Hentar ME-sjuke Eirik heim

Skuffa over ME-behandling

Saka var først i Kvinnheringen

Mamma Anne Kari Rørheim sukkar oppgitt. Lite har blitt betre sidan sonen Eirik Aksnes (28) blei innlagt på rehabiliteringsheim i Stavanger før jul. Tvert imot har ME-sjukdommen berre forverra seg. Den unge jazzmusikaren, som var nyutdanna og nytilsett i Stavanger kulturskule då han fekk diagnosen i fjor haust, må no få mat via sonde, og kan knapt snu seg i senga utan hjelp. Smertene og lidinga til den unge mannen er ubeskrivelege. Og uforståelege for den som ikkje har kjent dei på kroppen sjølve.

– Det er nettopp det som er det store problemet. Forståinga for ME er ikkje større enn at mange enno avfeiar den som psykisk sjukdom, og meiner den ME-sjuke må «ta seg saman». Til og med medisinsk personale slit med kunnskap om ME, og det har vi verkeleg fått kjenna på kroppen i året som har gått, seier ho.

Vi er tilbake i heimen til Rørheim og familien i Uskedalen igjen, vel eit halvt år sidan sist vi skreiv om ME-sjuke Eirik og mora sin kamp for å bli møtt med større forståing i helsevesenet. Denne gongen har ho yngstesonen Sindre (20) i lag med seg. Den musikalske uskedelingen er nyss ferdig med eitt år på folkehøgskule, og har bestemt seg for å ta fri det komande året for å hjelpa til med å pleia storebror Eirik. Familien har nemleg bestemt seg for å avslutta forholdet til rehabiliteringsheimen i Stavanger, og tar no Eirik med heim til Uskedalen.

– I staden for å bli betre under behandlinga, har Eirik blitt mykje dårlegare. Eg er redd for at om vi ikkje tar grep no, kan vi koma til å mista kontakten med han, forklarer Rørheim.

LES OGSÅ: Ei mors kamp

Ikkje psykisk
Nyss skreiv NRK Rogaland om Rørheim sitt val, og då uttalte levekårssjef i Stavanger kommune, Eli Karin Fosse, at ho meiner Eirik får eit så godt tilbod som dei har høve til innanfor dei rammene dei har.
– Men sjølvsagt er det leit at mor ikkje synest at dette er tilfredsstillande, uttalte Fosse til statskanalen.

Rørheim seier til Kvinnheringen at det ligg tunge avvegingar bak avgjerda hennar.
– Det er veldig mykje som ikkje har kome fram, for eg har på ingen måte noko ønskje om å hengja ut einskildpersonar- eller situasjonar. Men eg kan ikkje akseptera at Norge i 2015 ikkje skal kunna møta ME-sjuke med eit betre tilbod, og ikkje minst ei større respekt, seier ho.

Noko både ho og familien har reagert kraftig på, er at helsepersonell ved fleire høve har skulda Eirik for å vera psykisk sjuk; ja endatil schizofren har han blitt forsøkt diagnostisert som.
– Det er hårreisande. ME er ein nevrologisk sjukdom som gir muskelsmerter og inflammasjon i hjerne og ryggmarg. Forsking har mellom anna vist at musklane til ME-pasientar ikkje greier å ta opp oksygen og glukose på ein god nok måte. Korleis kan ein då avfeia sjukdomen med å påstå at den «berre» er psykisk? undrar Rørheim.
– Eirik er akkurat den same som han var før inni hovudet sitt, det merker eg jo når eg pratar med han. Det er kroppen som sviktar, legg veslebror Sindre til.

Trass i sin unge alder, har han blitt kjent med eit helse-Norge som han på langt nær var førebudd på.
– Eg hadde trudd at ein skulle få god hjelp i Norge uansett kva sjukdom ein var råka av. Det er vondt å sjå at Eirik blir mistrudd av dei som skulle hjelpt han; vondt å sjå at han nærast ikkje blir trudd på at han er sjuk. Kven legg seg vel frivillig inn på eit rom på ein behandlingsheim i totalt mørke og lydisolasjon, sett bort frå om dei ikkje har noko anna val, undrar broren.

Store smerter
Familien har ikkje heilt avgjort korleis dei vil leggja opp kvardagen for Eirik når dei hentar han heim, eller kor han skal liggja. Berre at han skal få best mogleg skjerming frå lys, lyd og andre inntrykk, og best mogleg pleie.

– Mange trur at ME-sjuke søv i 18–19 timar i døgnet. Men det er ikkje tilfelle. Dei ligg ofte mykje meir vaken enn friske folk, og slit med å finna søvnen mellom anna på grunn av dei store smertene, forklarer Rørheim, som har fått stor innsikt i sjukdommen etter å ha lest og studert mykje, og blitt kjent med andre pårørande i tillegg til ekspertar på ME.

Rørheim har teke kontakt med Kvinnherad kommune for å søkja om personleg assistent til Eirik når han kjem heim. Ho innser at korkje ho eller sonen Sindre kan klara å vera «på jobb» for Eirik 24 timar i døgnet.

Til NRK uttalte ME-ekspert og medisinprofessor, Ole Didrik Saugstad, at det ofte er sånn at dei sjukaste ME-pasientane får betre behandling heime enn i det offentlege. Og at dette ikkje nødvendigvis treng vera kritikk til helsevesenet, men at det kan vera vanskeleg å halda oppe krav til total lydisolering og mørke. Saugstad uttalte elles til TV2 for ei tida sidan at han meiner mange ME-sjuke fortener oppreising for måten dei har blitt behandla på i det norske helsevesenet, og samanlikna måten ME-sjuke har blitt møtt på med behandlinga psykisk sjuke fekk på 50- og 60-talet då dei blei lobotomerte.

– Eg skjønar at det kan vera utfordrande for ein sjukeheim å skjerma ein pasient totalt mot inntrykk. Men det er som Saugstad poengterer; ein må byrja å respektera ME-sjuke som andre pasientgrupper. Eg kjem aldri til å gi opp denne kampen. Når det kjem til barna mine, er eg villig til å gjera alt. Og så unner eg ikkje min verste fiende å gå gjennom det vi har gjort det siste året, sluttar Rørheim.

LES OGSÅ: Får full støtte etter lang kamp