Tek ungdomstida frå Gro Johanne

– Det verste er å ville, men så seier kroppen nei, seier Gro Johanne Lyngset Hundere (15) som var gjennom mange utgreiingsrundar før ho fekk den endelege diagnosen på tampen av 9. klasse.

No er skulekvardagen blitt meir tilrettelagt og fleksibel, men framleis er det mange som ikkje veit eller forstår kvifor den unge jenta sjeldan taklar ein heil dag på skulen.

– Eg kjenner meg ofte såra og mistenkjeleggjort av kommentarar. Dei er nok ikkje vondt meint frå dei som seier det, men eg blir veldig lei meg når eg stadig får spørsmål om kvifor eg er så mykje vekke eller kvifor eg må reisa heim før skuledagen er over.

Svineinfluensa
Det starta hausten 2009. Gro Johanne flytta saman med familien frå Fjærland til Sogndal og gleda seg til å ta til i 8. klasse på ungdomsskulen. Den aktive jenta såg fram til å få nye vener, spela fotball og delta i andre fritidsaktivitetar.

Storesyster Unni Katrin kan letta konstatera at den tre år yngre systera finn seg godt til rette på den nye skulen.

– Sjå her. Dette er bilete av Gro Johanne før ho vart sjuk og etter. Sjå glimtet som ho hadde i augo då. No ser ho berre trøytt og sliten ut, seier Unni Katrin.

Svineinfluensaen herja og Gro Johanne vart råka av den hardast varianten. Ho vart sengeliggjande og alvorleg sjuk i tre veker, men fekk aldri påvist diagnosen fordi Haukeland sende blodprøva i retur. Pågangen til sjukehuset var for stor og Gro Johanne fekk heller ikkje medisin.

Aldri bra att
– Eg var liksom aldri heilt bra igjen. Sjølve influensaen gjekk over, men likevel klarte eg nesten ingenting. Eg hangla meg på skulen, men resten av dagen var eg sengeliggjande. Feberen slapp ikkje taket, minnast Gro Johanne.

Den pliktoppfyllande jenta freista å henge med i alle fag, men prestasjonane og karakterane var langt under normalnivået.

– Sidan eg var ny på skulen var det enkelte som trudde at eg mistrivst, men det var ikkje noko eg ville meir enn å gå på skule.

Mamma Annbjørg Lyngset var med jenta inn og ut av legekontoret, men sidan Gro Johanne også har ein revmatisk sjukdom tok det lang tid før tanken om ME slo inn. Det skjedde då ho var på Rikshospitalet for revmatismen i september 2010 og ho var meir eller mindre pressa til å vera fysisk aktiv. Då legen såg den sterke reaksjonen, kom mistanken om ME.

Fekk diagnosen
Det skulle likevel bli ein ny vår før familien fekk stadfesta den riktige diagnosen. Det vart gjort på Førde sentralsjukehus etter grundige undersøkingar. Det var viktig å utelukka at det ikkje var andre alvorlege lidingar som låg bak.

– Me hadde eit imponerande team rundt oss på barneavdelinga i Førde. Dei var berre heilt fantastiske, eg vert nesten rørt berre eg tenkjer på det. Dei fortener mykje ros, seier mamma Annbjørg.

Like før konfirmasjonen fekk Gro Johanne vita at det var ME som var namnet på sjukdomen hennar.

– Det var godt å få ein diagnose. Å få vite at det var kroppen og ikkje psyken min det var noko gale med. Samstundes var det vondt å vite at det var ein langvarig sjukdom det ikkje var medisin mot, seier 15-åringen.

Fekk vite
Medan Gro Johanne var på sjukehuset informerte lærarane resten av klassen om kva som feilte ho. Det gjorde situasjonen litt enklare då ho kom attende. Det vart også laga eit opplegg for korleis Gro Johanne kunne gjennomføre resten av ungdomsskulen ut frå kva ressursar ho var i stand til å mobilisera. Ho måtte prioritera vekk fag som ikkje var like viktige for den vidare skulegangen.

– Me har fått eit godt og fleksibelt opplegg med skyss til og frå skulen som kan tilpassast ut frå dagsformen til Gro Johanne. Sosialleiar og fysioterapeuten har også stillt opp veldig flott, seier Annbjørg. Ho løyner likevel ikkje at mykje kunne ha vore betre og at skulen har mykje å læra i høve til å tilpassa seg kronisk sjuke elevar.

Trist
Sidan Gro Johanne har mista mykje viktig undervisningstid får ho også fleire timar i veka med spesialundervisning. Det medfører at ho må velja vekk den vanlege klasseromsundervisninga og prioritera ekstratimane. Kreftene strekk ikkje til begge delar. I utgangspunktet skal ho gå halve dagar på skulen. Sjukdomen og dagsformen svingar veldig, og det er dagar ho ikkje kjem seg ut av senga i det heile teke.

– Det er som om kroppen heile tida er full i feber og influensa. Difor blir eg både sint og lei meg når eg ofte må forklare kvifor eg ikkje orkar meir, men treng å reisa heim for å kvila.

Det er ikkje berre undervisninga 10.-klassingen går glipp av. Sjukdomen frårøvar også den unge jenta eit aktivt sosialt liv. Det er ikkje lett å bli ein del av «gjengen» når ho stadig må melde pass. Når alle kreftene går med til å makta skulen er der ikkje energi til overs for å klare noko meir. Berre å gå ein tur kan bety at ho neste dag ikkje klarer noko.

Polentur
I haust mobiliserte ho alle krefter for å bli med klassen til Polen. Det let seg gjennomføra med litt tilpassing, men det gjekk lang tid etterpå å henta seg inn att.

– Dagsformen svingar veldig og det finst dagar ho ikkje kjem seg ut av senga. Stundom kan ho vera litt av sitt gamle eg, og kan klara meir enn me håpa på, fortel mamma Annbjørg.

Slike svingingar er heller ikkje lett å takla for familien. Både syster Unni Katrin og mamma Annbjørg seier at dei stundom må ta seg saman for ikkje å bli irriterte på Gro Johanne.

– Det er ikkje lett å forstå at det ho klarte greitt ein dag ikkje skal vera mogeleg å få til neste dag.

Gro Johanne sitt mål er å fullføra 10. klasse slik at ho til hausten att kan få byrja på helse- og sosiallinja ved Luster vidaregåande. Den engasjerte jenta, som nyleg har meld seg inn i AUF, veit kva ho vil utdanna seg til.

– Eg vil jobba med ungdomar som slit, for akkurat det veit eg mykje om, seier Gro Johanne som også drøymer om å skriva bok om den vanskelege ungdomstida ho går gjennom.