Lege Pernille Nylehn er skeptisk til medisinen ME-sjuke Eirik Aksnes får. Forskarparet som har utvikla medisinen, ville eigentleg utvikla den i Norge, men fekk ikkje forskingsmidlar.

Elisabeth Berg Hass, Kvinnheringen
Elisabeth Berg Hass, Kvinnheringen
Faktaboks

CFS/ME

CFS (Chronic fatigue syndrom) betyr «kronisk utmattingssyndrom». ME (myalgisk encefalomyelitt) er satt saman av omgrep for muskelsmerter, hjerne, ryggmarg, liding og betennelse.

CFS/ME er ein tilstand utan sikker og eintydig årsak. Pasientgruppa er variert, men pasientane har til felles at dei har ei langvarig, betydeleg, og til tider invalidiserande utmatting og karakteristiske tilleggssymptom. Utmattinga forverrast av mental, sosial eller fysisk påkjenning, og lindrast ikkje som normalt av kvile. Forverringa kan vera forsinka med timar eller meir, og restitusjonstida er forlenga. Generaliserte smerter, søvnforstyrringar og kognitive problem er nokon av dei typiske tilleggssymptoma.

Utgreiinga gjerast ved kartlegging, utelukking av differensialdiagnosar samt vurdering ut frå tilråda kriteriesett. Kriteriesetta er Canadakriteria, Pediatriske kriteria, og Fukudakriteria.

(Kjelde: Helsedirektoratet)

Kvinnheringen følgjer ME-sjuke Eirik Aksnes

Gjennom fleire reportasjar har Kvinnheringen følgd ME-sjuke Eirik Aksnes og familien hans. Vi intervjua mor til Eirik, Anne Kari Rørheim, i november 2014, medan Eirik låg på ein sjukeheim i Stavanger. Ho fortalde då om ei intens kamp for at sonen og andre ME-sjuke skulle få ei verdig behandling, då dei opplevde fleire kritikkverdige tilhøve rundt måten helsevesenet møtte dei på.

I juni i fjor intervjua vi Rørheim og yngstesonen Sindre, i samband med at dei valte å henta Eirik heim frå Stavanger for å ta vare på han sjølv. Dei opplevde at omstenda rundt opphalda på sjukeheim gjorde Eirik endå dårlegare. Sindre tok då eit friår frå utdanning for å hjelpa til med å pleia den ME-sjuke storebroren.

I august i fjor var Kvinnheringen med då Eirik inviterte politikarar på besøk i den mørke rommet i kjellaren, for at dei med sjølvsyn skulle kor brutal ME-sjukdomen er. På den tida kjempa familien om brukarstyrt personleg assistent til Eirik, sidan mor og bror hadde hendene fulle med å pleia Eirik 24 timar i døgnet.

Kort tid etter denne reportasjen i Kvinnheringen fekk familien BPA, noko som gav heile familien ein langt lettare kvardag. Og gjennom å ha lese reportasjar om Eirik fekk altså forskar Victoria Bohne høyra om skjebnen hans, noko som gav han høvet til å testa ut medisinen som ser ut til å gjera han symptomfri.

LES FAKTALUKK FAKTA

Spesialist i allmennmedisin, Pernille Nylehn, er mildt sagt skeptisk til at medisin utan kjent verknad og biverknad blir testa ut på ME-sjuke Eirik Aksnes. Nylehn er lege, og jobbar ved gynekologisk avdeling ved Haugesund sjukehus. Ho er også tidlegare spaltist i Stavanger Aftenblad, og aktiv bloggar. Nylehn er svært skeptisk til alternative behandlingar, og har gjort det til ein kampsak å kjempa mot at alvorleg sjuke pasientar skal bli utsett for det ho skildrar som useriøse behandlingstilbydarar. Difor reagerer ho på at ME-sjuke Eirik Aksnes er testperson for ein heilt ukjent og utesta medisin av Askøy-paret Victoria og Øyvind Bohne, som Kvinnheringen skreiv på fredag.

– I saka til Kvinnheringen skildrast ein heilt ny medisin som forskarane ikkje vil seia kva er for noko – om det er kosttilskot, urteblad eller amfetamin for den del kjem ikkje fram i artikkelen. Det kjem heller ikkje fram om medisinen er utvikla på fabrikk eller på kjøkenbenken. Alle alarmklokker ular her, seier Nylehn.

Kvinnheringen følgjer ME-sjuke Eirik Aksnes. Den nye medisinen har gitt familien håp. Det kan du lesa om her.

– Må testast på hundrevis
Ho reagerer òg på at det blir framstilt som om medisinen kan ha revolusjonerande effekt når den berre er prøvd ut på tre personar.

– For all del, ingenting gler meg meir enn at ME-sjuke blir betre. Eg har sjølv denne sjukdomen i nær omgangskrins, og veit kor øydeleggjande den er. Men nettopp fordi det er ein sjukdom som ein framleis veit for lite om, så er dette veldig sensitivt for dei som er råka. Og dei vil leita med lys og lykter etter ei aldri så lita spire av håp. Difor er det veldig synd å gi dei falske forhåpningar, som dei alltid får når slike enkelthistorier blir presenterte, seier Nylehn.

– Så du trur ikkje at forskarane er på noko rett spor med denne medisinen?

– Det kan godt henda dei er, men det veit ein ikkje noko om før etter årevis med testing og utprøving av verknadar og biverknadar, og den må testast på hundrevis av personar, der éi testgruppe får placebo og éi får medisinen. Det tenkjer eg Bohne som er forskar burde vita godt, difor er eg overraska over at ho går såpass ut alt no og meiner å ha gjort eit sensasjonelt funn.

Nylehn meiner at det er éin ting at forskaren ikkje vil fortelja kva sjølve behandlinga går ut på, men at det likevel vil vera naturleg at forskaren deler sjølve oppdaginga med ålmenta.

– Viss det er sånn at Bohne meiner ho har forstått noko grunnleggjande om mekanismen bak ME, håpar eg verkeleg ho kjem til å skriva om det og dela det med offentlegheita og andre legar og forskarar. Dersom ho ikkje vil det, og grunngjev det med redsel for at nokon skal stela ideen hennar, då er ho sanneleg ein underleg forskar, seier Nylehn.

– Placebo
Nylehn reagerer òg på at forskaren har teke direkte kontakt med Eirik Aksnes og tilbydd han å prøva medisinen.

– I den sårbare situasjonen han er i, er det klart at han er open for alt som han trur kan hjelpa. Men ho eksperimenterer her med ein veldig sjuk person. Kva i all verda hadde ho gjort om han blei dårleg av medisinen? Dette er jo direkte risikofylt, meiner ho.

– Kva tenkjer du om det at Eirik merkar symptoma forsvinn med medisinen, og kjem tilbake utan?

– Det kan godt henda at medisinen verkar på Eirik. Men det kan òg skuldast forventing om at det skal verka. Når ein har stor tru på at ein medisin skal fungera, får ein så sterke forventingar til dette at det gjer noko med heile immunsystemet vårt. Og då kan ein oppleva at symptom forsvinn. Det er til og med vanleg at ein får biverknader av placebomedisinen. Det har ikkje noko med at ikkje symptoma på ME-sjukdomen ikkje er reelle, absolutt ikkje, men heller korleis kroppen og hjernen handlar når den står overfor forventingar, seier Nylehn.

Bohne-paret er kjent med kritikken frå Nylehn, men vil ikkje kommentera noko som helst meir på noverande tidspunkt.

Fekk ikkje midlar
Forskar Victoria Bohne og Bergen Teknologioverføring gjekk på eit tidleg tidspunkt inn i ein samarbeidsavtale, men kom ikkje vidare utan forskingsmidlar.

Som Kvinnheringen skreiv i reportasjen om ME-sjuke Eirik Aksnes, som har blitt betre av ein medisin som utviklast på Askøy, har forskar Victoria Bohne og mannen Øyvind Bohne inngått ein intensjonsavtale med eit tysk firma. Men i utgangspunktet prøvde dei å få utvikla medisinen i Norge. Heilt i starten etter oppdaginga tok dei kontakt med Bergen Teknologioverføring, eit selskap som blir eigd av Universitetet i Bergen, Helse Bergen, Havforskningsinstituttet, Høgskolen i Bergen, Norges Handelshøyskole og Siva, som har som mål å identifisera, evaluera, utvikla og realisera forskingsresultat dei meiner kan ha kommersielt og/eller samfunnsøkonomisk potensiale.

– Det stemmer at vi var i kontakt med Victoria Bohne om forsking på ein potensiell ME-medisin. Dette var på eit svært tidleg tidspunkt i prosessen, men vi såg eit potensiale i det ho presenterte for oss, og ønskte å prøva å få vidareutvikla dette, seier Kjetil Myhren-Berge, kommunikasjonssjef i BTO.

Også fagpersonar innan medisin, som dei konsulterte, meinte prosjektet kunne ha eit potensiale. Men forskingsmidlar blei ikkje løyvd.

– Nålauget til Forskningsrådet er svært trongt, og vi har opplevd at mange gode prosjekt vi har hatt tru på har fått avslag om forskingsmidlar. Då avslaget kom, føreslo vi for Bohne at vi kunne prøva å søkja midlar andre stadar. Men ho ønskte å koma vidare raskast mogleg, og i fellesskap valte partane då å avslutta samarbeidet, seier Myhren-Berge.

ME får førsteprioritet
Mykje tyder på at Bohne-paret kan ha vore litt for tidleg ute, for no skal Forskningsrådet lysa ut midlar særskild til ME-forsking.

I april inviterte Forskningsrådet ME-pasientar, pårørande og andre til å koma med innspel til kva ein bør forska på i høve til sjukdommen. Resultatet av undersøkinga blei presentert onsdag denne veka, og der seier heile 60 prosent at dei ønskjer meir forsking på årsaka til sjukdomen. No skal Forskingsrådet, i samråd med eit breitt samansett panel av pasientar, pårørande, behandlarar, helsemyndigheiter og forskarar laga ein tekst til ei utlysing av forskingsmidlar som forskarar kan søkja på.

– I forståing med Helsedepartementet har vi begynt med ein metode der vi på ulike forskingsområde opnar for innspel utanfrå til kva ein bør forska vidare på, det vera seg frå pasientar, pårørande eller andre. Sidan tar vi desse innspela med oss vidare, til eit breitt samansett panel som skal gå gjennom desse innspela og vurdera dei vidare, seier Arvid Hallén, administrerande direktør i Forskningsrådet.

ME er faktisk første sjukdomen ein skal prøva å jobba fram nye for-skingsprosjekt for gjennom denne metoden.

– ME er ein sjukdom som mange blir råka av, og som diskusjonane rundt er mange av. Ein manglar enno mykje kunnskap og forsking både i høve til årsak og behandlingsmetode, og med utgangspunkta på innspela vi har fått frå folk – vi fekk over 700 innspel – vil vi formulera forslag til problemstillingar som forskarar kan søkja midlar til å forska på, seier Hallén.

Du kan lesa meir om helse-Noreg hos Framtida.no:

Jan Inge Sørbø: Å halda dei friske friske vinn fram som prioritering i helsestellet. Det tyder mindre pengar til behandling av dei som faktisk er sjuke.

Kunnskap i tennene: Forskarar kan gjenskape livshistoriene til personar som levde for 1000 år sidan.

Oppdatert: onsdag 24. mai 2017 16.10
ANNONSE