Emma (27) hugsar nesten ingenting frå før ho var 10 år
I dag er Emma Lovise Larsen-Nygård gift, har to barn og er leiar i Epilepsiforbundet sitt ungdomsnettverk.
Denne saka er ein del av prosjektet «Frivilligheit i individualismens tid», som er støtta av Sparebankstiftelsen DNB.
– Det er det med å ikkje ha styring på kroppen din. Du veit ikkje når du får det eller kvar det skjer. Det er det tøffaste.
Slik skildrar Emma Lovise Larsen-Nygård (27) det å ha epilepsianfall når ho møter Framtida.no.
Bodøværingen fekk epilepsi-diagnosen då ho var rundt tre år. Det har prega barndommen hennar sterkt og ho fortel om mange hundre anfall av varierande styrke dagleg.
Epilepsi er ei samlebeteikning på når hjernen sender ut signal han ikkje skal, som fører til både større og mindre anfall. For Emma var det vanleg å få tre til fire store anfall, følgt av fleire mindre anfall.
– Eg hugsar ingenting av barndommen min før eg er sånn ti-elleve år. Det er først då det byrjar å plinge opp kva som har skjedd, for alt frå barndommen er medvitslaust, forklarar ho.
Vanskeleg ungdomstid
Sjukdommen stabiliserte seg då ho kom inn i tenåra. Ho fekk justert medisinane så ho slapp å gå på den høgaste dosen, og det vart færre anfall. Men sjukdommen gjorde det krevjande på skulen.
– Eg kunne lese så mykje eg ville, men neste dag var det borte. Målet mitt var å stå i faga, ikkje få høgast karakter.
Det var tungt når andre elevar kunne skryte av femmarar og seksarar med venane sine. Larsen-Nygård hadde hol i fleire fag, spesielt i norsk og matematikk. Dei hola vart ikkje betre av å bli teke ut av klassen og ofte få eit undervisningsopplegg som ikkje lærte ho dei same tinga som klassekameratane.
– Eg var til dømes teke ut i norsken, og vi fekk ikkje den nynorskopplæringa som dei andre i klasserommet fekk. Det fann mamma og pappa ut av i tiandeklasse, fortel ho.
Etter foreldra søkte fritak, slapp ho å ta eksamen i sidemål i tiandeklasse. Ho fortel at ho vart diagnostisert med dyskalkuli og lese- og skrivevanskar då ho var rundt 20 år. Larsen-Nygård er framleis frustrert over det alternative undervisningsopplegget på skulen, som ho meiner ikkje var godt nok tilrettelagt.
Starta sitt eige lokallag
Det var ikkje berre skulearbeidet som var vanskeleg.
– Når andre byrjar å drikke og ikkje har så strukturerte liv, så må eg vere meir konstruktiv på kva eg kan gjere og ikkje.
Larsen-Nygård tok trafikalt grunnkurs, men kunne ikkje å øve på å køyre bil. Å ete på tilfeldige tidspunk og vere oppe seint på LAN-festar var ikkje aktuelt. Kroppen trengde struktur, søvn og faste måltid for å halde anfalla vekke.
Det avgrensa det sosiale livet hennar. Ho kunne bli med venar ut, men følte seg ofte som ein byrde, og orka ikkje spørsmåla om kvifor ho ikkje drakk. I tillegg kjente ho ingen jamaldrande i nærleiken i same situasjon.
Etter å ha vore på sommarleir med Epilepsiforbundet som 18-åring, melde ho seg inn i Epilepsiforbundet Ung i 2016.
– Eg trur vi måtte ned til Innlandet eller Trøndelag for å finne eit lokallag, minnest ho.
Då starta ho sitt eige lokallag, med ein ven frå sommarleiren.
Kan bli betre
– Eg trur vi kunne blitt betre på kronisk sjukdom generelt, men spesielt å få ein fin overgang frå barn til vaksen.
Ho skildrar si eiga oppleving, der det var mykje oppfølging i helsevesenet då ho var barn, og ho hadde rett til å ta med foreldre eller ein kontaktperson til legen. Det var trygt, for det var ikkje alltid ho klarte å hugse alt legen sa. Då ho vart 18, var det derimot ei forventning om at ho skulle klare slike besøk åleine.
– Det er hardt å gå frå at eg kan ha dei med dagen før, medan dagen etter er det ikkje like fritt fram lenger.
Ein representant for andre
Epilepsiforbundet omstrukturerte ungdomsforeininga til eit ungdomsnettverk i 2017, der forbundet tok på seg det administrative arbeidet, for å gjere det enklare å rekruttere frivillige og opprette lokallag. Då vart Larsen-Nygård spurt om å vere leiar.
– Eg tør jo ikkje å seie nei, eg er ein ja-person og ser ikkje mørkt på det.
Utan forbundet trur ho ikkje at ho hadde vore den same personen. Ungdomsleiaren skildrar tenårings-Emma som så sjenert at ho knapt prata med mora og faren sin.
– Eg har vekse ganske mykje på det å ha ei frivillig rolle. I leiarrolla må eg ta tak i ting sjølv. Eg reiser rundt, held føredrag, har skrive blogg for forbundet, og vore frivillig snappar på Snapchatten deira.
I år var ho i Lisboa på ein internasjonal epilepsikonferanse, der ho delte erfaringar frå Noreg i to føredrag og ein debatt.
Møtte kjærleiken på sjukehus
Sjukdommen har prega livet hennar i stor grad, men ikkje berre på vondt.
– Eg var ofte på statens senter for epilepsi for epilepsi i Sandvika, og då trefte eg jo andre, fortel ho.
Då ho var femten år vart ho kjent med han ho i dag har to barn saman med. Ektemannen var der for å sjekke om han hadde epilepsi, sidan det låg i familien. Han fekk ingen diagnose, men sidan då heldt dei kontakt, og i år gifta dei seg.
I dag bur dei saman i Gildeskål, sør for Bodø, og ho arbeider deltid ved ei meinigheit medan ho går på arbeidsavklaringspengar.
Verdifullt arbeid
Emma Lovise Larsen-Nygård fortel at ho i dag er anfallsfri, og kryssar fingrane for at det held fram. Ho har både fått teke sertifikatet i ei anfallsfri periode, mista det, og fekk det tilbake i sommar, tidsnok til bilferien. Sidan epilepsi kan vere arveleg, held dei eit auge med barna, men ho trur dei er nokre av foreldra med best føresetnad for å både kjenne att teikn på epilepsi, og med kunnskapen til å hjelpe dei dersom det skjer.
Samstundes kjem ho til å halde fram i Epilepsiforbundet, og gjere det ho kan for å betre situasjonen i Noreg for andre.
Arbeidet til Larsen-Nygård er verdifullt for organisasjonen, fortel Siw Enersen frå Epilepsiforbundet.
– Vi skulle veldig gjerne hatt mange fleire som Emma, ho er eit kjempegodt føredøme for ungdommen vår, seier ho til Framtida.no.
Det er ikkje like stort stigma rundt epilepsi i Noreg som i andre land, men det kan vere ei einsam oppleving.
– Difor er det kjempefint å ha slike føredøme som vågar å stå fram som unge folk kan kjenne seg att i, slik at dei ikkje kjenner seg åleine, for det er det mange som gjer, dessverre.
Ungdomsnettverket til Epilepsiforbundet er no mykje større enn ungdomsorganisasjonen var i 2016.
