FFMU-leiar Malin (29) gjekk frå Spania-tur til toppverv

Malin F. Pedersen hadde inga leiarerfaring då ho tok vervet i FFMU. Foto: Privat

– Mi største tabbe var at eg sa ja til eit leiarverv utan å ha noko som helst erfaring. Men det er også noko av det beste eg har gjort.

Det skriv Malin Fredrikke Pedersen (29) i ein e-post til Framtida.no. Ho er på sitt sjette år som leiar i Foreningen for muskelsykes ungdom (FFMU). Trass i lite erfaring då ho fyrst starta, angrar ho ikkje.

– Gjett om ein lærer mykje og raskt når ein bli kasta inn i eit verv med så stort ansvar! Det har vore både gøy, skummelt og veldig lærerikt.

Draum om tilgjengeleg medisin vart verkeleg

– Du vaknar opp i morgon til di draumenyheit: Kva er overskrifta?

– Eg opplevde faktisk nyleg å vakne opp til ei draumenyheit. 11. april var media fylt med overskrifter om at medisinen Spinraza no var godkjent for vaksne med muskelsjukdommen Spinal muskelatrofi (SMA).

SMA er ein sjukdom som gjer at ryggmergen ikkje får sendt ut signal til musklane slik han skal, og etter kvart svinn musklane vekk. Sjukdommen gjer at ein person treng hjelpemiddel og kortar ofte ned levetida. Foreningen for Muskelsyke (FFM) og FFMU har fleire medlemmar ramma av sjukdommen.

– Det har vore ein lang og intens kamp med mykje kjensler. Eg har sjølv SMA, så dette påverkar meg sterkt. Eg er glad for at eg, venar av meg og fleire medlemmar i foreininga no får tilgang på behandling som kan forlenge livet og auke livskvaliteten.

Det var stor glede då medisinen Spinraza vart tilgjengeleg for vaksne med SMA. Foto: Frank Pedersen

Vart engasjert på grunn av Spania-tur

Før Pedersen engasjerte seg i organisasjonen, var ho i utgangspunktet litt skeptisk.

– I lang tid trudde eg at ein berre snakka om sjukdom og syntest synd i seg sjølv i interesseorganisasjonar som dette, og eg heldt meg langt unna. Tenk så feil ein kan ta!

Då ho var 22 år valde ho å melde seg på sommarleiren til FFMU.

– Han skulle trass alt haldast i Spania, og eg fekk i det minste litt sol. Men det eg også fekk var bakoversveis. For ein gjeng! Så mange flotte, unike menneske samla på ein stad var heilt magisk. Kort tid etter takka eg ja til leiarvervet. Dette fantastiske samhaldet ville eg vere ein del av. Og den dag i dag er det framleis samhaldet som inspirerer og motiverer meg. Saman kan vi oppnå mykje.

Livskvalitet, helse og BPA

Pedersen er nettopp ferdig med årsmøte, og i handlingsplanen for 2023 er det tre punkt dei skal ha ekstra fokus på. Livskvalitet og levevilkår for muskelsjuke toppar lista.

Malin F. Pedersen. Leiar i Foreningen for muskelsykes ungdom (FFMU). Foto: Privat

– Vi jobbar for at unge muskelsjuke skal ha gode liv, og vi skal gjere vår del for å hindre einsemd blant våre medlemmar.

Pandemien gjorde at mange måtte isolere seg for å beskytte seg sjølv.

– No som situasjonen har blitt meir stabil skal vi skape arenaer der medlemmar trygt kan møtast og igjen føle på samhald. Vi arrangerer blant anna sommarleiren Aktiv uke, som er FFMUs viktigaste samlingspunkt. Vi har også inne søknadar på prosjektmiddel, der vi vil få moglegheit til å tilby fleire aktivitetar om dei blir innvilga.

I tillegg er helse og behandlingstilbod viktig. Dette inkluderer både tilgang til dei nye medisinane som kjem ut etter kvart, og meir generell helse, inkludert psykisk og seksuell helse.

– Å vere ung kan vere utfordrande nok i seg sjølv i dagens samfunn. Våre medlemmar har i tillegg ulike muskelsjukdommar som skapar enda fleire utfordringar på mange område.

Det tredje punktet dei fokuserer ekstra på er ordninga for brukarstyrt personleg assistanse (BPA).

– Mange av våre medlemmar treng assistanse i kvardagen, og vi jobbar for at BPA skal vere det likestillingsverktøyet det er meint til å vere.

Pedersen meiner fleire kommunar må lære seg kva ordninga faktisk er, slik at det kan fungere slik det skal.

Fritid og tidstjuv

Ho brukar mykje av fritida saman med familie og vener, og ikkje minst hunden.

– Min gamle hund på 14 1/2 år treng sin dose merksemd. Eg les bøker, ser seriar, steller med planter og akvarium, men veldig mykje av tida mi går til FFMU. Det er alltid noko å gjere.

Pedersen peikar på mangel på energi som den største tidstjuven.

– Eg vil ikkje kvile. Eg vil gjere alt anna. Men eg lever med ein muskelsjukdom som krev at eg tek omsyn og lyttar til kroppen.

– Kva bok burde alle lese?

– Eg synest fleire bør lese Blåmandag av E. A. Straumsnes. Ho er kul, underhaldande, og har ein god dose action. Eg vart kjent med forfattaren då ho ønskte pilotlesar til bøkene sine. Ho er heilt herleg. Eg har lest fortsettinga av Blåmandag, og folk kan berre glede seg.

– Kva serie er ditt beste tips akkurat no?

– Eg anbefaler den australske serien Offspring. Han er klein (på ein god måte), artig og ekte. Karakterane eg likte minst i starten vart etter kvart favorittane mine. Spesielle personlegdommar, for å seie det sånn.

– Kva låt får deg alltid i godt humør?

– Kygos remix av Seinabo Seys låt Younger får meg alltid i godt humør, for eg har gode minne til den songen.

• Les også: Vaksne med muskelsjukdom får livsviktig medisin

Biogen er selskapet som har utvikla medisinen Spinraza. Malin F. Pedersen er ein av dei som er glade for at medisinen no blir tilgjengeleg for vaksne.
Foto: Terje Bendiksby / NTB, privat.