir andre menneske sin reaksjon på at ho er kortvaksen som er ei ulempe, enn den faktiske diagnosen.

I det daglege treng ho berre ein krakk for å ordne seg kaffi i kaffimaskina eller for å nå tak i koppar. Heimen hennar er det godt nok tilrettelagd til at ho klarar seg utan større ulempar med handikapet.

Sjeldandagen

Fredag 28. februar vart Den internasjonale sjeldandagen arrangert, ein dag som tek sikte på å spreie kunnskap om og forståing for sjeldne diagnosar.

Til dagleg jobbar Åsne Hanto som grafikar i Changemaker, ungdomsorganisasjonen til Kirkens Nødhjelp. Foto: Sondre Lysne, NKSD 2020

For Åsne Hanto er Sjeldandagen ei mogleghet å gi synlegheit til dei sjeldne.

For sjølv om det blir lettare å vere kortvaksen i Noreg, er ikkje alt på plass.

– Det blir betre og betre, men førhandsdømminga heng igjen.

– Vi må få fram at det ikkje er eit stort problem. Vi er som alle andre, korkje dummare eller mindre funksjonelle, men vi treng nokre hjelpemiddel.

Nytt verktøy skal hjelpe å forstå

Norsk Interesseforeining for Kortvokste, saman med TRS kompetansesenter for sjeldne diagnosar, har laga ein film som skal hjelpe andre å forstå problem kortvaksne har.

Ved å bruke VR-briller kan brukarane oppleve korleis det er å vere kortvaksen. Sjølv utan VR-briller kan filmane gje eit interessant innblikk i kvardagen som kortvaksen:

– Vi har laga ein film som viser livet til ein kortvaksen gjennom ein dag. Alt frå dei ubehagelege opplevingane ved å sitje saman med ein vennegjeng og oppleve å bli tatt bilete av, eller at ein står i kantinekø og det kjem born bort og peikar deg i andletet. Kanskje det gjer folk meir observante på sine eigne haldingar og korleis dei opptrer, avsluttar Hanto.

I denne 360-filmen kan du følgja Hanna sin kvardag frå hennar perspektiv:

Albert Astrup (19) har cerebral parese og er lam i ein arm. Han har opplevd hetsing både på gata og på nett, men finn også støtte i å kunna dela opplevingane på sosiale medium. Foto: Ingvild Eide Leirfall
Oppdatert: laurdag 20. juni 2020 19.42

LES OGSÅ

ANNONSE