Rakel fekk mamma si nyre

Først publisert i Nordhordland.

– Eg var sjuk mykje av tida, og klarte ikkje alltid å vera med i timen. Eg var ofte kvalm, og kasta opp nesten kvar morgon. Det var ikkje godt, seier Rakel Fløysand Berland (12), som bur på Io i Meland kommune. Den vesle jenta, som då var 9 år, hadde også slutta å veksa. Då bleinka det ei varsellampe hjå foreldra.

Hausten 2011 bestemde mamma Vivian Fløysand og pappa Nils Roald Berland seg for å ta tak, slik kunne ikkje dottera deira ha det.

– Vi gjekk til fastlegen, der ho tok ei rekkje blodprøvar. Dei første blodprøvane viste ingenting, så Rakle måtte tilbake endå ein gong, for å ta nye prøvar, seier Vivian.

21. desember 2011, tre dagar før jul fekk Vivian ein telefon frå legevakta i Knarvik. Klokka var då 19.30. Dei fekk beskjed om å komma umiddelbart – dette kunne ikkje venta.

– Eg følte eg mista kontrollen. Sonen vår, Rikard, fekk kreft som born, så eg rykka mentalt fram til start då dei ringde frå legevakta. Eg frykta det verste, og vart veldig redd, seier Vivian.

På legevakta fekk dei vita at Rakel hadde forhøga kreatinin, noko som kan vera eit teikn på nedsett nyrefunksjon. Beskjeden dei fekk var klar og tydeleg; «Reis til Barneklinikken så fort de kan, men hold dykk for Guds skuld på vegen».

– Vi køyrde med det same, medan tankane svirra. Eg prøvde berre å la vera hyperventilera, minnest Vivian. Rakel sjølv hugsar ikkje mykje frå hendinga.

På Barneklinikken vart 9 år gamle Rakel innlagt og undersøkt. Legane fant fort ut at nyrene ikkje fungerte som dei skulle. Berre nokre timar seinare var det klart at Rakel hadde «nephronophthisis», kronisk nyresvikt.

– Det var ikkje ein god beskjed å få. Borna er det kjæraste vi har, så det var eit mareritt å få beskjed om at den vesle jenta vår hadde nyresvikt. Likevel var eg glad for at det ikkje var kreft – eg følte dette var litt meir kontrollerbart.

Dei fekk beskjed om at Rakel måtte få ei ny nyre innan to år. Frå den dagen starta donorjakta.

Borna er det kjæraste vi har, så det var eit mareritt å få beskjed om at den vesle jenta vår hadde nyresvikt

Det vart fort konstatert at verken mamma, pappa eller Rakel sine brør kunne donera vekk nyra si. Pappa og eldste bror gjekk på blodtrykksmedisinar, bror Rikard hadde hatt kreft og bror Nokolai var alt for ung. Mamma Vivian hadde ein annan blodtype, og vart difor stroken av lista.

– Det var fortvilande, vi ville så gjerne hjelpa Rakel, men det var ikkje noko anna å gjera enn å godta at ho måtte settast på ei venteliste for å få ei nyre som var ein match med hennar.

Rakel gjekk på symptomlindrande medisinar, tilskot og saltvatn for å halda nyrene i sjakk. Fordi ho var så ung, ville legane at ho skulle ha sine eigne nyrer så lenge som mogleg, men hadde framleis ein frist på å transplantera innan to år – innan den tid ville nyrene fungera så dårleg at ho ikkje kunne fortsetja å leve med dei.

– Vi gjekk berre rundt og venta på å høyra meir frå legane. Sjølv om dei forsikra oss om at det ville ordna seg, Rakel ville bli prioritert fordi ho er så ung, var det ei påkjenning. Det å ikkje vita nokon ting er ikkje så lett.

Sommaren 2013fekk Vivian ein telefon frå ein overlege på Haukeland, som sa at sjølv om ho og Rakel hadde ulik blodtype, kunne ho testast. Vivian køyrde til sjukehuset for å ta blodprøvar omtrent same minutt som ho vart ringt opp. Det vart ein møysommeleg prosess, der Vivian måtte utføra fleire ulike testar. Ho venta i spenning, og januar 2013 fekk dei beskjeden dei hadde venta lenge på.

– Dei sa ja! Eg fekk vera donor for Rakel. Det var ei heilt vedunderleg kjensle, vi gret ein skvett både liten og stor. Det var ei enorm lette, då fall alt på plass. Eg var aldri i tvil på om eg skulle gjera det – aldri!

Januar i fjor reiste Rakel, mamma Vivian og storebror Steffen til Rikshospitalet. Rakel og Vivian måtte gjennom forbehandlingar, før dei 29. januar kunne leggast under kniven. Rakel hugsar den dagen godt.

– Eg var litt redd, for eg visste ikkje korleis det var. Det var litt skummelt, seier ho.

Vivian var først ut, og ho tok det heile med knusande ro.

– Eg trudde eg skulle bli kjemperedd, men eg følte meg trygg på at eg var i gode hender. Det var òg godt å tenka på at storebror Steffen var der som ei enorm støtte for Rakel.

Det er litt rart å tenka på at eg har ein del av mamma inni meg

Første møtet etter operasjonane vart sterkt for mor og dotter. Dei låg i kvar si seng då dei møttest på opp- vakinga.

– Det er som om ein gjev liv til barnet sitt for andre gong. Det er utruleg spesielt og kan ikkje beskrivast med ord. Eg trur bandet mellom mor og dotter vert endå sterkare etter ei slik opp- leving, seier Vivian.

Rakel synest det er godt å tenka på at det er akkurat mamma si nyre ho fekk.

– Det hadde vore litt merkeleg viss eg fekk nyra til ein eg ikkje veit korleis er, eller veit korleis ser ut. Det kjennest trygt at eg fekk akkurat mamma si.

MEDISINAR LIVET UT: Rakel må ta immundempande medisinar resten av livet, slik at kroppen ikkje avstøyter det nye organet. Totalt tar ho 21 tablettar kvar dag (Foto: Irene Bratteng Jenssen)

Rakel og Vivian var på Rikshospi- talet i tre månader etter operasjonane. Storebror Steffen var med for å hjelpa til dei første vekene, medan pappa Nils Roald var heime saman med dei andre gutane. Rakel gjekk på sjukehusskulen, og på kveldane gjekk dei turar eller gjorde andre kjekke ting i lag.

– Det var nesten som om vi var på ein skikkeleg jentetur. Sjølv om vi var på sjukehuset, hadde vi det veldig koseleg. Eg og mamma er verdas beste venner, seier Rakel.

No er det eit år og ni månader sidan Rakel fekk mamma si nyre, og ho har aldri hatt det betre. Ho må ta immundempande medisinar resten av livet, slik at kroppen ikkje avstøyter det nye organet, og må også kontrollerast jamleg.

– Det er litt rart å tenka på at eg har ein del av mamma inni meg. Det som er mest merkeleg er at eg plutseleg har begynt å lika brunost og syltetøy. Mamma har alltid likt det, men det har ikkje eg. Det er sikkert mamma si nyre som gjer det, ler ho.

Det er som om ein gjev liv til barnet sitt for andre gong. Det er utruleg spesielt og kan ikkje beskrivast med ord

SPESIELT BAND: Vivian donerte vekk nyra si til dottera, Rakel. – Det er som om ein gjev liv til barnet sitt for andre gong. Det er utruleg spesielt og kan ikkje beskrivast med ord (Foto: Irene Bratteng Jenssen)

12-åringen har bestemt seg for at ho sjølv vil vera organdonor den dagen ho går bort.

– Viss ein seier ja til å vera donor, kan ein redda mange liv. Det er ikkje nokon vits å si nei, for viss ein går bort, treng ein ikkje organa sine sjølve, seier Rakel med eit smil.

På lørdag er organdonasjonsdagen, og då skal mor og dotter stå på stand på Frekhaug.

– Dei einaste ein treng å gjera er å ta ein prat med sine nærmaste om kva ein ønskjer, det er alt! Talla på dei som melder seg til å vera donor går stadig ned, medan talet på dei som treng eit nytt organ går opp. Det er utruleg viktig å setta fokus på dette. Viss vi kan få berre ein person til å seia at vedkommande vil vera organdonor, hadde det betydd mykje. Ein person kan redda opptil sju liv – det er til å få gåsehud av, seier Vivian.

Les saka i Nordhordland!