mm
Faktaboks

Cerebral parese (CP) er eit samleomgrep for forstyrringar i muskelfunksjonen, som følgjer av hjerneskade før, under eller rett etter fødselen

Kvart år vert det i Noreg fødd om lag 100 barn med cerebral parese. Det tilsvarar 2-2,5 per 1000 fødslar

Symptoma varierer frå person til person, men om lag 80 prosent har ein spastisk tilstand, det vil seie at musklane er stive og slappar ikkje av som normalt

Ein fjerdedel av personar med cerebral parese har òg epilepsi

Om lag 2 av 3 har forstyrringar i tale og språk, og nokre har nedsett hørsel eller syn

Det finnast ikkje noko behandling for cerebral parese, men på grunn av muskelplagene treng mange fysioterapi og ortopedisk behandling  

Kjelde: SNL

LES FAKTALUKK FAKTA

– Om ein person har ei synleg funksjonsnedsetting er det det første ein ser – diverre. For oss er det slik at folk ikkje ser det i det heile. Dei ser berre eit menneske som skal klare det alle andre skal klare og ikkje har noko ekstra i bagasjen, seier Maria Terese Kittilsen.

Ho ser ut som ei vanleg, sprek 26-åring frå Oslo. Mange vert difor overraska når ho fortel at ho har lettare cerebral parese.

Sjølv har ho aldri brydd seg om eller vore flau over diagnosen. Det har heller vore litt kult og morosamt å kunne slengja ut at ho hadde CP.

Men no i vaksen alder har det kome litt fleire situasjonar der ho tenkjer over korleis ho legg det fram.

– Ta dating for eksempel. Det er jo ikkje ein big deal og vedkommande kjem til å lika meg akkurat like mykje, men korleis skal eg leggja det fram? Det er ikkje noko alvorleg, men du kan heller ikkje berre sei det i ein bisetning, funderer ho.

LES OGSÅ: Eg kan juksa på eksamen, sjølv om eg sit i rullestol

Ulik skostorleik
Då Maria Terese var fire år oppdaga helsestasjonen at venstrebeinet var kortare enn det høgre. Etter fleire kontrollar fekk ho diagnosen cerebral parese, som legane gjekk ut i frå oppsto under svangerskapet.

Kognitivt utvikla ho seg like raskt som andre barn, men Maria Terese hadde alltid vore litt meir klumsete og brukt litt lenger tid på å læra seg å gå. No fekk familien svar på kvifor.

Ho var til årlege kontrollar hjå ortoped og fekk oppbygde sko, men i dag er forskjellen i beinlengde så liten at det held med ein ortopedisk såle eller korkhel.

Sjølv synest ho det er vanskeleg å seie i kor stor grad funksjonsnedsettinga har påverka ho, men forklarar at ho har vore mykje sliten, trengt mykje søvn og ikkje hengt heilt med i fysisk aktivitet.

– Ein brukar meir energi berre på å gå, halde seg i balanse og andre kvardagslege ting, forklarar 26-åringen.

At ho har skostorleik 36 på venstrefoten og 38 på høgre, er eit meir synleg bevis.

– Det er gøy når ein skal kjøpe sko, ler Maria Terese.

Sjølv om forskjellen i dag er mindre enn i oppveksten har ho litt dårlegare kontroll på venstresida enn høgre og hatar å clutche med bil.


Marie Terese elskar den kreative biten av dans, men mista i ein periode lysta på den strenge pugginga. Difor passa moderne dans perfekt for 26-åringen.

Danseglede
Trass i fysiske hindringar som gjorde at ho hata gymfaget, har Maria Terese drive med dans heile oppveksten og teke ein bachelor i trening, coaching og idrettspsykologi ved Norges Idrettshøgskule. I dag jobbar ho i butikk og tek freelanceoppdrag som danselærar.

Det står i sterk kontrast til kva folk forbinder med cerebral parese. Maria Terese erfarar at folk gjerne forbinder diagnosen med å vere kraftig hjerneskada, slik at det går ut over det kognitive. Dei ser for seg ein person med kraftige spasmar, som nesten ikkje klarar å gå eller er avhengig av rullestol.

– Dei forstår at det er ein alvorleg diagnose, men med ein gong ein puttar han på meg tenkjer dei at det sikkert ikkje har noko å seia. Slik trur eg det er for alle som har ein usynleg diagnose, at er det usynleg så eksisterer det ikkje på eit vis, forklarar ho.

LES OGSÅ: Komikar Kristin Grue om å veksa opp som den funksjonsfriske

– Ingen er like!
Ho etterlyser ei haldningsendring i det norske skulesystemet, helsevesenet og samfunnet generelt.

– I skulen har ein ei sånn haldning om at alle skal gjere alt, og alle skal gjera det bra. Ein blir betre og betre på tilretteleggjing for dei det syns på, men ein må skjøna at ingen er like, seier Maria Terese.

På same måte som ho er glad for at ho vart pusha til å gjere sitt yttarste, skulle ho til tider ynskje at diagnosen vart teke meir på alvor av dei rundt ho.

Då Maria Terese endeleg fekk skikkeleg behandling og oppfølging på Sunnås og Beitostølen, opplevde ho det som deilig å faktisk få lov å vera funskjonshemma.

– Eg hadde CP, men eg var ikkje funksjonshemma. Eg var liksom ikkje i ein kategori av menneskjer som verkeleg hadde noko å slite med. Det vart bagatellisert. Men å møta grupper ulike grupper med varierande grad av funksjonshemming har vore veldig verdifullt for meg, seier Maria Terese, som då følte at ho endeleg vart sett og anerkjent.


– Folk er van med å tenkje rullestol og kvit stokk, og har hengt seg opp i at det er det som er funksjonshemming, seier generalsekretær i Unge Funksjonshemmede, Synne Lerhol. Pressefoto. 

Opplever å ikkje bli trudd
For Maria Terese er den beste reaksjonen på diagnosen når folk tør og spørje, slik at ho kan forklara korleis det påverkar ho.

– Men eg har òg opplevd å ikkje bli trudd, slik at eg må forsvare det. Det tykkjer eg er ubehageleg, sjølv om eg veit at det berre handlar om uvitenheit og ikkje er vondt meint.

Ifølgje generalsekretær i Unge Funksjonshemmede, Synne Lerhol, er det vanleg at personar med ein usynleg diagnose opplever å ikkje blir trudd.

– Det betyr at deira symptom og utfordringar ikkje blir teke på alvor. Det kan vere diagnosar som til dømes dysleksi og ADHD, som påverkar funksjonsnivået. I utdanninga er det mange som ikkje får den oppfølginga dei treng og i arbeidslivet er det mange som berre treng ei lita tilrettelegging. Det kan vere kortare arbeidstid, fleksitid, moglegheit for å ta fleire pausar eller å kunne ta heimekontor ein dag, seier ho.

Ho fortel vidare at nokre med usynleg funksjonshemming opplever å bli stempla som late i arbeidslivet.

Tilrettelegging i skule og arbeidslivet
– Kva kan samfunnet gjere for å leggja betre til rette for dei med usynlege diagnosar?

– Første steg er å tru på dei når dei seier dei har symptom, for det er veldig få som har lyst til å vere funksjonshemma. Eg tykkjer det er alvorleg når folk med usynlege funksjonshemmingar seier at dei skulle ynskje dei sat i rullestol, slik at nokon såg dei og deira behov. Det er ikkje så mykje som skal til, men ein må lytte til dei og gjennomføre dei tiltaka dei seier at dei treng, forklarar generalsekretæren.

For Maria Terese kan det handle om ein bil som gjev overskot til aktivitetar etter arbeidstid, trening i arbeidstida, redusert stilling, moglegheit for å utsetta skulearbeid eller andre små tiltak.

Fysisk aktivitet er viktig for å halda spastisiteten i sjakk og hindra musklane i å trekkja seg saman. I dag har ein ikkje nokon annan medisin for tilstanden hennar enn aktivitet.

– No har eg ikkje vore ute i full jobb endå, men for meg vert det viktig med ein jobb der eg verken sit spring rundt heile tida, eller sit stille og stivnar, avsluttar Maria Terese.


Oppdatert: onsdag 24. mai 2017 16.14

Kommentarar

ANNONSE