Tiva (17) håpar ny medisin kan gi ho håret tilbake
Noreg innfører ein ny medisin for å behandle alopecia areata, ein tilstand som gjer at ein mistar håret.
– Mamma ringde meg då eg var på skulen og var emosjonell i stemma. Eg tenkte at no har nokon døydd eller noko, men så var det jo ei gladnyheit. Det var veldig gøy, og eg blei emosjonell sjølv òg, for eg tenkte at no kan eg endeleg få håret mitt tilbake.
Det fortel Tiva Bjørnevik Brydøy på telefon til Framtida.no.
17-åringen frå Stavanger har alopecia, ein autoimmun tilstand som gjer at ein mistar håret. Nyleg var ho ein av finalistane i «Ta ordet!» -konkurransen, med ein tale om at ho var skuffa over at Noreg ikkje har innført ein medisin som har gjort at mange med alopecia har fått håret tilbake.
No har Beslutningsforum snudd, og bestemt seg for å innføre medisinen.
– Det betyr sjukt mykje for oss, for vi føler at vi blir sett og at vi blir tatt vare på, seier Tiva.
Revolusjonerande
I fjor sa Beslutningsforum for nye behandlingsmetodar og medisinar nei til å innføre medisinen Litfulo, fordi han var for dyr. Litfulo har verkestoffet Ritlecitinib, og har gitt lovande resultat for dei med flekkvis hårtap, alopecia areata.
Fram til for to år sidan, fanst det ingen godkjende behandlingar for alopecia areata, men no er to medikament blitt tilgjengelege.
Inger Marie Skoie, avdelingssjef ved hudavdelinga ved Stavanger universitetssjukehus (SUS), har omtalt dei nye medisinane som ein liten revolusjon.
– Ikkje berre fordi store studiar har vist at dei har effekt, men også fordi ein no kan anerkjenne at denne tilstanden er noko meir enn berre kosmetisk, at han faktisk kan få alvorlege konsekvensar for den enkelte, har ho uttala i eit intervju med VG tidlegare.
Dyr medisin
Pasientar kan i dag velje å betale for medisinen sjølv, noko som kan koste opp mot 100 000 kroner årleg, ifølgje VG.
Terje Rootwelt, leiar av Beslutningsforum, forklarar på nettsidene deira at leverandøren har senka prisen etter nye forhandlingar.
– Vi tar omsyn til at alvoret for nokre pasientar kan vere større enn det som har vore lagt til grunn i metodevurderinga, erkjenner han.
Inntil to prosent av befolkninga blir råka av alopecia. Medisinen er godkjent frå 12 år og oppover, og behandlinga kan takast i bruk frå 1. februar 2026. Beslutningsforum opplyser til NRK Nyhetsmorgen at om lag 500 personar førebels kvalifiserer for behandlinga i Noreg.
– Det har eigentleg vore litt sånn stormande jubel frå denne pasientgruppa, fortel leiar av Alopeciaforeningen i Noreg Evy-Ann Engdal Hamre til NRK. Ho seier det var uventa at medisinen vart godkjent no. Legemiddelet vart innført i Danmark tidlegare i år.
Alopecia
Alopecia er eit generelt omgrep som blir brukt om hårtap. Alopecia areata betyr flekkvis hårtap.
Alopecia er ein autoimmun tilstand. Kroppen går til angrep på eige vev.
Alopecia areata kan også gi håravfall i augebryn, augevipper, skjegg, armholer og rundt kjønnsorganet. Nokre får også groper i neglene.
Årsaka til hårtapet er usikkert, men mykje tyder på at det kan vere forårsaka av ein autoimmun sjukdom.
Alopecia areata rammar omtrent 2 av 100 i befolkninga.
Kjelde: Helse Norge, VG
Ei tøff påkjenning
Tiva er ei av dei som har opplevd alvoret i sjukdommen. Ho mista først ein flekk med hår som toåring, men det vaks tilbake.
«Då eg var ni år, vakna eg ein morgon, og alt håret mitt låg igjen på hovudputa. Eg kjente på hovudet at det var glatt», skriv ho i talen.
Til Framtida.no fortel 17-åringen at det var ei tøff oppleving, og ei stor endring i livet hennar.
– Eg blei jo mobba og erta for det. Eg syntest at eg var unormal, fordi andre syntest det, og eg vart påverka av det.
Ho byrja å bruke lue, og likte ikkje parykken ho hadde.
I dag går Tiva musikk, dans og drama på Stavanger Katedralskole. Det er framleis tøft å leve med alopeciaen, spesielt sidan ho er tenåring og jente.
– I dag er eg blitt vand med å gå med parykk. Eg behandlar han som om det er mitt normale hår. Men det er sjølvsagt irriterande at eg ikkje kan gå med slickback, eller gjere det eg vil med det, og vere litt friare.
Eit håp
Tiva Bjørnevik Brydøy var oppgitt over at Noreg i første omgang ikkje innførte medisinen.
– Det er jo livet til folk det kan gå ut over.
No håpar ho at ho kan få medisinen, og fortel at familien er i kontakt med sjukehuset om det.
– Eg trur eg kjem til å få betre psykisk helse av dette her. Eg merkar det på fråværet mitt på skulen òg. Om morgonen er det vanskeleg å ta på parykken og det tar mykje tid. Og viss eg får håret tilbake, sjølv om eg kanskje ikkje får alt håret tilbake før eg er ferdig på skulen, men i alle fall på universitetet, så håpar eg at eg får ein god start.
