Ine (17) var kreftsjuk heile barndomen. No gir ho råd i ei ny krefthandbok for unge

– Då eg var sjuk var vi på Google. Det er ikkje lurt, for det skapte berre meir redsel og usikkerheit, fortel Ine Kristin Barclay Kristiansen på telefon til Framtida.no.

17-åringen frå Sandnessjøen på Helgelandskysten var berre tre år gamal då ho først fekk kreftdiagnosen «akutt lymfatisk leukemi».

Omslag: Ung Kreft.

No er ho ein av ti unge som har bidrege til boka Kreft. Shit. Hva nå? som vert gjeven ut av Ung Kreft.

– Boka handlar om å hjelpe andre med kreft, og det var nok det viktigaste for meg.

Kvart år får kring 1000 unge mellom 15 og 35 år i Noreg kreft. Målet med boka er at desse skal sleppe ty til Google for svar, slik Ine og mange andre har måtta.

«Kvifor akkurat meg?»

For Ine Kristiansen har kreften vore ein del av oppveksten, og mykje av byrden med å stille dei rette spørsmåla har lege hjå foreldrene hennar.

Ho var berre tre år og gjekk i barnehagen, då dei la merke til at den vesle jenta ikkje ville gå. Først mistenkte legane at det var leddgikt i knea som plaga ho, men då Ine kom til ein spesialist i Bodø vart denne teorien fort kasta vekk. Att stod blodkreftdiagnosen.

– Han såg det på at eg var så bleik, fortel Ine.

Ine hugsar ikkje så mykje frå desse åra med tallause prøver, sjukehusopphald og behandlingar.

– Eg tenkte nok «kvifor skal eg gjennom alle desse prøvene?» og «kvifor akkurat meg?», seier ho no som 17-åring.

Men ho har også mange bilete av store smil og kosebamsar, og enkeltminner frå leik og at ho som lita helst gjekk i kjole.

Foto: Privat

– Så vart eg frisk att då eg var seks eller sju år gammal, seier Ine og nøler litt.

Ho hugsar ikkje heilt kor gammal ho var då ho fekk første beskjeden om at ho var kreftfri. Ho tek ei lita pause og leitar på datamaskina si, ho har nemleg ein presentasjon om dette liggande.

I dag går Ine på første året på vidaregåandelinja Helse og oppvekst og vil utdanne seg til sjukepleiar. «Fordi eg veit sjølv korleis det er å vere på andre sida, og veit korleis eg ville vorte behandla,» fortel ho. I eitt av faga skal ein fortelje om kven ein er, og korleis ein vart den ein er.

Ine fortel om då ho var sjuk, for ho har alltid vore open om kreftsjudomen.

• Les også intervjuet med Vilde (24) som har utlagt tarm: – Det er lett å fyrst føle seg åleine når ein får stomi. I verkelegheita er me mange. Men det er tabu å prate om det.

«Alt som er gratis er gøy»

Då Ine fekk spørsmål om å bidra til Kreft. Shit. Hva nå? nølte ho ikkje. Delvis fordi ho lytta til mora sitt ordtak «alt som er gratis er gøy», men òg fordi ho visste kor godt det kan gjere å høyre frå andre som anten har, eller har hatt, kreft og veit kva det inneber.

Ung Kreft samla ti unge menneske frå heile landet, som alle hadde fått ein kreftdiagnose. Dei ti prata saman om diagnosane sine og utveksla erfaringar, diskuterte korleis sjukdomen påverka relasjonane til venner, kva dei tenkte om sex og kjærestar, og om døden.

Visste du til dømes at det kan vere lurt å ta med si eiga hovudpute på sjukehuset?  Eller at ein kanskje bør unngå favorittretten sin når ein er under behandling, slik at ein ikkje for alltid assosierer den med kreft?

Alle lærdomane, tipsa og erfaringane er samla mellom permane til Kreft. Shit. Hva nå? Kvart kapittel tek føre seg eitt tema, frå korleis utsjånaden kan endre seg og kva alternativ ein har, til tips om korleis sjukehusopphaldet vert best mogeleg.

– Dette er ikkje ei bok du les frå A til Å, seier Roy Aleksander Farstad, styreleiar i hovudsstyret i Ung Kreft.

Farstad fortel at Kreft. Shit. Hva nå? er meint som eit oppslagsverk, der unge kreftråka kan leite seg fram til svar på spørsmål dei har der og då.

Boka kan dei få gratis, anten på sjukehuset, gjennom kreftkoordinatorar eller ved å kontakte Ung Kreft. Allereie har 765 bestillingar tikka inn.

Roy Aleksander Farstad fortel at dei fekk så gode tilbakemelding frå dei ti som delte sine historier, at Ung Kreft startar eit nytt prosjekt som skal gje unge kreftråka over heile landet høve til å delta på samtalegrupper. Foto: Ung Kreft

– Fell mellom lego og rullatorar

Når ein først får ein kreftdiagnose får ein også utruleg mykje informasjon, og det vert omfattande og stort å handtere. Til no har det vore fort gjort at desse unge pasientane ikkje får all den oppfølginga dei treng, fortel Farstad.

– På sjukehuset så fell dei mellom lego og rullatorar, som vi seier. Og også i livet generelt, så står ein midt i ein etableringsfase.

Boka er skriven for dei unge kreftpasientane som ligg på sjukehuset og lurer på om dei lever over dette, medan jamaldrande flytter heimanfrå for første gong, utdannar seg og finn ut av vaksenlivet.

– Dei treng noko eige, noko som er sitt. Ein plass der dei kan få gøyme seg litt. Ei bok der dei kan sitje og leite litt i stille, seier Farstad.

I boka er der også sett av notatsider etter kvart kapittel, slik at ein sjølv kan fylle inn eigne erfaringar og viktige ting å hugse. Ei pakkeliste til sjukehuset, ei oversikt over medisinar og biverknader, men òg dei raraste endringane under kreftbehandlingane og store draumar for framtida.

«Kva har skjedd her?!»

Ine Kristiansen sitt beste tips i boka er å halde seg unna Google.

Den artigaste historien hennar er at ho ein gong skremde gamle damer med å slenge parykken sin i handlekorga deira på butikken.

Den største overraskinga var at ho fekk tilbakefall nesten to år etter ho var ferdig behandla.

Ine var endeleg kreftfri då ho var seks år gamal, men kreften heldt seg ikkje unna lenge. Då ho var 7 og eit halvt år var sjukdomen komen attende.

– Eg angrar litt på at eg ikkje ville ta av meg hua eller parykken framfor folk då eg var sjuk andre gongen. Eg var redd for å vise dei at eg ikkje hadde hår, fortel Ine og understreker at ein treng ikkje skamme seg. – Når eg ser på bileta no innser eg at eg var ganske søt. Eg var liten, tjukk og skalla, seier ho og ler. Foto: Privat

Sjukehus med behandlingar og sprøytestikk vart igjen ein del av kvardagen.

– Det har vore eit par nåler, både i foten, i armane og i brystkassa, fortel Ine.

Men sprøytene i låra, dei hugsar ho ikkje. Ine fortel at ho fekk dormicum før desse, eit medikament som fører til at ein gløymer det som føregår rett etterpå.

– Mamma og pappa har fortalt meg historier frå etter eg tok sprøytene i låra. Når eg gjekk på do og tok ned buksa – eller opp kjolen – såg eg plastera på låra mine, og eg var like sjokkert kvar gong. «Kva har skjedd her?!».

Stemma hennar skjelv litt. Denne delen latar det til at ho ikkje likar å prate om, for 17-åringen har vorte livredd sprøyter etter så mange år med kreftbehandling.

• Les intervjuet med Maria som har hårtapsjukdomen alopecia: – Eg synest me må snakka meir om det som er vakkert og me må søren meg utvide den definisjonen

– Eg vil vere som alle andre

Heldigvis vart Ine kreftfri att som tiåring, og di fleire år som går, di mindre er sjansen for nok eit tilbakefall.

I dag er Ine Kristiansen frisk, og i full gang med utdanningsvegen mot sjukepleiaryrket. Foto: Privat

No er ho på mange måtar som ein heilt vanleg 17-åring – ho går på vidaregåande og har ekstrajobb på Synsam. Men på eit vis skil ho seg frå sine jamaldrande.

Ine har fått påvist fatigue, ein ettersjukdom av kreftbehandlinga. Det inneber at 17-åringen fort vert sliten, og treng tid for å hente seg inn att når ho er tappa for energi.

– Eg har ikkje heilt lært meg korleis fatiguen funkar. Eg har ikkje heilt lært meg å delegere energien min, og når eg skal stoppe, fortel ho.

– Eg vil vere som alle andre, dei som kan halde på i gymmen heile tida utan å ta pause.

Ine kan ikkje gje alt i gymtimen, for dersom ho pushar seg på same nivået som andre så lyt ho ligge resten av dagen. Om ho jobbar mykje med lekser eller det er noko som tærar på psyken, så vert ho sliten.

På skulen har ho nokre gongar fått beskjed om at «du har ingenting her å gjere, Ine. Kom tilbake i morgon, eller ein annan dag», når energinivået er på botnen.

– Nokre reagerer når eg byrjar å grine, og andre veit at no er eg berre sliten – det er ikkje noko gale, fortel Ine.

Det har vorte mange tårer, og ho skjønar at nokre kan synest det er rart at ho reagerer på den måten når ho er utmatta:

– Andre har tung pust og drikk vatn når dei er slitne, eg ligg i senga ein heil dag.

Ine Kristiansen er ikkje den som hoppar på trampoline, turnar og syklar rundt. Ho sit heller på sidelinja og ser på. Ho puslar heller heime ein laurdagkveld enn å reise på fest kvar helg.

– Eg gjer jo rare ting og har det artig, men kanskje ikkje på same måte. Eg har jo lurt på korleis det hadde vore å hatt energi som dei andre har, og på ein måte lurer eg framleis på det, seier 17-åringen.

– Men på ein annan måte, så er eg ganske heldig som ikkje har opplevd den typen energi, for då hadde eg sikkert kjent på ein type tap.

• Les også intervjuet med tre unge om sorg, deriblant Maria (23) miste systera Ida til kreft: – Ein merkar jo at folk er redde for å prate om det

– Det tok lang tid og eg snakka veldig lite om det dei første to åra, seier Maria Antonsen (23), som mista storesystera si for fire år sidan.