Norge, eit sorteringssamfunn?

Den 25. april 1991 kom det ei nydeleg tulle til verden. Ho hadde runde, skjeglande, blå auge, ei lita nase, kort nakke, små øyrer, butte fingrar og ein liten måpande munn. La meg presentere deg for Nina. Nina vart fødd med hjartefeil og Downs Syndrom. Samfunnet meiner ho ikkje passar inn.

Nina er storesystera mi, og fyller snart 23 år. Ho er den snillaste og mest omtenksame eg kjenner. Ho er sta og snarsint, men aldri langsint. Ho tar lett til tårer, men lettare til latter. Ho er ærleg, kjærleg og har alltid ein klem på lur. Ho er ein ekspert på fødselsdatoar og elskar bursdagar. Ho likar å danse, synge og spele spel. Ho er ein dårleg tapar, men ein ertande vinnar. Ho elskar Pepsi Max og Taco, men likar ikkje egg, tyggis og oliven. Ho er glad i dyr, og synast det er kjekt å symje. Ho hatar å bli kitla, men ler likevel så tårene trillar. Ho bur i eiga leilegheit, men blir aldri heilt vaksen og vil aldri klare seg heilt sjølv. Ho arbeider i barnehage og i kantine. Ho diggar Kurt Nilsen og Kaptein Sabeltann. Ho trivst i utland, men aller best i Norge. Mest av alt er ho ein ivrig sportentusiast, og heiar alltid på Norge. Men heiar Norge på Nina?

Normering av mennesket
Eit sorteringssamfunn handlar om at samfunnet direkte eller indirekte føretrekk nokre menneskelege eigenskapar framfor andre. Enkelte av eigenskapane blir vurdert og framheva som uønskt. Dette kan både vere av omsyn til samfunnet, føresette eller mennesket sjølv, som blir (LES: ikkje blir) fødd. Det er ingen hemmelegheit at mange menneske som lever med fysiske eller psykiske skadar, hemningar og liknande, lastar samfunnet økonomisk. Men den nye teknologien vil også koste, om ein skal byggje ut rutinemessig ultralyd til alle gravide allereie i svangerskapsveke 12, når det likevel berre er ein liten del som kanskje har fosteravvik. Det er ikkje berre eit spørsmål om ein er for eller mot abort, men eit spørsmål om ein er for eller mot seinabort for å utrydde menneske med imperfeksjonar. Tanken er å skape eit betre samfunn gjennom friske, "normale" menneske. Om vi vil innrømme det eller ei, så vil effektiviseringa av dette føre til at samfunnet bestemmer kva for barn som blir sett til verda: ei normering av mennesket. Kvar vil grensa gå? Som mange andre debattar har ikkje dette eit svart-kvitt svar, det er mange grånyansar mellom som må vurderast kritisk før vi vel å nytte oss av dei teknologiske nyvinningane.

Abortlova
I 1978 fekk Norge ei lov om sjølvbestemt abort. Norske kvinner kan sjølv bestemme om dei vil avslutte graviditeten eller ikkje, så lenge det er innanfor 12. veke i svangerskapet. Etter utgangen av veke 12 er det dermed ikkje sjølvbestemt abort i Norge. Avgjerdstakinga er tvert om overlatt til ei nemnd, beståande av legar, som vurderer seinaborten utifrå kriterium nedfelt i lova. Diskusjonen dreier seg om kva kriterium samfunnet skal gå etter for å innvilge seinabort. Kva grunnar er legitime? Kva kriterium er i etisk samsvar med verdiane vi vil leve opp til? I staden for å debattere dette, er det mange som berre er opptatt av kvinnene sin rett til sjølv å bestemme over eige kropp og liv. I så fall burde debatten heller handle om sjølvbestemt abort til for eksempel veke 18, og ikkje la det vere opp til samfunnet å bestemme kva for foster som har rett til å utvikle seg til eit levande barn. 
«Problemet er ikkje den enkelte sitt val. Det bekymringsfulle er at samfunnet er innretta slik at det blir forventa av deg å ta bort eit sjukt barn», sa Geir Lippestad om soteringsdebatten, til Dagsavisen førre veke.

Seinare enn veke 18 i svangerskapet skal det svært tungtvegande grunnar til for å innvilge svangerskapsavbrudd, dette fordi det er ei stor påkjenning å avbryte eit svangerskap så seint. I veke 12 er fosteret berre 52 mm langt, medan i veke 18 kan fosteret allereie vere 18 cm langt og har utvikla både særeigne avtrykk på fingrar og tær, og kan både sparke og blunke. Det er dermed stor forskjell på å ta abort og seinabort. Ved ein seinabort får kvinna eit medikament for å avslutte livet til fosteret og setje i gang fødselen, for så å få rier og føde fosteret ved å presse det ut på normal måte. Til samanlikning med abort i tidleg fase, som oftast berre blir tatt med ein tablett, og kroppen tek seg naturleg av resten.

Forbetring av mennesket
Normalt får gravide gratis ultralyd i veke 18 i det offentlege helsevesen, men ved mistanke om fosteravvik får ein tilbodet tidlegare. Spesielt nyfikne kan også per dags dato vende seg til private klinikkar som utfører tidleg ultralyd. Er ikkje det godt nok? 

I veke 14 av svangerskapet er det med tidleg ultralyd mogeleg å avdekke om fosteret har blant anna Downs Syndrom, Klinefelter syndrom, ryggmargsbrokk og 40 andre misdanningar. Om kvinna ikkje tok abort innan "tidsfristen", fordi ho ønskjer eit barn, men likevel bestemmer saman med samfunnet sine kriterium, å ta ein sein abort fordi medisinsk teknikk viser at fosteret mogelegeins har avvik, er å gje grønt lys til eit sorteringssamfunn. Ein sorterer vekk barn ein ikkje vil ha, fordi ein er redd for kva sorger og belastningar som vil bringe med barnet, og prøver på nytt til ein har den perfekte samansetninga av gener, celler og kromosom for å få eit «normalt» barn. Vi jagar det perfekte samfunn. Forstå meg riktig: Eg har full forståing for den tunge prosessen mange foreldre går gjennom, enten det er spontanabort, abort eller seinabort. Men eg undrar om vi vel forbetring av mennesket i staden for behandling av mennesket. Kor ukritisk skal vi nærme oss teknologien når den prøver å forbetre mennesket sjølv? Er medisinsk nyvinning i ferd med å ta livet av våre eigne barn, brør og systrer? Og kva har skjedd med likeverd- og menneskerett-prinsippet? Eg undrar.

Ei uklar grense
Eit sentralt dilemma er kvar grensene for abort skal gå. Til alle som er positive til tidleg ultralyd for alle, lurer eg på kvar vi sett streken for kva som er eit friskt barn. Kor alvorleg skal ein sjukdom eller utviklingshemming vere før den i seg sjølv kvalifiserer til abort? Kanskje ein til slutt får velje vekk barn om det ikkje ser ut for å bli det kjønnet ein ønska seg. Andre spørsmål ein kan stille, er kven som har rett og myndighet til å bestemme kva foster som er "godt nok" for å vere levedyktig, og om det vil forekomme misbruk av tilbodet. Og kven veit, kanskje om eit par år vil ultralyden også avdekke mange fleire "misdanningar og avvik" enn dagens 40. Er "ditt" syndrom det neste samfunnet ikkje lenger vil ha? Det handlar om utvikling av medisinsk teknikk vs. etikk, og det finst diverre ingen gode svar. Det vi veit er at menneske med Downs Syndrom og ryggmargsbrokk er «utryddingstrua». Sorteringa og teknologien er kome for langt i forhold til naturen. Unnfanginga og menneskelivet si byrjing er det mest naturlege som fins. Bioteknologi kan kunstiggjere det. Å ta i bruk tidleg ultralyd vil auke mogelegheita til å velje vekk foster med misdanningar. Erfaringar frå utlandet viser at dei fleste foster med avvik blir abortert, dersom ein får tilbodet. Mogelegeins vil vi sitje igjen med eit «reinare» samfunn, noko vi kjem til å tape på, fordi vi har mykje å lære av dei som er annleis. Toleranse og respekt for andre er nokre av dei viktigaste verdiane vi som samfunn kan ha. Og eg er ganske sikker på at eit annleis liv, er betre enn ingen liv. Så eg seier som Knut Arild Hareide: Spørsmålet er ikkje om vi treng menneske med ulike syndrom for å vere eit mangfaldig samfunn, men om vi ønskjer eit samfunn der det er plass til alle.

Det er ikkje kvinner eller foreldre som vel å avbryte svangerskapet eg kritiserer: det er samfunnet. Idealmennesket er samfunnsskapt. For all del, har foreldre først fått greie på at fosteret har kraftig misdanning, så kan eg i mange tilfelle forstå at dei vel abort. Alle veit at det er ei påkjenning for familien å ha eit utviklingshemma barn, både på godt og vondt. Og eg veit det nok betre enn majoriteten. Men at samfunnet legg til rette for, og vil bruke pengar på rutinemessig tidleg ultralyd for å finne avvik hos fosteret og dermed oppfordre foreldre til å ta abort, det bekymrar meg, og fører Norge fleire skritt nærare eit sorteringssamfunn. Jan Helge Solbakk skriv i Aftenposten (2011) at tidleg ultralyd også har ein viss usikkerheit og dermed vil gje mange falske positive svar. Noko som vil resultere i at fleire friske foster, i tillegg til sjuke foster – vil bli fjerna.

Utryddingstrua
Medisinsk utvikling og tidleg ultralyd kan vere positivt meint for fleirtalet i samfunnet, men likevel anstøtelig og uetisk, fordi det ikkje tar omsyn til mindretalet som ikkje passar inn. I 2004 starta danske myndigheiter å tilby diagnostisering av fosteret til alle gravide, og utviklinga er eintydig: ni av ti vel abort. Same året vart det fødd 64 menneske med Downs Syndrom i Danmark, året etter var talet halvvert. Ifølgje den danske avisa, Berlingske vil det siste barnet med Downs Syndrom bli fødd i Danmark i 2030, dersom kvinner fortsetter å fjerne foster med kromosomfeil. Dette er eit bevis på at rutinemessig tidleg ultralyd fører til eit sorteringssamfunn, spesielt ved Downs Syndrom, sidan tidleg ultralyd viser seg å vere mest treffsikker på denne genetiske tilstanden. Vil Norge gå i fotspora til Danmark? I Dagsavisen sto det førre veke at det i 2012 vart fødd 49 barn med Downs Syndrom i Norge, det lågaste talet nokonsinne registrert. Kva konsekvensar vil denne utviklinga ha for dei som faktisk har Downs Syndrom? Vil det bli eit dårlegare tilbod for dei? Kanskje vil dei føle seg enda meir unormale, mindre inkludert og meir einsame.

Kommentaren fortset under biletet.

 
Siri-Ann og Nina som små. Foto: Privat

Ei syster sine ord
Systerhistoria er ikkje berre ei forteljing om uendeleg kjærleik, fletta hender, song, latter, leik og glede på varme solskinsdagar. Det er mange av dei, men eg lyg om eg seier det alltid var ein dans på raude roser. Eg hugsar også dei mange legebesøka, alle gangane eg såg mor og far i skulegarden: alle kampar dei kjempa, møter og vedtak. Eg hugsar kviskringa, dei mange spørsmåla om storesystera mi, om kvifor ho ikkje var som "alle" andre. Eg hugsar peiking, blikk, latteren når dei andre barna utnytta ho, og indirekte mobba ho – ja, til og med meg. Eg hugsar alle alltid tok hennar parti, min versjon som aldri vart trudd, og at eg av og til følte at det ikkje var rom nok til oss begge. Eg hugsar at eg ein viss periode var flau over ho, og at eg gjekk med indre sinne fordi andre barn ikkje forsto. Eg hugsar eg befant meg i eit spenningsfelt på skuleplassen, mellom kven som skulle få merksemda mi: venar eller ei sprudlande storesyster. Eg hugsar eg gjekk rett forbi ho, lata som eg ikkje kjente ho, medan ho stolt fortalte assistenten sin at eg var veslesystera hennar. Eg hugsar hjarta mitt skreik, og skuldfølelsen legge seg som ei tung bør over skuldrane. Eg hugsar eg følte meg aleine: hadde ingen å snakke med, som var i same situasjon. Eg hugsar eg var meir vaksen enn andre barn: hadde empati, ansvar, forståing og menneskekunnskap. Mest av alt hugsar eg dei sto i ring rundt ho, filma ho danse, skrattlo og la det ut på internett, men eg var for feig til å kjempe imot. Eg kjempar imot no. I den store samanhengen veg det gode mykje meir enn det vonde. Hjarta mitt brenn for Nina. 

At menneske med milde sjukdommar og syndrom som Downs Syndrom står i fare for utrydding er i mine auge sjokkerande. Kva er vi redd for? Fryktar vi livet skal bli vanskelegare? Vi er i ferd med å bli eit samfunn som er sjukleg redd for ei utfordring. Livet er urettferdig og uforutsigbart, og blir ikkje alltid slik vi hadde tenkt: Sjukdom og problem kan ramme alle, i alle aldrar. Norge, verdas rikaste land med gode velferdsordningar. Eit land med få innbyggjarar i forhold til areal, men samfunnet vil likevel velje kven det er plass til og ikkje. At Norge er så velutvikla at vi vil bruke pengar på å fjerne foster på grunn av kromosomfeil – er kvalmt. 

… Den 25. april 1991 kom det ei nydeleg tulle til verden. Ho hadde runde, sjeglande, blå auge, ei lita nase, kort nakke, små øyrer, butte fingrar og ein liten måpande munn. La meg presentere deg for Nina. Nina vart fødd med hjartefeil og Downs Syndrom. Samfunnet meiner ho ikkje passar inn.

Om eg fekk valet om eg kunne gjere Nina frisk, ville eg valt ja i ti av ti tilfelle. Om eg fekk valet om å ha ei frisk storesyster i staden for Nina, ville eg valt Nina i ti av ti tilfelle. Dette er ei syster si stemme om eit sorteringssamfunn. Eg vel eit samfunn med plass til alle. Eg vel Nina. Det handlar om kva for samfunn vi ønskjer oss, om likestilling og rett til å leve. 

Kommentaren var først publisert på Nærnett.