– Det blir eit klasseskilje ved kven som har råd til behandling

– Ikkje alle får råd til behandling

– Om det hadde vore eit anna land, hadde det kanskje ikkje vore like stor sjokkfaktor. Men dei gjer det i Sverige og ikkje i Noreg, som er så like land. Så kor sit problemet? spør Sara Gjesdal.

Då ho og medstudent Karoline Rypdal Ramberg fekk i oppgåve å laga ein samfunnskritisk dokumentar tenkte dei at det var eit godt høve til å læra meir om stamcellebehandling (HSCT) for MS-pasientar.

28 år gamle Ramberg er nemleg ein av kring 11 000 nordmenn som lever med diagnosen.

LES OGSÅ: Silje Lundberg får massiv støtte etter blogginnlegg om MS

Noreg vs. Sverige
I filmen samanliknar dei Noreg og Sverige, der stamcellebehandling har vore brukt på MS-pasientar sidan 2004. Sverige er eitt av fleire land der stadig fleire norske MS-pasientar betalar av eiga lomme for å få den omdiskuterte behandlinga.

I november i fjor hadde om lag 120 pasientar fått behandlinga av den svenske stat og sjølv om utvalet ikkje er breitt, er dei foreløpige resultata gode. Ifølgje ein svensk studie var 68 prosent utan vidare sjukdomsaktivitet fire år etter behandlinga.

Overlege i nevrologi ved Akademiska Sjukhuset, Joachim Burman, forklarar i filmen behandlinga slik:

– I dag veit me godt at sjukdommen sit i immunforsvaret og at med blodcelletransplantasjon kan ein ta bort nesten heile immunforsvaret. Om ein tek bort den delen der sjukdommen sit finnast det ein teoretisk moglegheit for at ein kan bli frisk.

Det er likevel berre dei aller sjukaste, som ikkje har effekt av noka anna behandling som får tilbodet om behandlinga i Sverige.

Leiar for nasjonalt kompetansesenter for MS, Lars Bø, forklarar i filmen at stamcelletransplantasjon ikkje er ei standard behandling i Noreg, fordi dokumentasjonen for effekt i forhold til risiko ikkje har vore god nok fram til no. Om den effekten som kjem fram i enkelte studier viser seg å stemme meiner han det er beklageleg at norske pasientar ikkje får behandlinga.

– I så fall ser det ut til at stamcelletransplantasjon kan ha ein betydeleg betre effekt enn dei medisinane som er rigistrert fram til no, men det trengs meir forsking for å vite det heilt sikkert, seier Bø i filmen.

Kommunikasjonsleiar i MS-forbundet, Gudrun Sofie Østhassel, seier til Framtida.no at dette er ei behandling dei absolutt skulle hatt som standardbehandling i Noreg.

– Når svenskane, på bakgrunn av dei resultata som finnast, kan innføra stamcellebehandling som standardbehandling burde me kunne gjere det også i Noreg, seier kommunikasjonsleiar i MS-forbundet Gudrun Sofie Østhassel.

MS-forbundet har likevel forståing for at det er behov for meir forsking på feltet og Østhassel peikar på at kriteria for kven som kan få stamcelletransplantasjon er om lag dei same i Noreg og Sverige. Det skal vere personar med ein hissig, attakkvis sjukdom som ikkje kan kontrollerast av godkjente MS-medisinar.

LES OGSÅ: «Eg ufarleggjorde MS-en med å laga filmen»

Sjå trailer til filmen Jeg vil leve til jeg dør her:

Jeg vil leve til jeg dør var valt ut til festivalprogrammet under Den norske dokumentarfilmfestivalen i Volda og Nordic Docs i Fredrikstad.

Valmoglegheiter
Ramberg meiner det på mange måtar er bra at Noreg stiller høge krav til dokumentasjon, men peikar på at det ikkje hjelper dei som treng den behandlinga akkurat no.

Men ting er i ferd med å skje her heime. I fjor starta Haukeland universitetssjukehus eit prøveprosjekt med behandlinga.

Ramberg er ikkje sikker på om ho hadde vore kvalifisert til å få stamcellebehandling i Sverige, men hadde gjerne sett at ho hadde moglegheita her heime.

– Filmen er jo ein appell til politikarane. Hadde eg fått den behandlinga som ein del av velferdsordninga, så ville eg sjølvsagt det. Du vil jo ikkje vente på at du blir dårlegare og det er for seint, seier Ramberg.

Det finst ikkje offisielle tal på kor mange norske pasientar som har reist utanlands for å få stamcelletransplantasjon, men MS-forbundet reknar med at talet kan vera nærare 200. 64 av desse deltar per 31. januar 2017 i ein norsk studie av effekten av behandlinga. Studien vert gjennomført av Nasjonal kompetanseteneste for MS på Haukeland universitetssjukehus.

Dei fleste norske pasientane reiser til Moskva eller Mexico for å få behandlinga, medan andre reiser til Sverige, Sør-Europa eller USA.

Ramberg er kritisk til dagens situasjon der norske MS-pasientar må finansiere eventuell stamcelletransplantasjon sjølv.

– Då blir det jo nesten eit klasseskilje ved kven som har råd til det. Om eg hadde hatt mykje pengar, så hadde eg sikkert gjort det, avsluttar ho.