Serine (25) må ligge stille 22 timar i døgnet

Må ligge stille 22 timar i døgnet

– Eg orkar sjeldan svare på meldingar, og dei innser at det er vanskeleg å halde kontakten. Det forstår eg veldig godt, seier Serine Solheim frå Bergen.

Ho må ligge i ro på eit mørkt rom 22 timar i døgnet, fem dagar i veka, noko som har gjort det vanskeleg å halda på vener. 25-åringen har berre nok energi til å vere sosial ein gong i veka, men har framleis to gode venninner frå barnealder av.

Men kjærastar har forsvunne.

– Dei tenker kanskje at det vil gå bra, men så innser dei kor vanskeleg det er. Kor sjuk eg faktisk er, seier ho.

Trente seks dagar i veka
Som barn var Serine svært aktiv: Ho gjekk både på jazzballett, riding, karate og fotball. I ti-årsalder kom dei første symptoma.

Serine forsøkte lenge å halde fram med aktivitetane, trass i at kroppen ikkje ville. Dei neste to åra gav ho seg i den eine aktiviteten etter den andre, men kampsporten nekta ho å slutte med.

– Eg pleidde å trene seks dagar i veka. Til slutt sat eg i garderoben og begynte å gråte. Eg forstod at noko var alvorleg gale, og at eg måtte slutte med kampsport også.

På skulen klarte Serine seg så vidt. Ho strauk nesten på ungdomsskulen, og brukte åtte år på å fullføre vidaregåande. No studerer ho koreansk, og har reist til Korea ved eit par høve. Der har ho venner som tar imot henne, men reisa tar på. 

– Når det er ein stad som betyr mykje for meg, så er det verdt det. Viss eg drar på ferie i to veker, har eg eigentleg berre ferie i éi veke. Eg må kvile meg annankvar dag. Mange er heldigvis veldig hjelpsame.

LES OGSÅ: Eksperimentell ME-medisin skapar skepsis

Veg 36 kilo
Serine bur med faren sin, og ho ser ikkje for seg å kunne bu åleine slik helsa er no. Gjennom åra har ho hatt både mild, moderat og alvorleg ME.

– Legane fann først ingenting fysisk gale med meg, og ville ha det til at eg sleit psykisk. Sjølv overbeviste eg meg sjølv om at eg kunne trene og ete meg frisk. Eg nekta å akseptere sjukdommen.

Serine begynte å presse seg hardt. Lærarane på vidaregåande trudde ho var lat, for legane hadde ikkje gitt henne ein konkret diagnose. Då diagnosen først kom i 2010, byrja skulen å legge til rette. Men det var for seint.

– Eg ville ikkje lytte til kroppen. Etter kvart klarte eg ikkje å halde på maten, og måtte spy heile tida. 

Det enda med at Serine blei innlagt på sjukehus. Ho vog berre 36 kilo, og måtte bli bore på toalettet.

– Det var heilt forferdeleg. No kunne eg ikkje prøve å late som lenger.

 – I dag passar eg på dietten, og det hjelper på formen. Eg eter eitt vegansk måltid og eitt vegetarisk måltid per veke, og eg held meg unna kveite, sukker og svinekjøt, seier ME-råka Serine Solheim frå Bergen. Foto: Privat

Overlege: – Dei aller fleste blir betre over tid
Overlege ved Haukeland sjukehus og spesialist i nevrologi, Jone Owe, forklarar at ingen veit årsaka til ME/CFS (Chronic Fatigue Syndrome).

– Ein del pasientar opplever at dei er heilt friske fram til dei får ein infeksjon, for så å få symptom på utmatting, forklarar han.

– Det finst teoriar om at immunsystemet blir påverka og gjev symptoma, men dette er ikkje etablert kunnskap, og gjeld kanskje berre for ei mindre gruppe av pasientar. Det er heller ingen medisinske prøvar vi kan ta som vil påvise ME/CFS, seier han.

Dette er årsaka til at legane må utelukke andre årsaker til pasienten sine symptom. Desse kan ifølge legen vere lågt stoffskifte, vitaminmangel, revmatologiske psykiske lidingar eller nevrologiske sjukdommar, som til dømes MS.

– Årsaka til ME/CFS er svært uviss. Vår erfaring er at det er mange vegar inn i eit slikt symptombilde. Vi har sett mange ungdommar med utmattingssymptom, som vi trur får symptom på grunn av belastningar i nettverk og skule. Ut frå vår erfaring blir dei fleste betre over tid, men det kan ta månadar eller år, og etterkvart fungerer dei fleste ganske bra.

Frustrert over sjukdommen
I dag prøver Serine å halde liv i musklane ved å stramme dei kvar tredje dag. Berre det å gå opp ei trapp kan gje henne mjølkesyre. Pulsen kan ikkje kome over 90. Å få rullestol har gjort at ho kan gjere mykje meir enn ho elles ville klart.

– ME er litt som å ha influensa kvar dag. Men det finst folk som har det verre, og som må bli mata og vaska. Sjølv om eg får mykje hjelp av pappa, klarer eg å lage middag kvar dag og å gå på butikken ein gong i veka.

– Blir du nokon gong bitter på sjukdommen?

– Det hender jo at eg blir frustrert. Eg har ikkje hatt ein normal barndom på grunn av ME, og eg tenker i blant på alt eg går glipp av. Det er lett å tenke: Kvifor meg? Eg ville berre vere normal, oppleve vennskap og vere russ. Men stort sett er eg takksam for at eg har gode dagar samanlikna med mange som har det verre.  

LES OGSÅ: 30 millionar til forsking på ME

Ny forsking på ME
Serine ser lyst på framtida. Forskarar ved Haukeland sjukehus jobbar for tida med ein studie av behandlingmedisin, som kan gjere det lettare å for folk å leve med sjukdommen. 

– Eg har innsett at eg kanskje må leve med ME resten av livet, men eg håpar at det vil kome ein medisin som vil gjere det enklare, seier Serine. 

– Draumen min er å kunne jobbe, gjerne som guide eller som lærar i koreansk. Eg har lyst til å hjelpe andre.