Då Guro Helene gjekk på ungdomsskulen åt ho så mykje gulrøter ho klarte. Ho hadde høyrd at det skulle vere bra for nattsynet ho sleit sånn med. Fem år seinare fekk ho vite at ho var fødd med ein sjukdom som gjer ho gradvis blind.
Denne artikkelen er eldre enn 1 år gamal. Det betyr at noko av informasjonen kan vere utdatert.
Guro Helene kjem til å bli blind før ho er førti
– Det hjelpte jo ikkje då, seier Guro Helene Sørdalen (22) og fortel om dei enorme mengdene gulrøter.
For litt over to år sidan, vinteren 2017, mista Guro Helene sentralsynet i løpet av nokre dagar. Frå å leve med det ho trudde var eit nokolunde normalt syn, var ho nede på under ti prosent syn berre i løpet av nokre dagar.
Først trudde ho medisinane ho gjekk på var grunnen. Ho hadde vore i narkose under ein operasjon, og då ho vakna var ikkje alt som det skulle – deler av synet var vekke. På pakken med smertestillande ho måtte ta etter operasjonen, vart ein frårådd å køyre bil. Guro Helene la saman to og to, og rekna med tablettane hadde skulda i det dårlege synet.
– Men då eg slutta på medisinane nokre dagar seinare, så gav ikkje det dårlege synet seg, fortel ho.
Ho reiste på legevakten, og vart innlagt med det same. Dei tre vekene på venterommet gjekk med til å lese brosjyrar om alle moglege synssjukdommar.
– Eller, mamma las dei høgt til meg då, seier ho.
«Offameg, eg håpar ikkje det er denne du har», hugsar ho mora sa då dei las om genfeilen Retinitis Pigmentosa i brosjyren på Rikshospitalet. Bildeskildring: Guro Helene sit i sjukehussenga og ser på telefonen sin. Framfor ho står det eit brett med mat. Foto: Privat
Etter tre veker med testing og høgtlesing av brosjyrar kom beskjeden. Ho hadde fått påvist sjukdomen RP, Retinitis Pigmentosa, ein genfeil det enno ikkje finst behandling for. Ho hadde lese om sjukdommen på venterommet, og visste kva det var før legen rakk å forklare: Ho kom til å bli blind, sannsynlegvis før ho fyller førti.
Har alltid trudd ho var «klønete»
Ho kvepp ofte, og seier ho alltid har vore litt redd og engsteleg, utan å innsjå at det er på grunn av synet.
– Eg har alltid berre tenkt at eg er litt vimsete og klønete, fortel Guro Helene.
Ho kallar det «generelt upraktisk» å sjå dårleg. Ho kan ikkje køyre bil, og det har skjedd meir enn ein gong at ho møter opp med gensaren på vranga. Heime kan ho bruke enormt lang tid på å leite etter småting, som er irriterande nok for synsfriske – som nøkkelen. Ho er kjend for å kome for seint, og snø og is som skjuler konturane på mørke fortau gjer det ikkje noko lettare å kome fram i tide.
I mørket og i store folkemengder brukar ho kvit stokk for å ikkje gå inn i folk. Det tek tid å finne fram i store byar, og ho må berekne minst dobbelt så lang tid som andre. Kanskje ikkje så rart, når du berre har tretti prosent sentralsyn, knapt noko sidesyn og elendig nattsyn.
– Eg har fått eit stempel på meg om at eg er desorientert, så eg har enda opp med å skulde på det, seier Guro Helene om korleis ho reagerte på kvardagsutfordringane før ho fekk diagnosen. Foto: Privat. Bildeskildring: Eit svartkvitt bilde av Guro Helene som sit og ser ned i bakken.
Ei lette å få ein diagnose
Mange rundt ho såg på diagnosen som ein av dei tristaste beskjedane ein kunne få, og det vanka støttemeldingar og varme klemmar frå både venner, familie og kjente.
Men det som var noko nytt og sjokkerande for alle andre, vart ei lette for Guro Helene. Sjølv om det var surrealistisk å få beskjeden om at ho kom til å bli blind, betydde diagnosen at ho endeleg kunne gje alle dei uforklarlege kvardagsutfordringane eit namn.
Dette skriv Guro Helene på bloggen sin: «Dette var skrifta jeg hadde på mobilen. Hvis dere noen gang må ha så stor skrift på mobilen og ikke skjønner hvorfor. Sett bilen hjemme og dra til legen. Kall meg gjerne forbilde, men ikke her. Her var jeg dum, og jeg tar full kritikk(fra meg selv) og lover å aldri gjøre det igjen, haha!» Foto: Privat. Bildeskildring: Ein skjermdump av ein Messenger-samtale med veldig forstørra skrift.
– Alle var sjokkerte, bortsett frå meg. Dei grein, men eg tenkte berre «åja, det gjev meining».
«Dette går bra. Berre vent og sjå». Ho prøvde å overtyde dei rundt seg om at dette ikkje var noko dystopi. Mange venta på «smellen»; at ho skulle innsjå alvoret og ta innover seg det mange trudde vil bli ei bokstavleg tala mørk framtid.
– Som barn var det jo alltid det eg var mest redd for, å miste ein sans. «Tenk om eg blir blind, det er jo det verste som kan skje». Men då eg fekk beskjeden var det plutseleg ikkje det lengre.
To år seinare har smellen enno ikkje kome, og Guro Helene har i staden byrja å førebu seg på livet utan auge. Ho øver på punktskrift og brukar den kvite stokken litt oftare enn ho eigentleg må. I stova i leilegheita har ho fått ei stor kvit «sol», ein lampe som gjer kveldane lyse nok til at ho ser, og i klasserommet er det sett opp eit tavlekamera med direkteoverføringar til Mac-en hennar.
Frykten for bygdesnakk
I dag, to år etter at ho fekk diagnosen, møter Framtida.no ho i leilegheita ho deler med hunden Wilma i heimbyen Kragerø. Kvardagane går med til skule der ho tek opp fag frå vidaregåande, men ho likar seg best når ho får blogge og oppdatere sosiale medium. På Snapchat, Instagram, blogg og YouTube har kjente og ukjente følgt med på kvardagens opp- og nedturar i snart to år. Det heile starta med ei frykt for bygdesnakk og ryktespreiing.
– Skjer det noko på ein liten plass som er bitte litt utanfor normalen, så veit alle om det. Eg ville at all info skulle vere riktig og kome frå meg, så når eg vart innlagt på sjukehuset første gangen, starta eg ein Snapchat–konto der venner, familie og andre nysgjerrige kunne følgje med fram til legane fann ut kva som feila meg.
– Men så synest eg det var så kjekt at eg etter kvart starta bloggen i tillegg til Snapchat–kontoen, held ho fram.
Legane fann aldri årsaka til det plutselege synstapet, men hypotesen er at synet gradvis vil forsvinne. Det er altså lite truleg at Guro Helene vaknar opp i morgon og er blind. Men det er også svært usannsynleg at ho har syn etter fylte førti.
Kokar ned til openheit
Tilbakemeldingane på bloggen har vore positive. Andre funksjonshemma kjenner seg igjen, og funksjonsfriske har sagt at dei har fått eit nytt syn på folk som lever med funksjonshemmingar.
Men ikkje alle forstår.
– Folk lurar jo faktisk på korleis dei snakkar med oss! «Korleis snakkar ein med folk som sit i rullestol?», «korleis handhelsar ein på blinde»? «Opn munnen!» pleiar eg å svare.
Ho innrømmer at ho også sjølv lurte på slikt før ho vart kjent med mange i Norges Blindeforbunds ungdom.
– Grunnen til at eg no kan setje meg inn i diskrimineringa er at eg har vore slik sjølv, seier ho og fortel at ho var usikker den første gongen ho skulle på møte i Norges Blindeforbunds ungdom. «Korleis veit eg at eg treff rett hand?», «skal eg berre ta den, eller?», «blir det kleint?».
Guro Helene svarar gjerne på spørsmål, frå både store og små, men ein ting har ho sett seg lei på: at foreldre hysjar på dei undrande borna sine.
– Når eg går med kvit stokk for eksempel, er det veldig forskjell på korleis foreldra reagerer når ungane spør kvifor eg går med stokk. Nokon seier «hysj, ikkje spør slik, tenk korleis ho må føle seg», andre seier «ho brukar kvit stokk fordi ho ser dårleg, så då må me vere flinke på å flytte oss slik at me ikkje står i vegen».
– Med ein gong ein seier «hysj», blir den kvite stokken farleg, og det skapar eit stigma. Ein må heller lære ungane å stille spørsmål når dei lurar på noko, seier ho oppgitt.
Då Guro Helene var elleve år gamal slutta ho å gå med bikini, nettopp fordi ho var lei av at foreldre hysja på dei nysgjerrige borna som lurte på kvifor ho hadde eit stort arr på magen. Foto: Privat. Bildeskildring: Guro Helene står ute på ein terrasse med ryggen halvvegs vendt mot kamera. Det er kveld og ho har eit alvorleg ansiktsuttrykk.
Saknar bilen og stjernene
Eit av dei første teikna på RP, at nattehimmelen blir heilt svart.
– Før kunne eg sjå stjerner. No kikar eg hardt, leitar, men dei dukkar aldri opp, seier Guro Helene.
Då det ikkje lenger berre var hennar eigne spekulasjonar, men ein faktisk diagnose som fortalte ho og dei rundt ho at ho såg dårleg, byrja syn stadig oftare å bli eit samtaleemne i vennegjengen. Dei er nysgjerrige på kva ho ser – og ho er nysgjerrig tilbake. «Hæ, lyser gatelyktene opp heile vegen? Eg ser berre ein meter rundt stolpen, elles er det heilt mørkt».
– Eg har alltid trudd at me såg det same, men etter at me byrja å snakke om det har eg fått mange overraskingar, fortel ho.
Å gje frå seg sertifikatet var noko av det verste då ho fekk påvist sjukdommen, sjølv om ho ikkje kan forstå korleis nokon let ho køyre bil med såpass dårleg syn. Ho hadde hatt lappen i eitt år då ho fekk påvist sjukdommen.
– Det var rart å miste den – ikkje fordi eg er bilinteressert, men fordi det var eit teikn på fridom. No var det som om nokon bestemte at eg ikkje fekk gjere det eg sjølv ville. Plutseleg var eg avhengig av andre.
Ho er glad i hundar, men innser at det kan bli vanskeleg å ta vare på ein hund som ikkje er førarhund når ho blir heilt blind. Foto: Privat. Bildeskildring: Guro Helene held hunden Wilma tett inntil seg og smilar. Det er vinter og snø, og dei er ute på ein veg.
Vil ikkje bruke tida på å bekymre seg
Sjukehusbesøk og diagnosar var ikkje noko nytt for Kragerø–jenta. Som fireåring vart ho nyretransplantert, og sjølv om det verka som alt gjekk bra i mange år, baud tenåra på utalege nye sjukehusbesøk.
– Eg er van til å innstille livet på nytt. Og uansett: er eg deppa går det berre utover meg sjølv.
No er neste stopp Oslo. Først må ho berre bli ferdig med dei siste faga ho tek opp.
– Eg er utolmodig etter å kome meg vidare. Eg kjedar meg her, fortel ho.
Dei fleste jamaldrande har allereie flytta til hovudstaden, og ho er der nesten kvar helg, enten for å møte gamle barndomsvenninner, eller for å møte nye venner i Blindeforbundet.
– Eg føler eg bur mykje på den bussen ja, he he.
Det tok ikkje lang tid frå Guro Helene kom heim frå sjukehuset til ho melde seg inn i Norges Blindeforbunds ungdom. Ho vart kjent med andre blinde og svaksynte, og i dag har ho fleire verv i organisasjonane. – Eg kjente ingen der i frå før, men no har eg nokre av mine beste vennar der ifrå, seier Guro Helene, her saman med venninna Silje som også har synsnedsetting. Foto: Privat. Bildeskildring: Guro Helene og Silje går smilande oppover ein veg. Silje ber på rideutstyr og i bakgrunnen ser ein fleire hestar.
Om det blir kultur– og kommunikasjonsstudium eller statsvitskap i Oslo veit ho ikkje enno, men at ho skal jobbe i blindeforbundet er ho viss på. Og hjartesaka? Universell utforming og likestilling.
– Universell utfordring er nøkkelen til at me funksjonshemma skal klare ting åleine. Med meir tilrettelegging hadde me funksjonshemma også vorte meir synlege og mindre framande for samfunnet elles, seier ho, og fortel at kollektivtransporten i Kragerø er håplaus, og gjer ho avhengig av andre for å kome seg rundt.
«Me er ikkje ein del av mangfaldet»
Har du nokon gong sett ein funksjonshemma programleiar? Politikar? Filmstjerne? Guro Helene spør, journalisten rynkar på nasa og tenker seg om.
– Me er veldig opptekne av mangfaldsprinsippet her i Norge, men der er ikkje me funksjonshemma med ein gong. Når for eksempel kvinner ikkje er representert, blir det eit veldig oppstyr. Ingen reagerer når me blir unntatt, seier Guro Helene.
Orda «normal» og «unormal» brukar ho ikkje lenger. Funksjonshemma og funksjonsfrisk held i massevis, og ingen av dei utelukkar verken det eine eller det andre. No vil ho vere den ho sjølv mangla i tenåra: tv–personlegheita med funksjonsnedsettingar, bloggaren med ein diagnose eller kanskje den blinde politikaren?
– Ein har jo på ein måte blitt lært opp til å sjå ned i bakken når ein treff funksjonshemma. Då vert ein jo redd for det som er annleis, seier Guro Helene. Foto: Privat. Bildeskildring: Guro Helene er pynta og ser inn kamera. Ho smilar forsiktig.
– Det er mange som er opne om psykisk helse, og det er veldig bra. Men det er fordi nokon har gått framfor. No vil eg ha nokon som snakkar opent om fysisk helse og somatisk sjukdom.
«Eg førehandsdømmer ikkje lenger», svarar Guro Helene når eg spør kva sjukdommen har gjeve ho. Ho er glad for at ho sjølv har vorte flinkare og opnare i møte med det litt «annleise», og at bloggen kanskje kan smitte det same over på andre.
– Korleis seg du for deg livet om tjue år?
– Eg er i Oslo, iallfall i ein eller anna storby, med førarhund, barn og mann. Så får me berre sjå om han er blind eller ikkje. Er han blind kan det kanskje bli litt upraktisk med bil og sånt, men det er einaste hinder, trur eg.
