– Om ein skal skjule det, så vert ein veldig psykisk sliten

– Alopecia er flekkvis tap av hår, som går på psyken vår laus. Me vil at folk skal vete kva det er og kor mykje hår kan bety for psyken, seier leiar i Alopeciaforeningen Oda Nybakken Molstad.

Ho forklarar at for mange fører tap av hår til ei identitetskrise der dei må bli fortruleg med sin nye utsjånad.

Nokre taklar hårtapet greitt, medan andre slit veldig med det å sjå annleis ut. Det å miste håret går ofte på sjølvkjensla laus.

– Nokre eg har snakka med har aldri vist seg for mannen sin utan parykk, fordi dei ikkje klarar å bli fortruleg med korleis dei ser ut. Eg kjenner også folk som dekkjer til spegelen og nektar å sjå seg sjølv utan hår, forklarar 25-åringen.

Les også: Alopecia: – Plutseleg var eg eit veldig visuelt symbol

Gnagande uvisse

Etter det første sjokket er usikkerheita knytt til sjukdommen og sjukdomsforløpet ei ekstra belastning.

– Mange er sjukemeldte i langt tid når dei først får alopecia. Mange veit ikkje kva det er og når dei går legen veit han kanskje ikkje meir enn tre linjer om sjukdommen. Du mistar håret, noko meir om får du kanskje ikkje vete, seier Molstad.

På grunn av at ein mistar håret er det slett ikkje uvanleg at sjukdommen vert forveksla med cellegiftbehandling og samanlikna med kreft.

– Me er heldige som ikkje må leve med kreft, samstundes er det mange med kreft som seier at det verste var å miste håret, seier Molstad, som meiner det blir heilt feil å samanlikne hårtap i samband med kreftbehandling med alopecia.

Personar med alopecia brukar mykje tid og energi på tenkje på sjukdommen, anten dei vel å bruke parykk eller ikkje.

Amerikansk forsking tyder på at kring ein prosent av befolkninga får alopecia. Ein reknar med at sjukdommen har ein arveleg faktor, men veit ikkje kva som utløyser det.

Det finst ikkje noko gunstig behandling for sjukdommen, difor fokuserer foreininga på korleis leve med alopecia.

Les også: Rebekka (15) klypte av halve håret og donerte det til ei god sak

Parykkprotese

For mange er parykk eit viktig hjelpemiddel i kvardagen, difor har støtte til dette vore ei hjartesak for foreininga. Dei har fått gjennomslag for å utvide stønaden slik at personar til og med 30 år får dekt to parykkar til 25.000 kroner årleg, det same som born under 18 år har hatt. Etter fylte 30 år går stønaden ned til 5.665 kroner årleg.

Alle har rett til å ha eit hår som gjer at ein kan leva eit tilnærma normalt liv

Molstad meiner dei frå 0-30 år i dag har ei god stønadsordning, men reagerer på at grensa for støtte ikkje har auka i takt med prisutviklinga på parykkar.

– Eg har høyrt om familiar som må velje bort ferieturen, fordi mor treng parykk. Alle har rett til å ha eit hår som gjer at ein kan leva eit tilnærma normalt liv, understrekar 25-åringen.

Vaksne kan verte sjukemelde på grunn av den psykiske påkjenninga, medan ungdommar kan kome til å droppe ut av aktivitetar fordi dei ikkje har parykkar som eignar seg til sport.

Les også: Karoline (24) ufarleggjorde MS-en ved å lage dokumentarfilm

Menn med alopecia

Alopeciaforeningen i Noreg har i dag kring 850 medlemmer, der fleirparten er kvinner.

– Er det slik at alopecia opplevast verre for kvinner enn menn?

– Det er veldig individuelt. Nokre menn tenkjer kanskje at skulle eg miste håret når eg vart 40 år uansett, men i andre enden av skalaen er det gjerne slik at dei menn som tek det verre, tek det skikkeleg ille, forklarar Molstad.

Ved å miste håret kan kvinner bli redd for at dei mistar det feminine, men menn mistar også det maskuline

Ho viser til at menn ikkje har like lett for å skjule sjukdommen med ulike hjelpemiddel som permanent sminke, falske vipper og extensions. Det er fleire kvinner enn menn i dagens samfunn som allereie brukar dette.

Det same kan vere tilfellet med parykk, som ikkje nødvendigvis vert sett på som foreineleg med å vere den tøffe.

– Ved å miste håret kan kvinner bli redd for at dei mistar det feminine, men menn mistar også det maskuline, poengterer 25-åringen.

Mange menn har kort når og det kan difor vere vanskeleg å skjule flekkane i hovudbotnen, når dei først dukkar opp.

– Det er eit sjokk når ein får sjukdommen. Me opplever at det er færre menn som ønskjer å snakka om korleis dei taklar det, difor har me i foreininga ein eigen kontaktperson for menn, forklarar Molstad.

Mange seier at dei føler seg heilt åleine

Tips og råd

– Kva er dine råd til personar som oppdagar at dei har fått alopecia?

– Me tipsar alltid om å ta kontakt med Alopeciaforeningen for å delta på treff og bli satt i kontakt med andre. Mange seier at dei føler seg heilt åleine, fordi dei aldri har sett eller møtt nokon andre med sjukdommen. Då kan ein sjå at etter kvart, når ein kjem over sjokket og sorgreaksjonen, kan ein lære seg å leve med alopecia. Det var det som var redninga for meg då eg var 13 år, fortel Molstad.

I tillegg anbefaler ho å vere open om sjukdommen.  

– Om ein til dømes går på ungdomsskulen og skal skjule det, så vert ein veldig psykisk sliten. Det er ting som symjing, gym, overnatting hos vener og discotek. Eg har sjølv opplevd at nokon har dratt av parykken ved eit uhell, og då er det godt å ha nokon som veit om det og er parat til å hjelpe.

Som pårørande er det viktigaste ein kan gjere å berre vere der, seie at ein ser fin ut uansett om det ikkje alltid hjelper og tolke reaksjonen til den som er råka.

– Ofte tek foreldre det verre enn borna. Det er gjerne foreldra som er opptatt av å skjule det og ser blikka rundt. Det er viktig at det ikkje er du som held nokon tilbake med lue og parykk, men at personen er trygg på at ein kan ta av seg på hovudet når som helst.