– Born vert redde når dei ser meg

– Vert redde når dei ser meg

Mange vaksne er veldig usikre når dei møter meg, til dømes veit dei ikkje om eg kan snakke. Eg har merka at vikarar er usikre når eg rekk opp handa. Dei har kanskje møtt rullestolbrukarar som er utviklingshemma og det er lett å sette meg i same bås. Born vert redde når dei ser meg og stirrar til auga deira nesten dett ut.

Kvar dag opplever eg at kroppen strever mot meg og at eg må finne eigne teknikkar for det som funksjonsfriske kan gjere med eit knips. Eg brukar 70 prosent meir energi på alt eg gjer. Eg har og dårleg fingermotorikk, som gjer at eg ofte mistar alt. Og sidan eg brukar meir energi enn kva som er normalt, vert det vanskelig å henge med. Ofte vert ting berre surr.

Eg har aldri tenkt på sjukdomen som ei hindring, ikkje før eg kom i 12-års-alderen. Etter det har eg tatt meg mykje meir nær av blikka eg får og at det er mange ting eg ikkje kan gjere.

Dette lever eg med kvar dag, men eg er ekstremt lykkeleg likevel.  Eg har verdas beste vener, familie og andre personar rundt meg. Dei får det tunge til å virke ubetydeleg. Det som har vore det tyngste for meg, er å forstå hjelpelausheita og det å takle alle dei tankane som andre slepp å tenke. Det at eg ikkje kan kome meg nokon plass utan hjelpemidlar eller at eg må leggje mykje av tryggleiken min i andre sine hender.

Fleire gonger har eg gått bort til andre rullestolbrukarar og sagt ”hei”, og så har dei sett ned i bakken og sagt eit svakt hei tilbake. Mange har dårleg sjølvtillit.

Eg ynskjer å verte psykolog eller barnevernspedagog fordi då kan eg hjelpe andre som synast ting er vanskeleg og eg kan utgjere ein skilnad. Eg trur eg kan klare å verte kva eg ynskjer berre eg har lyst nok. Fyrst og fremst må eg gjere det bra på skulen. I utgangspunktet bør det ikkje bety noko at eg sit i rullestol.

Vi som vert sett på som annleis kjenner motvinden så altfor godt. Eg ynskjer å snu den motvinden. Vi fortener ikkje å verte møtt med fordomar, vi fortener respekt.

Saka var først publisert i Aftenposten.

– I know, I know, it will turn out just fine, syng Marianne Knudsen frå Tone Damlis ”I know”.  Ein gang i veka tek ho timar hjå Hege Mærvold Stien ved Trondheim private musikkskole.