Glede og sjokk over vedtak om millionmedisin
Born med muskelsjukdommen SMA skal få den livsviktige medisinen Spinraza. Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon er sjokkerte over at dei over 18 år ikkje skal få medisinen.
Denne artikkelen er eldre enn 1 år gamal. Det betyr at noko av informasjonen kan vere utdatert.
Det var store smil og tårer i stova heime hjå Torleif og mamma Anne-Grethe Sorteberglien då det måndag vart klart at 13-åringen får den livsviktige medisinen.
– Yes! No er me utruleg glade og letta, seier mor Anne-Grethe Sorteberglien, til Hallingdølen.
I dag bestemte staten at alle under 18 år med sjukdomen SMA skal få medisinen som kostar ein million per dose. Alle barn må ha sju dosar det fyrste året, og då ein dose kvart halvår etter det.
– Me er sjølvsagt veldig glade for at Torleif no får medisin, men samstundes er det veldig trist for dei som ikkje får medisin. Me i pasient- og pårørandegruppa vil stå samla til alle får medisin, seier Anne-Grethe Sorteberglien til Hallingdølen.
Alderskilje
Dei som er 18 år eller eldre får førebels ikkje tilbod om medisinen.
– Vi synest det er sjokkerande at Beslutningsforum avgjer tilbodet på bakgrunn av alder. Eit av prinsippa dei jobbar etter er nettopp aldersnøytralitet. Når alder blir brukt som vurderingskriterium i denne samanhengen, er det heilt imot deira eiga forskrift, seier generalsekretær i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Lilly Ann Elvestad i ei pressemelding.
Beslutningsforums avgjerd bryt med regjeringa si prioriteringsmelding, og er i tillegg spesielt skummel fordi han kan skapa presedens for andre vurderingar, meiner FFO.
– Avgjerda opnar for å diskriminera behandlingstilbod på alder. Vi fryktar det kan få konsekvens for andre pasientgrupper og behandlingstilbod i framtida, seier Elvestad.
Framtida Junior har tidlegare skrive om Torleif i papirutgåva:
Fakta om SMA
- Sjukdommen SMA rammar nervane i ryggmergen slik at dei store musklane i kroppen ikkje fungerer som dei skal. Mange lærer aldri å gå eller å sitje.
- SMA er sjeldan, og rammar kring 1 av 10 000 barn som kjem til verda.
- Spinraza er den første medisinen som viser god effekt på 6 av 10 barn med SMA.
