Fridom til å gjere det ein har lyst til

Mari Storstein har sete i rullestol sidan ho var eitt og eit halvt år. Ho treng hjelp til det meste, og bruker i dag sine assistentar som armar og bein. Denne ordninga har ho hatt i ti år, men ho måtte klare seg lenge utan.

– Fram til eg var atten år hadde eg berre avlasting. Det var ein kamp å få BPA, og det tok rundt to år å få dette innvilga. Eg fekk fyrst avslag, før saka til slutt gjekk til Fylkesmannen.

Tidlegare kunne ein ikkje få brukarstyrt personleg assistanse (BPA) før ein fylde 18 år, men no kan ein det på grunn av endringar i lova.

– Avlasting er ei dårlegare ordning. Det er dårlegare betalt og utan moglegheit til å tilsette sjølv.

Eiga ansvar
Ved BPA er det brukaren sjølv som har ansvaret for alt av tilsetting og opplæring. Mari kjem frå Oslo, men studerer ved Høgskulen i Lillehammer. Ettersom ho oppheld seg begge stader har ho i dag fem tilsette i Oslo og åtte i Lillehammer.

– Eg ordnar alt frå annonse til intervju og opplæring sjølv. Dei treng ikkje ha noko spesiell utdanning, det viktigaste er at det er god kjemi. Fleire av dei eg har no er studentar, og dei studerer alt frå musikk til juss.

LES OGSÅ: – BPA kan bli ein revolusjon

«Forestillinger om frihet»
Gjennom studiet i Lillehammer har Mari saman med produsent Stina Haugen lagadokumentarfilmen «Forestillinger om frihet». Den tek for seg kor ulik praksis det er mellom kommunane når det gjeld BPA.

– Det er for eksempel store skilnader mellom Lillehammer kor eg bur og Ringsaker som eg besøker i filmen, på tross av at dei ligg så nære kvarandre.

I filmen møter me Shamini og Tonje som begge er avhengige av BPA. Me får eit sterktmøte med Tonje som mottek brev om redusering av BPA frå sin heimkommune, Ringsaker. Dei meiner at Tonje ikkje har behov for så mykje hjelp ettersom ho har sambuar. Dersom dei kuttar i hjelpa vil Tonje miste store delar av fritida si, og ho frykter at ho ikkje vil klare å beherske morsrolla.

I Trondheim kommune er det eit anna problem, dei dekkjer ikkje overnattingar for assistentar utanfor kommunen. Det gjer at Shamini ikkje får reise på ferie som andre.

– Det er viktig å sjå menneska bak
Det er altså store skilnadar mellom kommunane. For Mari som får stønad frå Lillehammer, er det ingen problem å reise ut av kommunen. Det er kvar kommune sjølv som bestemmer korleis tilbod søkarane skal få.

– Saksbehandlarar som får inn søknader ser gjerne berre sum og kostnad. Dei ser ikkje menneska det angår. Det er viktig å sjå menneska bak. Mange som er mindre funksjonshemma blir meir funksjonshemma fordi dei får mindre hjelp, seier Mari.

LES OGSÅ: – Ser problema, ikkje menneska

Ikkje ein sjukdom
Mari er svært nøgd med ordninga ho har hatt i Lillehammer kommune, men ho ynskjer likevel å leggje BPA under likestillings- og diskrimineringsdepartementet. I dag ligg det under helse- og omsorgsdepartementet.

– Slik situasjonen er i dag får mange for lite BPA på grunn av tanken om at dei er sjuke. Og sånn er det ikkje, seier ho engasjert.

Ho legg til at dersom ho hadde vore sjuk, hadde ho ikkje jobba. Då hadde ho gått til legen. Ho håpar at ei overføring mellom departementa vil kunne gje ei endring når det gjeld menneskesyn.

– BPA blir sett på som eit alternativ til heimesjukepleien. Det handlar ikkje berre om å klare seg heime i kvardagen, det handlar om å få gjere dei tinga som er livet.

For dei som er avhengige av BPA betyr hjelpa at dei kan ha fridom til å gjere det dei vil.

– For meg er fridom det å kunne gjere det eg har lyst til. Det betyr å jobbe, reise, bu der eg vil og at eg kan vere tante for niesa mi. Altså ting som andre tek for gitt. Eg har assistanse heile døgnet, og det betyr alt.

Saka er henta frå Peikestokken.