Mie (17) etterlyser meir fokus på livet etter kreft
Ein ny studie viser at nær halvparten av vaksne som har overlevd barneleukemi slit med depresjon, angst og utmatting. Mie Flatin fortel om PTSD og ekstreme biverknader.
Då ho var ni år gamal begynte Mie Flatin å føle seg sliten.
Ho var svært bleik.
Ein dag mista ho bevisstheita på skulen.
– Eg var veldig svimmel og høyrde ikkje kva folk sa til meg. Eg var heilt borte, fortel Mie til Framtida på telefon.
På ein hyttetur med familien måtte ho snu fordi ho ikkje klarte å gjennomføre ein tur.
– Det dunka i halsen fordi eg hadde så høg puls.
Då dei kom tilbake på hytta byrja plutseleg Mie å blø naseblod.
– Då skjønte me at noko var feil.
Deler på TikTok
No er Mie 17 år og kreftfri.
– Eg går ikkje på skule fordi eg har kronisk fatigue på grunn av cellegifta, seier ho.
Ho har fullført grunnskulen og gjekk eit halvt år på vidaregåande skule før ho måtte droppe ut.
– Akkurat no prøver eg berre å finne ut kva eg orkar og kva eg ikkje orkar, seier ho.
Mie deler også om sjukdommen og seinskadane sine på TikTok.
– Motivasjonen er å hjelpe andre som er i same situasjon. Det er ikkje nok fokus på livet etter kreft. Dei som ikkje har gått gjennom det, treng kanskje også ein liten oppvekkar.
Har fortrengt det meste
– Foreldra mine fall heilt saman ved sida av meg. Men eg skjønte ikkje kvifor, for eg visste ikkje kva leukemi var, minnest Mie.
Etter seks timar med blodprøver både hos legevakta og på sjukehuset fekk Mie og familien beskjed om at ho hadde akutt lymfatisk leukemi (ALL).
– Eg byrja med behandling med ein gong, seier Mie.
Akutt lymfatisk leukemi (ALL)
Leukemi/blodkreft er ei av dei vanlegaste kreftformene hos barn.
ALL utgjer om lag 85 prosent av leukemi-tilfella hos barn.
Om lag 90 prosent av barna som får ALL overlever.
Behandling inneber intravenøs cellegift. Operasjon og strålebehandling blir vanlegvis ikkje brukt.
Behandlinga varer i to til to og eit halvt år. Cellegifta kan berre bli gitt på sjukehus.
Cellegiftbehandlinga er krevjande og gir ofte mange biverknader. I tillegg mister barna dagleg kontakt med skule eller barnehage.
Kjelde: Kreftforeininga
– Det var ikkje noko skule i det heile tatt i byrjinga. Eg var ikkje på skulen veldig, veldig lenge.
Mie fortel at det var rart og vanskeleg å tilpasse seg den nye kvardagen.
– Eg hugsar ikkje så veldig mykje fordi eg har fortrengt det, men mamma har sagt at eg nesten ikkje snakka dei fyrste månadane, seier ho.
– Eg trur eg var i sjokk. Alt var veldig nytt. Det var skummelt, og eg hadde mykje vondt.
Øydelagt matrøyr
Med cellegifta følgde ei rekke biverknader.
– Eg kunne ikkje ete eller drikke eller svelge spyttet mitt eingong.
Matrøyret til Mie vart heilt øydelagt etter behandlinga.
Så øydelagt at det tok tre år før ho kunne drikke og ete som normalt.
Eteutfordringane gjorde det vanskeleg for Mie å kome tilbake på skulen.
– Det var veldig audmjukande å sitte i klasserommet og spytte ut spyttet mitt. Eg trekte meg litt bort frå folk, som eg allereie følte at hadde trekt seg litt bort frå meg sidan eg hadde vore borte så lenge, seier ho.
Til slutt laga ein lege på Rikshospitalet eit nytt matrøyr til Mie av delar av magesekken hennar.
– Det var veldig heftig, men det var hundre prosent verdt det. Eting og drikking er ein så stor del av livet, og eg tenkte at viss eg ikkje får til det, er det ikkje nokon vits i å leve, på ein måte.
Halvparten deprimerte
Forskarar ved NTNU har undersøkt seineffektane hos vaksne som har hatt blodkreft som barn. Det skriv forskingstidsskriftet Gemini.
Dei fann at halvparten av dei overlevande hadde kliniske symptom på depresjon.
I tillegg hadde om lag 40 prosent kliniske symptom på angst, 40 prosent utmattingssymptom og 30 prosent vanskar med ulike kognitive funksjonar.
Vaksne som hadde blodkreft som barn, er ei gruppe som det er forska lite på, ifølgje førsteamanuensis og overlege Magnus Aasved Hjort.
Framtida presenterer funna frå studien for Mie.
– Eg kjenner meg igjen i alt av det, seier ho.
Resultata av studien
Forskarane spurde 132 vaksne (18–40) som hadde overlevd blodkreft som barn om kognitiv funksjon, psykiske symptom og utmatting.
I studien fann dei at:
49 prosent hadde kliniske symptom på depresjon.
41 prosent hadde kliniske symptom på angst.
43 prosent rapporterte betydeleg utmatting.
28 prosent rapporterte vanskar med ulike kognitive funksjonar.
Betre no
No er etinga mykje enklare for Mie.
– Den einaste utfordringa er at magesekken min er mykje mindre, seier ho.
Det gjer at ho ikkje kan ete så mykje av gongen og derfor må ete veldig ofte.
– Eg kan gå veldig fort ned i vekt. Eg slit med å ete nok, og det stressar meg ein del.
Den kroniske fatiguen byr også på utfordringar.
– Eg har jo eit veldig stort ønske om å vere på skulen og vere med venner.
Mie blir ofte kvalm når ho et og har høg puls.
– Cellegifta har jo øydelagt heile systemet hennar, seier mamma Weronica Flatin.
– Ho drep jo alt, så det er nok ho som gjer at folk slit så mykje i ettertid, seier ho om cellegifta.
Psykisk går det likevel mykje betre med Mie no enn då ho var yngre.
– Eg trur eg takla det verre før. Eg fekk jo PTSD og gjekk til psykolog, men no føler eg meg mykje betre.
Ho sleit mykje med å forhalde seg til arra på kroppen og alt ho hadde gått gjennom i byrjinga.
– Det går mykje betre no. Det er berre ein sånn ting ein må lære seg opp til å ikkje tenke på.
Dårleg oppfølging
Forskarane bak NTNU-studien trur det er viktig med betre oppfølging av dei overlevande etter fylte 18 år, ifølgje Gemini.
– Den dagen Mie blei kreftfri og ferdig med behandling, stod vi på eigne bein, og det var ganske tøft, seier mor Weronica.
All behandlinga Mie har fått i ettertid, som matrøyrsoperasjonen, har foreldra funne fram til sjølv.
Mora seier dei har opplevd at det har vore lite opplegg for unge kreftoverlevande.
– Me fekk høyre at Mie var for ung kvar gong. Eg prøvde å seie at dei unge også blir sjuke og har seinskadar, men det er ikkje noko opplegg for dei. Me har leita heile landet omtrent. Der har vi vore veldig skuffa, seier ho.
– Barnekreftforeininga og sånt er kjempebra. Det er mange turar og opplevingar ein kan delta på. Utfordringa er å få hjelp til helsa, avsluttar Mie.
– Sterkt inntrykk
Statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet Karl Kristian Bekeng innrømmer at oppfølginga av unge kreftoverlevande kan bli betre. Foto: Astrid Waller
– Det gjer sjølvsagt sterkt inntrykk å høyre om det Mie og familien hennar har stått i, skriv statssekretær Karl Kristian Bekeng (Ap) frå Helse- og omsorgsdepartementet til Framtida på e-post.
Han skriv at dei har eit godt stykke igjen når det gjeld å følgje opp dei som overlever kreft, ei gruppe det blir stadig fleire av fordi dei får betre behandling.
– Særleg unge som overlever kreft må få betre hjelp og støtte.
Han trekker fram den nasjonale kreftstrategien som vart lagt fram i fjor, der departementet slår fast at kreftpasientar skal få god oppfølging til rett tid. Samtidig skriv han at erfaringane viser at det er rom for forbetring av tilbodet.
To av tre har seineffektar
– For mange byrjar ein ny og uoversiktleg del av sjukdomshistoria når eit barn er ferdig behandla, skriv Trine Beate Nicolaysen, generalsekretær i Barnekreftforeininga, til Framtida på e-post.
Ho skriv at nesten 90 prosent overlever barnekreft i dag, men at om lag to tredjedelar opplever seineffektar.
Trine Nicolaysen er generalsekretær i Barnekreftforeininga. Foto: Thomas Fure / NTB
– Det er vondt å høyre at Mie har så omfattande seineffektar etter kreftbehandlinga ho fekk som barn. Dessverre er ho ikkje aleine om å oppleve at å vere kreftfri ikkje er det same som å vere frisk, skriv Nicolaysen.
– Fleire vil også kjenne seg igjen i opplevinga til familien av å stå aleine etter at kreftbehandlinga er avslutta.
Ho skriv at seineffektane kan påverke moglegheita dei overlevande har til å gjennomføre utdanning, delta i arbeidslivet og leve eit normalt liv.
– Vi har altså blitt stadig betre til å redde barn frå kreft, men vi har ikkje bygd opp eit system som i tilstrekkeleg grad tar vare på dei som overlever.
Barnekreftforeininga meiner at det må bli etablert regionale seineffektspoliklinikkar og eit meir heilskapeleg tilbod til dei unge kreftoverlevande. Dei etterspør øyremerkte midlar, nasjonale retningslinjer og tydeleg forankra ansvar for oppfølginga av barnekreftoverlevande.
– Tida er inne for å flytte merksemda frå berre å redde liv, til også å sikre gode liv etter barnekreft, skriv Nicolaysen.
