Sigerskvinna – motbeviste seg sjølv og litteraturvitskapen

Boka fortel om sonen, Danel, som har autisme. Boka er ein roman. Hendingar er skifta rundt på og fiktive historier lagt til. Men likevel er det ei ærleg forteljing om Olaug, Daniel og familien sin nye kvardag.

Då ho stod midt oppi den nye diagnosen til sonen, var livet tøft. Ho trudde at forfattarskapen var slutt.

– Det var ikkje så opplagt at eg skulle få skrive denne boka. Det å vera i den livssituasjonen eg er i, gjorde meg for sliten. Det var vanskeleg å vera i jobb, som forfattar. Eg følte eg hadde mista evna og var for lite reflektert. Eg var for dum til å vera forfattar på eit vis. Det var slike  kjensler og tankar. Eg tenkte no var det slutt, seier Nilssen.

Olaug Nilssen er ein prisløna forfattar som debuterte allereie som 20-åring med boka Innestengt i udyr i 1998. Foto: Samlaget

Ho veit at bøker i denne sjangeren, å skrive om slike ekstreme situasjonar og det å skrive politisk, ikkje alltid vert sett på som interessant litteratur.

– Det er mange som interesserer seg for sånne historier. Men eg har vore oppteken av litterær kvalitet. Eg har ofte følt at andre innanfor litteraturvitskapen, dei som meiner kva som er gode bøker, for dei, er det ikkje litterært. Dette er ting eg har kjempa med – kunne eg skrive denne boka?

Kan eg fortelje denne historia?

Olaug tenkjer på sonen sin. Kva slags rett hadde ho til å fortelje hans historie? På den måten ho har gjort?

– Kva slags rett har eg til å fortelje om dei til andre? Det har vore mange kvalar, då eg skulle starte og då eg jobba med boka. Brageprisen er eit bevis på at eg har fått det til.

Olaug hadde førebudd ein tale om ho vann prisen, sjølv om ikkje var sikker på å vinne.

Må nesten grine

– Det vart eit høve til å peike på politiske utfordringar, men og å takke dei som er viktige i livet mitt no. Dei som har ansvar for Daniel og for oss. Og andre som har liknande situasjonar der ein må kjempe. Eg må nesten grine når eg tenkjer på at eg vann. Det var så sterkt, seier ei djupt emosjonell Nilssen.

Forfattaren hadde prøvd ei stund å skrive boka, då ho tok det endelege valet om å gjennomføre bokprosjektet. Debatten om nedlegginga av skulen til Daniel var den endelege vekta på vektskåla.

– Tveiterås skole er ein privatskule, der sonen min går. Den var føreslegen nedlagt. At alle born skal integrerast i den vanlege skulen er eit flott ideal. Fleire kunne òg vorte integrert, om dei vanlege skulane hadde prøvd litt hardare.  Denne saka har fleire sider. Men nokon av dei har trong for den skjerminga som spesialskulen tilbyr, fortel ho vidare.

Nokon av dei har trong for den skjerminga som spesialskulen tilbyr

Fekk motbør

Desse debattane var tøffe å stå i for Olaug. Olaug og hennar meiningsfeller, fekk ikkje berre motbør frå politikarane, men og frå folk i liknande situasjon. Til dømes NFU, dei vil at alle spesialskular skal nedleggjast. Foreininga meiner ifylgje Nilssen at det er eit mål at alle skal integrerast i den offentlege skulen.

I 2012 kom Olaug Nilssen med boka Kjøkenbenkrealisme. Ærlege historier om tidsklemma. Foto: Lars Myhren Holand / Samlaget

– Dette var særs vanskeleg. Leiaren i Foreininga for utviklingshemming samanlikna det å ha born på spesialskule med å trene opp løver på sirkus på Facebooksida si. Denne kommentaren var forferdeleg sårande. Når ein som foreldre meiner ein har vald det som er best. Så får ein ei slik tilbakemelding frå ein som skal tale desse bornas sak. Dette var veldig tøft, seier ei særs engasjert mor og forfattar.

Det stod så klårt for henne i dei påfølgjande debattane, politikarane og andre i samfunnet hadde ikkje peiling. Dei visste ikkje kva ville seie å ha eit born med så store utfordringar.

– Dei forstod det ikkje, dei trudde at utviklingshemming var noko anna. Problemet er at utviklingshemming er så mange ulike ting, uttalar Nilssen.

Problemet er at utviklingshemming er så mange ulike ting

Helseminister for ein dag – vil utvide pleiepengeordninga

Om Olaug hadde fått vore Bent Høye akkurat i dag, hadde ho bestemt at alle foreldre til langtidssjuke born skulle fått pleiepengar utover fem år.

Olaug Nilssens bestillingsverk til Det Norske Teatrets hundreårsjubileum hausta strålande kritikkar i pressa. Omslag: Samlaget

– Det er ein forferdeleg, vond og sår debatt, seier trebarnsmora.

Olaug har skrive mykje i boka si om kampen med forvaltninga i Bergen kommune. Ho er usikker korleis det offentlege systemet kan verte betre.

– Det er klart det også må vere system som sikrar at det vert rettferdig fordeling mellom brukarane, og at ingen vert forfordelt på grunn av gode overtalelsesevner, seier Nilssen.

Ho som kjeftar

Ho har ikkje lyst å vera den personen, som kjeftar og skrik for at familien skal få dei tenestene dei treng. Det er sårt for henne.

– Erfaringa mi er at slik er det. Dei har små ressursar og då er det enklast å høyre mest på dei som skrik høgast. Men det finst folk som kjenner på det same, men ikkje klarer å formulere det same sinnet. Det er ikkje bra i det heile at det er slik, seier ho litt fortvilt.

Olaug har tidlegare sett seg inn i hovudet til unge menneskjer gjennom forfattarskapet.

Men kva hadde den 16-årige Olaug sagt om ho hadde møtt Olaug i dag?

– Ho hadde nok vore redd for meg. Ho hadde ikkje likt meg så godt. Ho hadde ikkje vore empatisk nok til å sjå fortvilinga mi. Ho hadde berre sett kjeftinga.

Men kva hadde den 16-årige Olaug sagt om ho hadde møtt Olaug i dag?

Lettare med fraser enn den tunge sanninga

I boka pratar Olaug litt kring frasa «Ein vert meir glad i dei barna som er annleis».

Når eit barn utagerer, gjerne med vald, eller forsvinn inni seg sjølv og ikkje gjev noko attende. Det er veldig krevjande og komplisert å finne ut kva slags kjærleik det er. Olaug i boka slit med å setje ord på desse tinga. Men for Olaug handlar dette like mykje om korleis ho vert møtt av folk rundt. Når ein fortel korleis ein har det og vert møtt med fraser, som «Ja, ja. Kjærleiken er stor». Dette er fraser som på mange måtar er sant.

– Det vert utvikla ein sterk relasjon når ein gjev mykje omsorg. Men ein kan ikkje bruke samtalen om den store kjærleiken, kvar gong ein skal prate om noko som er utfordrande. Når det er vanskeleg å høyre desse historiene, er det ein lett måte å koma seg ut av det på. Dei frasene hjelper jo ingenting. Ein treng også vener som kan høyre på det som er krevjande og vanskeleg som før, uttalar Olaug.

Vil ikkje krysse av

Olaug i boka sleit med å krysse av i skjemaet som vil gje ho meir hjelp. For å få meir ressursar til sonen måtte ho krysse av for psykisk utviklingshemming. Det ville ho ikkje. I boka handla det om håpet om å få guten sin attende, som frisk. Men det er eigentleg berre ein brøkdel av sanninga. Det handlar og om autisme-forskinga. Veit ein kvifor ferdigheiter i hjernen forsvinn? Det ein kallar kognitive ferdigheiter. Forsvinn dei, eller hindrar autismen dei å kome fram?

– Det enda med at i dag seier eg at han har autisme og psykisk utviklingshemming. Det er fleire som forstår alvorlegheitsgrada då. Sånn sett ser eg at det er fornuftig. Det er naudsynt å ha klart det kjenslemessige i det, uttalar forfattaren.

Nilssen trur at sonen kan verte betre, men ho trur ikkje han kan få det nivået han hadde før. Det er ofte litt vanskeleg å vite òg. Kva er betring, og kva er at me har større aksept for situasjonen?

For to veker sidan feira dei Lucia i heimen. Olaug hadde skaffa seg Lucia krone med plass til fire ljos. Ho hadde berre eit ljos i farta. Eit slikt ljos som lyser av seg sjølv, akkurat som juleljos. Då mor hadde gløymt at ho hadde denne greia på hovudet og vandra i kring i huset, utbraut Daniel, «tenne hodelykta». Når han er ute og rir så snakkar dei om å tenne hovudlykta. Mor meiner at dette er teikn på at han klarer å kople ting til kvarandre. Det er stadig liknande døme i kvardagen.

Få nyhendebrev med siste boknytt her!