Andrea Pharo Ronde (23) er overraska over kva folk tenkjer på som den største ulempa med albinisme.

mm
Faktaboks

Albinisme er ein medfødt tilstand som skuldast ein genfeil.

Albinisme gjev nedsett eller manglande evne til å danna pigmentet melanin i hud, hår og auge. Kor mykje pigment personane har, kor godt ein tåler sol og kor godt synet er, vil variera

Det vert fødd rundt fire barn med albinisme i året og ein reknar med at kring 200-300 personar i Noreg lever med diagnosen. Den sjeldnaste forma råkar berre 1 av 40.000 personar

Albinisme kjem av det latinske ordet albus, som tyder kvit

Albinisme er skildra langt tilbake i tida, men den første vitskapelege skildringa vart gjort av den engelske legen Sir Archibald Garrod i 1908.

Kjelde: SNL

LES FAKTALUKK FAKTA

– Då eg var liten fekk eg høyre ting som; «Stakkar deg, som ikkje kan bli brun», som om det var det største problemet. Halvparten av verda vil jo vere lyse, seier Andrea Pharo Ronde.

23-åringen har albinisme, noko som betyr at ho ikkje har pigment i huden og håret.

– Dei fleste veit at ein ikkje tålar sollys, men at ein ser dårleg har gått dei fleste hus forbi. Det er det som går utover auga som er hovudproblemet, forklarar Andrea.

LES OGSÅ: – Eg er ansiktsblind. Difor trur eg plutseleg du er ein heilt annan

Alpinist med redusert syn
Sjølv om Andrea berre har ti prosent av vanleg syn, føler ho seg ikkje hemma av dette til dagleg. Ein er berre nøydd å finne andre måtar å gjere ting på, som er tilfellet med alle funksjonshemmingar.

Diagnosen hennar har ikkje stoppa ho frå å vera ein aktiv alpinist og har i tillegg gitt ho oppdrag både som skodespelar og modell.

– Når ein er liten og ser annleis ut enn andre, får ein meir negative tilbakemeldingar. Eg hadde til dømes briller, noko som ikkje var kult, forklarar Ronde, som likevel ikkje var noko mobbeoffer i oppveksten.

Myter og skurkar
Albinisme er ein genetisk defekt som gjer at ein i liten eller ingen grad produserer pigment i huda. Ein reknar med at kring 300 personar i Noreg har ein eller anna form for albinisme.

Pigmentet melanin er òg det som beskyttar huda mot sola. Folk med albinisme tålar difor sol dårleg og dekkjer seg gjerne til med klede, solbriller og høg faktor. I tillegg har mange nedsett syn.

For Andrea har det vore nyttig å kunne svara på spørsmål frå andre barn, allereie frå tidleg alder.

23-åringen merkar likevel at det er ein del myter knytt til diagnosen.

– Folk trur ein har raude auge, noko som sjølvsagt berre er tull. Det er òg veldig mange som ikkje har lært seg at dei ikkje skal stirre. Eg bryr meg ikkje, for eg ser det jo ikkje, men når eg går med venninnene mine tykkjer dei det er rart. Ein ting er barn, men når vaksne gjer det så tykkjer eg dei er eit dårleg eksempel. 

Modell og skodespelar
Populærkulturen framstiller ikkje albinisme særleg flatterande. Både Millenium-serien og Da Vinci-koden har ein albinoskurk i persongalleriet, men noko er i ferd med å endra seg.

I 2010 spelte Andrea rolla som Emilie i Petter Næss si filmatisering av Lars Saabye Christensen si filmatisering av Maskeblomstfamilien. Etter dette fekk ho òg kontrakt med Heartbreak models

– Fram til eg fekk filmrolla tenkte eg ikkje at dette var noko som gjorde meg spesielt pen, men no er det vorte pop i moteverda. No høyrer eg berre positive ting og eg hadde aldri fått modellkontrakt dersom det ikkje var for at eg hadde albinisme, fordi eg er langt ifrå høg nok, seier Andrea, som gler seg over utviklinga i motebransjen, der det er om å gjere å ikkje sjå heilt standard ut.

Unngår albino
Då Andrea vart fødd var det ingen som reagerte på at ho var spesielt lyslugga, fordi heile resten av søskenflokken var det. Diagnosen vart først stilt etter nokre månader, då det verka som ho såg dårleg og naus i sola.

I mangel på eitt miljø for folk med diagnosen tok mor hennar initiativ til Norsk Forening for Albinisme, saman med to andre. I dag har dei kring 150 medlemmer.

Andrea opplever at folk lettare forstår diagnosen når ho seier ordet albino, enn albinisme. Ho vel likevel å unngå ordet albino, sidan foreininga er oppteken av at ein ikkje skal verte stempla som diagnosen sin.

Kosmetikksnakk
23-åringen fargar gjerne augebryn og vipper. Andre igjen bruker sjølvbruning og fargar håret, for å unngå den ekstra merksemda ein får.

– Det er ikkje så mange ting folk lurar på lenger, men mange er litt misunnelege på det lyse håret, fordi dei plar farga det i same farge. Eg opplever ofte at frisørar spør om det er naturleg, utan å kopla det til albinisme.

I forum for personar med albinisme som er oppteken av utsjånad deler dei gjerne hår og sminketips.

–  Å  finna riktig farge i hudsminke er veldig vanskeleg, forklarar Andrea.

Vert drepne for kroppsdelane sine
Ho er likevel klar over at å ha albinisme er enklare i Noreg enn i andre delar av verda.

Førre månad slo Amnesty International alarm om at rituelle mord på personar med albinisme er på frammarsj i Malawi. Minst 59 personar skal ha blitt angripen og 18 drept sidan desember 2014.

–  I afrikanske land er det eit stort problem. Eg har ei venninne som er adoptert frå Etiopia til Italia, fordi ho ikkje kunne bu der. Folk tek kroppsdelane deira og hiver dei i ei heksegryte, så der er definitivt på tide å spreie litt kunnskap, slår Andrea fast.

Det set problema med å halde seg unna den norske sola i perspektiv.

Oppdatert: onsdag 24. mai 2017 16.10

LES OGSÅ

ANNONSE